Die EUROPLAN-Konferenzen

“Unser Land ist reich genug, wir haben die Möglichkeiten, uns um die Verletzlichsten zu kümmern“, sagte der Präsident der Republik Kroatien bei der Eröffnung der EUROPLAN-Konferenz – eine der 15 Konferenzen, die überall in Europa stattfanden. Ein vorrangiges Ziel des EUROPLAN-Projektes ist es, Diskussionen anzuregen und Konsens über die Bedeutung Nationaler Pläne zu erreichen, damit Schwung zur Schaffung dieser Pläne entsteht, in denen dann alle Aktionen auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten eine Struktur erhalten. „Die Konferenzen waren für alle Interessengruppen eine Gelegenheit, gemeinsam am gleichen Tisch über eine Lösung der wichtigsten Fragen Einigkeit zu erzielen“, sagt Valentina Bottarelli, Public Affairs Advisor bei EURORDIS und Koordinatorin der EUROPLAN-Konferenzen.

EURORDIS koordinierte die Arbeit der Nationalen Allianzen aller teilnehmenden Länder und stellte sicher, dass alle 15 Konferenzen auf die Arbeitsgebiete fokussiert waren, die in den EU-Ratsempfehlungen und der Verlautbarung der Kommission über Seltene Krankheiten enthalten sind. So folgten alle Konferenzen der gleichen Struktur, mit Sitzungen über die folgenden Arbeitsbereiche:

• Methodik und Verwaltung Nationaler Pläne für Seltene Krankheiten
• Definition, Kodierung und Inventarisierung der Seltenen Krankheiten
• Forschung über Seltene Krankheiten
• Expertenzentren, Europäische Referenznetzwerke, HealthCare Pathways, Grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung, Diagnostische und therapeutische Standards, Neugeborenen-Screening, Qualitätskontrolle, Orphan-Medikamente und Verfügbarkeit von Therapien
• Ertüchtigung der Patienten, Spezialisierte Dienste, Integration der sozialen Dienste   
• Sammlung von Expertise über seltene Krankheiten auf europäischer Ebene einschließlich Fortbildung und Information, Klinischer Mehrwert von Orphan-Medikamenten 
• Nachhaltigkeit

Zwischen Juni 2010 und Januar 2011 fanden Konferenzen in folgenden Ländern statt: Bulgarien, Dänemark, Rumänien, Frankreich, Spanien, Schweden, Italien, Niederlande, Griechenland, Deutschland, Kroatien, Ungarn, Polen, Großbritannien und Irland.

Für viele Organisatoren war es die Gelegenheit, die seltenen Krankheiten den führenden Politikern und den nationalen Behörden nahezubringen. In Deutschland sagte ein Regierungsvertreter, dass gerechter Zugang zu medizinischer Versorgung für Patienten mit seltenen Krankheiten gesetzlich fixiert werden müsse. In Dänemark betonte der Vorsitzende des staatlichen Gesundheitsrates, das Land habe zwar ein Programm für seltene Krankheiten, jetzt sei aber ein Nationaler Plan für Seltene Krankheiten notwendig. Die Konferenz in Kroatien gab der Arbeit des neu gegründeten Nationalen Steuerungskomitee starken Auftrieb. In den Niederlanden werden die seltenen Krankheiten jetzt im staatlichen Gesundheitsplan berücksichtigt. In Schweden betonte der Nationale Gesundheitsrat, dass es notwendig ist, eine Arbeitsgruppe zur Entwicklung des Planes zu berufen. In Irland bezeichnete der Staatssekretär im Gesundheitsministerium die Konferenz als wichtigen Meilenstein auf dem Weg zu einer Nationalen Strategie des Gesundheitswesens für Patienten mit seltenen Krankheiten und stellte fest, dass jetzt die Grundlagen für die Diskussion aller wichtigen Aspekte der seltenen Krankheiten gelegt wurden, besonders für Expertenzentren, Forschung, Zugang zu Therapien und Ertüchtigung der Patienten. In Frankreich – das als erstes Land 2005 einen Nationalen Plan beschloss – gab die Konferenz Gelegenheit, die starke Koalition nicht-staatlicher Interessengruppen herauszustellen und die Notwendigkeit, den gegenwärtig in Vorbereitung befindlichen zweiten Forschungs- und Entwicklungsplan schnellstmöglich zu verabschieden. „Obwohl die Gesetzgebung anderer europäischer Länder für den durchschnittlichen Franzosen etwas fern liegt, haben die französischen Patientengruppen doch verstanden, welch großen Wert auch für sie die Arbeit auf europäischer Ebene hat“, argumentiert Christel Nourissier, eine der sechs EURORDIS-EUROPLAN-Berater.

