Das Europäische Netzwerk der telefonischen Beratungsstellen für Seltene Krankheiten

BRING' DICH EIN

Neue Schritte und Herausforderungen

Eine Kerngruppe telefonischer Beratungsstellen für seltene Krankheiten unter Leitung der englischen Climb gründete im September 2006 das Europäische Netzwerk der telefonischen Beratungsstellen für seltene Krankheiten. Es wird von EURORDIS koordiniert und hat Mitglieder in Italien, Spanien, Dänemark, England und Frankreich. Das Netzwerk war im Rahmen des auf zwei Jahre ausgelegten Rapsody-Projektes ('Seltene Krankheiten - Solidarität mit den Patienten') entstanden. Ziele dieses Projektes waren höhere Qualität und bessere Erreichbarkeit essentieller Dienste, einschließlich Beratungsstellen, in ganz Europa. Im April 2008 lief das Rapsody-Projekt aus, aber EURORDIS ist entschlossen, die begonnene Arbeit weiterzuführen.  „Wir sehen das Europäische Netzwerk telefonischer Beratungsstellen als eine große Aufgabe für EURORDIS, damit jedermann in der EU besser über seltene Krankheiten informiert werden kann. Wir werden die in den vergangenen zwei Jahren von den Gründern geleistete Arbeit konsolidieren. Wir werden das Netzwerk so strukturieren, dass sich weitere Beratungsstellen aktiv beteiligen und koordiniert in das Netzwerk einfügen können, gleich ob sie professionell oder auf freiwilliger Basis arbeiten. Wir werden auch die neuen Initiativen des Jahres 2009 unterstützen. Vor allem auch wollen wir in allen Mitgliedstaaten lokale Anstrengungen zur Gründung nationaler, kostenfreier Beratungsdienste als Teil eines Nationalen Planes für Seltene Krankheiten unterstützen“, sagt Yann Le Cam, Chief Executive von EURORDIS.

Eine spezielle Initiative erregte das Interesse der Mitglieder im Netzwerk: Das neue Telefonnummer-116-Programm für soziale Dienste. Es ist dies Teil eines neuen Systems des General-Direktorats 'Informations-Gesellschaft' der Europäischen Kommission, das den nationalen Nummernbereich, beginnend mit 116, einheitlich für sozial wichtige Dienste reservieren will. Einigkeit herrscht bisher nur über die Nummer 116, die vielen Europäern schon als Notruf beim Vermissen des Kindes bekannt ist.

EURORDIS und seine Partner sprechen zur Zeit mit der Europäischen Kommission über die Möglichkeiten, innerhalb dieses Systems die Reservierung einer Nummer für seltene Krankheiten zu beantragen. „Dies ist für das Netzwerk eine vielversprechende Gelegenheit und ein Ziel, das wir anstreben wollen“, sagt Thomas Heuyer, Direktor des französischen Beratungsdienstes Maladies Rares Info Service.  „Eine gemeinsame europäische Nummer für seltene Krankheiten böte die Möglichkeit, europäische Anrufer, wenn sie im Ausland auf Reisen sind, mit ihren nationalen Diensten zu verbinden, und man könnte in verschiedenen Sprachen informiert werden. Eine solche EU-einheitliche Nummer wäre auch ein möglicher Ausgangspunkt für Aufklärungskampagnen auf nationaler und europäischer Ebene.“

Isabelle Vandoorne vom General-Direktorat 'Informations-Gesellschaft und Medien' der Europäischen Kommission wird während des EURORDIS-Mitglieder-Jahrestreffen 2009 in Athen am 9. Mai auf einem Workshop über diese spannenden Möglichkeiten sprechen. Außerdem können sich Teilnehmer dieses Workshops, die eine eigene Beratungsstelle gründen wollen, über die Arbeit des Europäischen Netzwerkes der telefonischen Beratungsstellen informieren. Auch  ‚alte Hasen'werden durch aktuelle Informationen über neueste Entwicklungen, vor allem über OnLine-Werkzeuge und Fortbildungs-Materialien auf ihre Kosten kommen. Schließlich erfahren die Teilnehmer auch, was für eine Bewerbung um Mitgliedschaft im Netzwerk erforderlich ist.

Eine der interessantesten Arbeiten des Netzwerks ist die Einrichtung einer WebSite für gemeinsame Methoden zur Dokumentation von Anrufen. Sie informiert die registrierten Beratungsstellen darüber, wie sie die bei ihnen eingehenden Anrufe in einem Standardformat dokumentieren können.  „Diese WebSite ist aus zwei Gründen nützlich: Zum einen lernen die Mitglieder Methoden der Gesprächsdokumentation kennen, die von erfahreneren Beratungsstellen erprobt und getestet wurden“, erklärt Shane Lynam von EURORDIS.  „Und weil wir alle die gleiche Methode verwenden, können wir die Daten auf europäischer Ebene viel einfacher zusammenfassen und sie in gesundheitspolitische Diskussionen einfließen lassen.“

So wird erwartet, dass mit wachsender Zahl von Mitgliedern im Netzwerk und mit zunehmender Harmonisierung ihrer Methoden die Auswertung der Anrufe dringend benötigte statistische Informationen über den Nutzen dieser Dienste und die Wünsche der Anrufer liefert. Mit diesen Daten können nationale und europäische Politiker arbeiten. Im Moment werden die Methoden der Gesprächsdokumentation abgeglichen und drei Beratungsstellen werden sie in den nächsten Wochen testen.

Für Stellen, die an einem Beitritt zum Netzwerk interessiert sind, gibt es jetzt ein formales Verfahren, mit dem sichergestellt wird, dass vor der Dokumentation gewisse Standards garantiert sind.  „Es ist wichtig, hohe Standards zu fordern und gewisse Kriterien zu garantieren, besonders zu Beginn der Arbeit“, erklärt Shane Lynam.  „Wenn die Mitglieder des Netzwerks gewissermaßen von den gleichen Seiten lesen und wenn sie bei der Dokumentation der Gespräche mit Standardmethoden arbeiten, wird das Netzwerk eine viel größere Chance haben, dass seine Arbeitsmethoden zusammenwachsen und die Qualität seiner Leistungen steigt.“

Um potentiellen Mitgliedern zu helfen, den Standards des Netzwerks zu genügen, haben EURORDIS und seine Partner mehrere Trainingsmittel und -sitzungen vorbereitet. Der Workshop in Athen ist für Interessenten die perfekte Möglichkeit, sich hierüber und über vieles andere mehr zu informieren.

Für weitere Informationen: 

• Rapsodyonline
• Zumammen Fassung (auf Englisch)

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Dieser Beitrag erschien in der  Aprilausgabe 2009 unseres Rundbriefs.

Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © EURORDIS & European Community, 2009