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Informationsaustausch hat für EURORDIS höchste Priorität. Durch Austausch von Informationen aus allen Bereichen der seltenen Krankheiten ertüchtigt EURORDIS die Patienten mit seltenen Krankheiten zu eigenen Akivitäten und macht bewusst, welche Auswirkungen Forschung, Gesundheitssystem und Gesellschaft auf ihre Lebensführung haben.

 

 
 

EURORDIS-Positionspapiere

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Ein Positionspapier beschreibt die Empfehlungen einer Organisation hinsichtlich politischer Themen, Rechtsvorschriften oder EG-Richtlinien. Im Zusammenhang mit ihrer Lobbyarbeit für seltene Krankheiten veröffentlicht EURORDIS regelmäßig Positionspapiere zu den Themen seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel.

Weitere EURORDIS-Positionspapiere
 
 

Informationsblätter

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Bestärkung der Stimme von Patienten in der Politikgestaltung auf nationaler und EU-Ebene
Patienten nehmen aktiv an der Politikgestaltung teil. EURORDIS erstellte Politik-Informationsblätter zur Unterstützung von Patienten mit seltenen Krankheiten und Patientenorganisationen, um wichtige Themen gegenüber den Entscheidungsträgern für nationale und/oder europäische Politik besser verfechten zu können.

Wie können Patientenvertreter diese Politik-Informationsblätter einsetzen?
Die Politik-Informationsblätter bieten prägnante Zusammenfassungen der wichtigsten Elemente der Mitteilung der Europäischen Kommission über seltene Krankheiten: Europas Herausforderungen und der Empfehlung des Rates zu Maßnahmen im Bereich seltener Krankheiten. Sie sind als Referenzdokumente gedacht. Andere EURORDIS-Dokumente, einschließlich Positions- und Konzeptpapiere sowie Stellungsnahmen sind ebenfalls nützlich für die Lobbyarbeit für Patienten mit seltenen Krankheiten.

Weitere Informationsblätter
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases