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Informationsaustausch hat für EURORDIS höchste Priorität. Durch Austausch von Informationen aus allen Bereichen der seltenen Krankheiten ertüchtigt EURORDIS die Patienten mit seltenen Krankheiten zu eigenen Akivitäten und macht bewusst, welche Auswirkungen Forschung, Gesundheitssystem und Gesellschaft auf ihre Lebensführung haben.

 

 
 

EURORDIS-Positionspapiere

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Ein Positionspapier beschreibt die Empfehlungen einer Organisation hinsichtlich politischer Themen, Rechtsvorschriften oder EG-Richtlinien. Im Zusammenhang mit ihrer Lobbyarbeit für seltene Krankheiten veröffentlicht EURORDIS regelmäßig Positionspapiere zu den Themen seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel.

Juli 2012 EURORDIS Position on RD Research
Mai 2012 European Reference Networks for Rare Diseases
Oktober 2011 Patients’ priorities and needs for rare disease research
Oktober 2010 Why rare disease research?
Weitere EURORDIS-Positionspapiere
 
 

Veröffentlichungen

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Juli 2012 EURORDIS' presentation brochure
Juli 2012 Mitgliedschaft
Februar 2012 Q&A for the transposition of the Directive on Cross-Border Care
Mai 2011 EURORDIS Contribution to the European Commission Public Consultation on the Revision of the “Clinical Trial Directive”
Weitere Veröffentlichungen
 
 

Informationsblätter

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EURORDIS Informationsblätter.

Mai 2013 Adapted Housing Services for Rare Diseases
Mai 2013 Resource Centres for Rare Diseases
Januar 2013 Therapeutic Recreation Programmes for Rare Diseases
Januar 2013 Respite Care Services for Rare Diseases
Weitere Informationsblätter
 
 

EURORDIS Round Table of Companies Workshop documents

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Februar 2013 18th Workshop, Brussels: "Corporate Responsibility in Improving Access to Orphan Medicinal Products"
September 2012 17th Workshop, Barcelona: "The Value of Orphan Drugs: Efficient for the Patients, Useful to Society?"
März 2012 16th Workshop, Brussels: "The Value of Partnering in Rare Disease Therapies"
November 2011 15th Workshop, Paris: “Compassionate Access to Rare Disease Therapies”
More ERTC Workshop documents