„Rare! Together“ - Ein neues Projekt für krankheits-spezifische europäische Föderationen

"Rare! Together“ - Ein neues Projekt für krankheits-spezifische europäische Föderationen

Getreu der Verpflichtung von Eurordis, den Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, Kraft zu geben und ihre Fähigkeiten zu wecken, soll Rare! Together (Selten! Und Gemeinsam) bewirken, dass schon jetzt im Aufbau begriffene Netzwerke sich zu gut strukturierten krankheits-spezifischen Föderationen auf europäischer Ebene entwickeln. Das Projekt wurde 2007 beantragt und erhielt für 2008 eine Finanzierung, die evtl. bis 2010 fortgesetzt wird. Die Aktivitäten haben in diesem Monat begonnen und werden fortgesetzt, bis sich mindestens zwei Netzwerke, die European Congenital Heart Diseases Organisation (ECHDO) und die Hereditary Spastic Paraparesis Support Group (HSPSG) Europe als Föderation konstituiert haben und ein Leitfaden über das Verfahren erstellt worden ist. Es besteht die Hoffnung, dass im nächsten Jahr ein drittes Netzwerk zum Projekt stößt, um sich bis zum Ende des dritten Projektjahres zu einer mustergültigen europäischen Föderation zu entwickeln.

Rare! Together richtet sich spezifisch an schon existierende Netzwerke von Patientenorganisationen, die auf europäischer Ebene bereits erste informelle Kontakte geknüpft und Vorbildfunktion entwickelt haben. Dahinter steckt die Idee, lose geknüpfte Netzwerke von Menschen, die an der gleichen Krankheit interessiert sind, in gut strukturierte Organisationen weiterzuentwickeln, die dann europaweit Wirkung entfalten.

„Ich freue mich, dass wir für die Schaffung von Dachorganisationen Unterstützung erhalten”, sagt Hermine Nock, Patientenvertreterin bei ECHDO. „In den vergangenen vier Jahren hat sich ‚unser harter Kernd schon viele Male intern und inoffiziell getroffen. Und wir haben zwei Tagungen für alle europäischen Organisation, die an angeborenen Herzfehlern interessiert sind, ausgerichtet, 2007 in Berlin und vor einiger Zeit in diesem Jahr in Brügge. Aber bei juristischen und organisatorischen Fragen brauchen wir Unterstützung, z.B. bei der Frage, wo der Sitz von ECHDO sein soll, woran man beim Entwurf eines Statuts denken muss und wie eine Mitgliedschaft zu definieren ist.“

Das Projekt ist um das Prinzip ‚Anleitung' (mentoring) herumgebaut. Im Entstehen begriffene Netzwerke äußern oft, dass sie gern Tips und Ratschläge von Leuten erhalten würden, die schon über Erfahrungen in diesem Prozess verfügen. Deshalb wurde für das Projekt ein Mentor eingestellt. Diese Person verfügt über ausgiebige Erfahrungen in der Gründung und in der laufenden Arbeit von Patientenorganisationen. Der Mentor ist verantwortlich für den Entwurf des Leitfadens und für die Organisation der Brieflisten. Mailing-Listen und Wikis sind die Instrumente im Internet, mit denen die Mitarbeiter der unterstützten Netzwerke untereinander Informationen austauschen. Das erleichtert die Kooperation der Gruppe und die gemeinsame Arbeit beim Verfassen des Leitfadens.

Die Gruppen in den unterstützten Netzwerken werden sich miteinander in zwei vom Projekt organisierten Workshops treffen. Die Mitglieder der Netzwerke werden von Anleitung und Beratung über Telefon, E-Mail und Brieflisten profitieren. Daneben werden sie aber auch Gelegenheit zu persönlichen Begegnungen mit dem Mentor erhalten.
Der Mentor selbst kann Unterstützung durch ein Steuerungs-Komitee erhalten, das aus drei schon bestehenden krankheits-spezifischen europäischen Föderationen besteht. Der Mentor kann für spezifische Fragen von Nutznießern des Projektes auch externe Berater konsultieren. Diese erteilen Auskunft über europäische Hilfen, Medienarbeit, juristische und finanzielle Fragen und was sonst noch von besonderem Interesse ist.

