Der Tag der Seltenen Krankheit 2010

Rare Disease Day girl

Eine wachsende internationale Aufklärungs-Kampagne

 

Die dritte Auflage des Tages der Seltenen Krankheit, organisiert von EURORDIS und seinem Rat der Nationalen Allianzen, war ein überwältigender Erfolg. In der ganzen Welt gab es am 28. Februar und an den Tagen darum herum eine Vielzahl von Veranstaltungen, die über seltene Krankheiten aufklärten und auf die Millionen von Menschen wiesen, die von diesen Krankheiten betroffen sind. „Der Tag der Seltenen Krankheit gewinnt in jedem Jahr mehr Kraft und Qualität“, sagt Yann Le Cam, EURORDIS CEO. „Dieses Jahr hat die Kampagne einen weiteren Schritt in Richtung auf internationalen Status gemacht. Neue Partner kommen aus so fernen Ländern wie Japan und Brasilien. Die Kampagne war eindrucksvoll, nicht nur wegen der Zahl, sondern auch wegen der Qualität und des Einfallsreichtums der Veranstaltungen.“

 
Der Tag der Seltenen Krankheit 2010 wurde in insgesamt 46 Ländern begangen. Patientenorganisationen aus 27 europäischen Ländern waren beteiligt, mit Neuankömmlingen aus Osteuropa (Lettland, Litauen, Slowenien und Georgien, während Russland und die Ukraine schon zum zweiten Mal mitmachten). Die USA und Kanada erneuerten ihre Unterstützung mit noch mehr Energie und Enthusiasmus. In Lateinamerika gab es Veranstaltungen in Argentinien, Brasilien und Kolumbien. Auch in Asien, zu nennen sind China, Japan, die Philippinen und Indien, wurde der Tag der Seltenen Krankheit begangen. Auch drei afrikanische Staaten schlossen sich der Aktion an.
 
Die Aufklärungsaktionen fanden auf verschiedene Weise statt. Zu den Highlights gehörten: Der erste Marsch für seltene Krankheiten in Brasilien, der zweite Marsch für seltene Krankheiten in Österreich; eine Wohltätigkeits-Auktion in China; drei Baumpflanzungen und öffentliche Versammlungen in Kolumbien; ein Informationsstand auf einem öffentlichen Platz in Kroatien; Play-Decide-Sitzungen in einem Wissenschafts-Museum in Finnland; die Veröffentlichung eines Buches mit Geschichten von Patienten mit seltenen Krankheiten in Frankreich; ein Public Information Day in Irland; ein Marathon in Italien; ein Offener Tag für Medizinstudenten in Burkina Faso; eine Ausstellung über seltene Krankheiten im Klinikum der Universität von Malaysia; eine Pressekonferenz in Polen; Seltene Preise an herausragende Mediziner für seltene Krankheiten in Portugal; ein Medienblitz in Südafrika; 2000 Menschen nahmen am ersten Lauf für seltene Krankheiten in Spanien teil; informierende Filme und Verteilung von Postern in Schweden; Hausbesuche bei Patienten mit seltenen Krankheiten in Taiwan; eine „Radio-Tour“ mit Live-Interviews in Radiosendern quer durch die USA ... um nur einige Beispiele zu nennen.
 
Einige Nationale Allianzen gestalteten den Tag politisch: Zum Beispiel organisierte Rare Disorders Denmark mit Parlamentarien Play-Decide-Spiele; RadiOrg Belgian Alliance präsentierte den aktuellen Stand der Entwicklung eines Nationalen Planes für seltene Krankheiten in Belgien. Die rumänische Allianz warb bei Entscheidungsträgern und Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens für ihr Ziel, einen Nationalen Plan für seltene Krankheiten mit in die Nationale Strategie für Gesundheit zu integrieren; in der Russischen Föderation eine Unterschriftensammlung und eine formale Petition an die Duma, einem Programm für seltene Krankheiten zuzustimmen. Die Spanische Föderation für Seltene Krankheiten (FEDER) gestaltete im Parlament eine offizielle Sitzung. An dieser Sitzung nahmen auch Ihre Königliche Hoheit Infantin Elena und der Minister für Gesundheit und Soziales teil. Rare Diseases UK organisierte in den schottischen, wallisischen und nordirischen Versammlungen parlamentarische Empfänge, um die Parlamentarier über seltene Krankheiten aufzuklären und ihnen von bahnbrechenden Forschungen über seltene Krankheiten, an denen auch Patienten beteiligt sind, zu berichten. Schweizer Patientengruppen starteten zusammen mit Orphanet Schweiz ProRaris, eine neue Allianz für Seltene Krankheiten für die Schweiz. Eine australische Koalition aus Patientenorganisationen und Medizinern organisierte ein Seminar, um zu Kommentaren über über den Entwurf einer nationalen Agenda für seltene Krankheiten anzuregen.
 