Jedes Land muss seine eigene besondere Situation berücksichtigen. In Bulgarien gibt es zwar schon einen Nationalen Plan, aber er bezieht sich überwiegend auf genetische Tests, Prävention, Information und Fortbildung. Die Konferenz bot daher den bulgarischen Patienten mit seltenen Krankheiten Gelegenheit, ihre Politiker zu drängen, dass sie auch Betreuung und Behandlung in die schon bestehende Strategie einbauen. Eine ähnliche Situation besteht in Griechenland. „Die griechische rare disease community erwartete diese Konferenz als einen wichtigen neuen Anlauf zur endgültigen Implementierung des aktuellen griechischen Plans, der schon 2008 verfasst und veröffentlicht, aber immer noch nicht verabschiedet wurde. Einige Teilnehmer forderten strengere europäische Richtlinien, damit die griechischen Behörden nach allgemein verbindlichen Regeln arbeiten“, erklärt Simona Bellagambi, von UNIAMO und eine EURORDIS-EUROPLAN-Beraterin. In Rumänien wurde eine Resolution unterzeichnet, den existierenden Plan zu implementieren. In Ungarn regte die Konferenz einen stärkeren Dialog unter den betroffenen Gruppen an und kam rechtzeitig, wenige Monate vor Beginn der ungarischen Ratspräsidentschaft, sodass Druck auf die nationalen Behörden ausgeübt werden konnte. Die polnische Konferenz förderte entscheidend eine stärkere Integration der Patientenorganisationen in den Prozess und verbesserte die Beziehungen zu den nationalen Behörden. Der Abschlussbericht der spanischen Konferenz wird zur Richtschnur für Erweiterung und Implementierung des existierenden Nationalen Plans. Alle Interessengruppen wollen die auf der Konferenz begonnene Arbeit gemeinsam fortführen und in 1 Jahr erneut zusammenkommen, um die gleichen Themen aus regionaler Perspektive zu verhandeln. „Wir sollten nicht vergessen, dass Spanien aus 17 Regionen mit 17 verschiedenen Gesundheitsgesetzen besteht. Deshalb ist es so wichtig, auch auf regionaler Ebene zu arbeiten und sicherzustellen, dass die Empfehlungen wirklich überall umgesetzt werden“, sagt Claudia Delgado von der Spanischen Allianz für Seltene Krankheiten (FEDER). Auch in Italien ist die regionale Dimension ganz entscheidend. „Obwohl wir ein überall gültiges Gesundheitssystem haben, und obwohl es seit 2001 ein spezifisches Gesetz für seltene Krankheiten gibt, wurde auf der Konferenz deutlich, das es in einzelnen Regionen noch größere Ungerechtigkeiten gibt“, sagt Simona Bellagambi. „Es gibt Beispiele guter Praxis, aber sie sind noch isoliert. Wir brauchen einen Nationalen Plan, um die Programme zu vereinheitlichen und eine gemeinsame Struktur zu schaffen.”

Als besonders wichtige Wirkung wurde erkennbar, dass die Konferenzen einen Schwung erzeugten, der notwendig ist, um neue Strategien zu ersinnen und alle existierenden Initiativen in einem Nationalen Plan zu bündeln. Die Rahmenstrukturen für die Nationalen Pläne in Großbritannien, Irland und Kroatien und für den sehnlich erwarteten Zweiten Französischen Plan wurden alle am Tag der Seltenen Krankheit 2011 bekanntgegeben, also nicht einmal sechs Monate nach Ende der Konferenzen.

Was kommt als Nächstes?

“Wir können die Welt nicht an einem Tag ändern, aber für die Länder, die jetzt begonnen haben, sich den Herausforderungen der seltenen Krankheiten zu stellen, waren die EUROPLAN-Konferenzen unglaublich positiv“, sagt Mirjam Mann von ACHSE, sie ist auch EURORDIS-EUROPLAN-Beraterin. Länder wie Deutschland, die auf dem Weg schon weiter sind, müssen jetzt in allen Arbeitsbereichen über spezifischere Methoden nachdenken.“

„Dies alles ist lediglich das Ende des ersten Schrittes von EUROPLAN“, sagte Antoni Montserrat von der Europäischen Kommission bei der abschließenden EUROPLAN-Konferenz in Rom. „Jetzt müssen wir das großartige Erreichte konsolidieren.“

Die EURORDIS-EUROPLAN-Berater denken bereits über weitere Aktionen nach. „Unsere Bemühungen um Vernetzung müssen institutionalisiert werden“, sagt Mirjam Mann. “Wir müssen nach kreativen Lösungen suchen, damit dieser Dialog zwischen so vielen Interessengruppen effizient weitergeführt werden kann“, ergänzt Valentina Bottarelli. „Wir hoffen auch, dass die Länder, die bisher nicht teilgenommen haben, dem Kreis der bisherigen 15 beitreten und Konferenzen nach dem Modell des EUROPLAN-Projektes organisieren.“

Alle teilnehmenden Länder haben von ihren Konferenzen einen Abschlussbericht verfasst. Diese Berichte fanden Eingang in einen Gesamtbericht, der die weitere Community darüber informieren will, mit welchen Mitteln allen Mitgliedstaaten bei der Entwicklung ihrer Strategien und Pläne geholfen werden kann. Dieser Bericht erscheint auch als Anhang zu den  EUROPLAN-Empfehlungen.

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Dieser Artikel wurde zuerst in der April 2011 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.

Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © EURORDIS