L'Europe en action contre les maladies rares

(01/09)

La proposition de recommandation du Conseil sur les maladies rares est adoptée par la Commission et inscrite sur l'agenda de la présidence de l'UE. « Nous souhaitons faire sortir de l'ombre les patients atteints de maladies rares. Ils passent un trop grand nombre d'années dans l'incertitude avant que leurs affections ne soient reconnues, diagnostiquées et traitées », explique Androulla Vassiliou, commissaire européenne à la santé.

Et Mme Vassiliou de poursuivre : « L'expertise relative aux maladies rares est très fragmentée sur le territoire européen. L'existence même de certaines de ces maladies n'est d'ailleurs pas pleinement reconnue partout. C'est un domaine où la valeur ajoutée d'une collaboration à l'échelle communautaire est évidente et concrète, et peut faire la différence entre marginalisation et traitement adéquat pour des millions de personnes à travers l'Europe. »

EURORDIS se réjouit profondément de cette adoption, qui constitue à ses yeux un moment historique à maints égards pour l'ensemble de la communauté des maladies rares. EURORDIS se félicite particulièrement de cette association entre la Recommandation du Conseil et la Communication. En effet, la Recommandation renforcera le poids politique de la Communication de la Commission et contribuera ainsi à élever plus que jamais la cause des maladies rares au rang de priorité de santé publique.

Le texte de la recommandation souligne la nécessité qu'il y a à instaurer des stratégies et des plans nationaux pour les maladies rares afin de généraliser l'accès des patients à des soins de qualité, notamment en termes de diagnostics, de traitements et de médicaments orphelins, sur leur territoire national et ce, dans un souci d'équité et de solidarité communautaires.

La Communication de la Commission relevant d'une « législation douce », la Recommandation du Conseil est essentielle pour garantir la prise en compte de cette communication au niveau national, dans chaque État membre. La Recommandation du Conseil était sur l'agenda de la présidence française de l'UE et figure aujourd'hui sur ceux des présidences tchèque et suédoise.

Pour en savoir plus :

• Communication
• Proposition de recommandation du Conseil européen sur les maladies rares
• UPDATE Sept 2009 (in English)

Auteur : Gemma Lougheed
Traducteur : Trado Verso
Photos: © European Community