Rare disease day proclamationEine Reihe von Patientengruppen organisierte Aktivitäten, um Gräben zwischen Patienten und Wissenschaftlern zu überbrücken und die Aufmerksamkeit auf notwendige Forschung über seltene Krankheiten zu richten. Ein Beispiel ist die von der US-amerikanischen Allianz NORD organisierte Spendenaktion "Raise Your Hand for Rare Disease Research". Die Eva Luise und Horst Köhler-Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten vergab zusammen mit ACHSE, der Allianz für Chronische Seltene Erkrankungen, einen Preis für ein Forschungsprojekt über die Hypokaliämische periodische Paralyse. In Spanien organisierte FEDER, die Allianz für seltene Krankheiten des Landes, zusammen mit CIBERER, einer Forschungs-Organisation für seltene Krankheiten, eine wissenschaftliche Tagung mit dem Thema „Forschen bedeutet vorwärts schreiten“. Kanadas CORD organisierte ein Café Scientifique zum Austausch zwischen Wissenschaftlern und der Öffentlichkeit zum Thema “Herausforderungen bei der Diagnose seltener Krankheiten“ und regionale Konsultationen über den Entwurf des kanadischen Programms für seltene Krankheiten und Orphan-Medikamente. In Irland, organisierte die GRDO einen “Rare Disease Research Journey”. In Litauen organisierte die Patientenhilfe für Seltene Krebsformen für Kliniker und Wissenschaftler ein Seminar über „Seltene erbliche Krebs-Syndrome des Kindesalters“. Das Seminar ist Teil eines laufenden universitären Forschungsprojektes. In Frankreich hielt die AFM-Téléthon zusammen mit EURORDIS und den anderen Mitgliedern der französischen Platform für Seltene Krankheiten eine Pressekonferenz ab und zeigte in ihrem Web-TV (www.jamaisdirejamais.tv) eine Serie von Interviews mit Experten auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten.
 
Zu den prominentesten am diesjährigen Tag der Seltenen Krankheiten beteiligten Persönlichkeiten gehören die First Ladies von Deutschland, Portugal und Rumänien, die Infantin Elena von Spanien, der australische Weltklasse-Kricketspieler Steve Waugh und die Präsidentin der Philippinen, Gloria Macapagal Arroyo, die einen Erlass unterschrieb, dass in jedem Jahr die vierte Februarwoche als „Nationale Woche der Seltenen Krankheiten“ begangen wird. In einer speziellen Note seiner wöchentlichen Verlautbarung am Sonntag des 28. Februar richtete der Paps die Aufmerksamkeit auf die seltenen Krankheiten und erwähnte dabei auch UNIAMO, die italienische Allianz für seltene Krankheiten.
 
In Übereinstimmung mit dem diesjährigen Motto “Patienten und Wissenschaftler, Partner für’s Leben” waren die Patientenorganisationen eingeladen, für die Ruhmeshalle der Forschung einen Wissenschaftler zu nominieren, der half, die Forschung über ihre Krankheit voranzubringen. Bei EURORDIS gingen 46 Nominierungen ein. Sie alle können auf der Rare Disease Day WebSite (www.rarediseaseday.org) eingesehen werden. 
 
“Die WebSite war bei der diesjährigen Kampagne das wichtigste Kommunikations-mittel”, sagt Denis Costello, Web Communications Officer. „Sie ist das perfekte Schaufenster unserer Solidaritätsbewegung, die durch den Tag der Seltenen Krankheit immer weiter wächst.“  Auf der WebSite, die bisher aus 156 Ländern 39.000 Mal aufgesucht wurde, können die Besucher herausfinden, was in jedem Land geschah, sie können dann in Verbindung mit den örtlichen Organisatoren treten und ihre Mitarbeit anbieten. Man kann nützliche Kommunikationsmittel, z.B. Logo und Poster herunter laden. Außerdem ist sie eine gute Quelle für Hintergrundmaterialien über seltene Krankheiten und das diesjährige Thema der Forschung. Durch die Facebook-Gruppe des Tages der Seltenen Krankheit können Besucher mit anderen Patienten und Sympathisanten in Verbindung treten, das hat bisher die Rekordzahl von 10.000 Fans getan! Sie erhalten zeitnahe Informationen durch Twitter (mehr als 700 Teilnehmer), können ihre Fotos und Geschichten auf Flickr mitteilen und ihre Videos auf dem Youtube-Kanal des Tages der Seltenen Krnkheit präsentieren.
 

Rare disease day photo competition

Andere interessante Features waren in diesem Jahr der Foto- und Video-Wettbewerb mit Einsendungen von 250 Fotos und 30 Videos. Ein news media feed hatte Links zu Clips auf einer Nachrichtenschleife, und ‘Friends of Rare Disease Day’ war eine thematisch fokussierte Sektion, in der sich alle Unterstützer des Tages der Seltenen Krankheit registrieren und ihren Beitrag zur Kampagne beschreiben konnten. Insgesamt 189 Individuen, Patientenorganisationen, Firmen, Mediziner, Wissenschaftler und Personen des öffentlichen Lebens trugen sich ein!

 
Auf europäischer Ebene organisierte EURORDIS einen Workshop, auf dem an seltenen Krankheiten Interessierte über zukünftige europäische Forschungsprogramme für seltene Krankheiten diskutierten.
 
Man kann es sich nur schwer vorstellen, aber nach all diesen Anstrengungen arbeiten die Organisatoren des Tages der Seltenen Krankheit schon an der Kampagne für das nächste Jahr. Das nächste Rendezvous? Der 28. Februar 2011.
 
Für weitere Informationen über den Tag der Seltenen Krankheit gehen Sie zu: www.rarediseaseday.org
 

Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: www.rarediseaseday.org

 

Page created: 01/05/2010
Page last updated: 25/07/2011
 
 
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