Die Erfahrung von Eurordis mit Patientenorganisationen in ganz Europa hat zu einer Liste häufig gestellter Fragen von Gruppen geführt, die eine Föderation gründen wollen. Aufbauend auf dieser Erfahrung will Rare!Together versuchen, die immer wieder auftretenden Lücken bei den Themen Leitungsaufgaben, finanzielles und administratives Management, Mitglieder- und Finanzplanung zu schließen. Weiterhin soll das Projekt Patientengruppen helfen, auf europäischer Ebene für ihren Zweck zu werben, mit europäischen Institutionen und Forschungsprogrammen zusammenzuarbeiten und auf Ausschreibungen der Europäischen Kommission zu reagieren. Auf anderen Treffen im Rahmen des Projektes sollen Fragen der Sprache und der Verbreitung von Information durch WebSites, Mailing-Listen, Blogs und Nachrichtenblätter behandelt werden.

„Dieses Projekt ist besonders aufregend, weil es kleine Patientengruppen in die Lage versetzt, durch Zusammenarbeit mit anderen europäischen Organisationen an Einfluss zu gewinnen“, erklärt Anja Helm, bei Eurordis Managerin für die Beziehung zu Patientenorganisationen. „Europäische Föderationen haben ein größeres Gewicht, wenn es darum geht, in Brüssel und bei anderen Entscheidungsgremien die Sprache der Patienten zu Gehör zu bringen.“

Aber Rare! Together stärkt nicht nur die Fähigkeit der Patientengruppen, für ihre Interessen einzutreten. In dem Projekt soll auch Gruppen für gleiche Krankheiten geholfen werden, Wissen, Erfahrungen und praktische Kenntnisse miteinander auszutauschen. Die Teilnehmer erlernen Zusammenarbeit, verbessern Betreuung und Behandlung, machen neue europäischen Forschungsstudien bekannt und tauschen sich mit anderen Patienten und Wissenschaftlern über deren Ergebnisse und Erfahrungen aus.

„Ganz besonders erhoffen wir uns von Rare!Together einen Beitrag zur Sicherheit von Medikamenten, besonders bei deren ‚Off label'-Anwendung. Es soll auch für die Etablierung europäischer Standards bei der medizinischen und psychosozialen Betreuung von Kindern mit angeborenen Herzfehlern geworben werden“, sagt Herminia Nock. Für Rudolf Kleinsorge von der HSPSG ist das Projekt besonders interessant, weil es Patientengruppen hilft, mehr Aufmerksamkeit auf europäischer Ebene zu wecken. Dadurch erhält ihre Krankheit in der Öffentlichkeit einen höheren Stellenwert, sie finden leichter finanzielle Unterstützung und können größeren Einfluss auf die europäische Politik ausüben.  „Ich denke, Rare! Together ist für die europäischen Selbsthilfegruppen ein notwendiger Schritt in eine bessere Zukunft“, sagt Rudolf Kleinsorge. „Das Projekt wird helfen, bisherige Begrenzungen so stark wie möglich reduzieren und die Effektivität unserer Arbeit für die seltenen Krankheiten größtmöglich zu steigern. “Beim Abschluss des Projektes wird es mindestens zwei neue Föderationen geben, viele weitere werden folgen, und schon bestehende Föderationen werden gefestigt.

Für weitere Informationen: wenden Sie sich bitte an Anja Helm, Managerin für die Beziehung zu Patientenorganisationen: anja.helm@eurordis.org

Dieser Beitrag erschien in der Juniausgabe 2008 unseres Rundbriefs.

Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: Sitzung, ECRD 2007 © Gouraud/Eurordis; ECHDO © ECHDO; HSPSG © HSPSG