Die Nationalen Pläne für Seltene Krankheiten im Blickpunkt: Irland schreitet voran

Die Verlautbarung der Europäischen Kommission und die Rats-Empfehlung über seltene Krankheiten, die für die gesamte Union eine Strategie vorlegen, wie die 30 Millionen Europäer, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, diagnostiziert, behandelt und betreut werden sollen, hat Mitgliedstaaten wie Irland inspiriert, beschleunigt einen eigenen Nationalen Plan für Seltene Krankheiten zu entwickeln.

Als eine der Veranstaltungen aus Anlass des Tages der Seltenen Krankheit fand am 25. Februar eine Konferenz mit dem Ziel statt, die Notwendigkeit eines irischen Nationalen Plans für Seltene Krankheiten oder entsprechender Rahmenbedingungen zu untermauern und Wege zu einer erfolgreichen Verwirklichung zu finden.  „Wichtigstes Ergebnis des Tages war die Zusage des irischen Gesundheitsministeriums, sich in dieser Sache mit allen Interessen-Gruppen zusammenzutun, um die Entwicklung eines Nationalen Plans auf den Weg zu bringen”, sagt Avril Daly, Vorsitzender der Genetic and Rare Disorders Organisation (GRDO).

Mehr als 100 Teilnehmer aus Patientenorganisationen, Industrie, Wissenschaft und Health Service Executive (HSE) kamen im European Public Information Centre in Dublin zusammen, um zu beraten, wie sie Ideen Realität werden lassen könnten. Als Gastrednerin sprach Christel Nourissier, Secretary General von EURORDIS über Nationale Pläne in Europa, und was auf dem Weg dorthin von den Erfahrungen anderer, besonders von Frankreich gelernt werden könne.

„Ganz gewiss kann man eine Menge von den ersten Erfahrungen lernen, die zwischen 2005 und 2008 in Frankreich gemacht wurden“, sagt sie.  „Erfolgsbeispiele sind die Kennzeichnung und Förderung von Spezialzentren, die Weiterentwicklung der Datenbank Orphanet, die Klassifikation und Kodierung seltener Krankheiten, die telefonischen Beratungsdienste, die Verfügbarkeit von Orphan-Medikamenten für die Patienten und die längerfristige Förderung von Forschungsprojekten. Auch aus den Rückschlägen kann man lernen: Klinische Patientendaten sind verstreut oder nicht erreichbar, Datenbanken werden nicht gefördert, Fachleuten fehlt Training, medizinische und soziale Betreuung sind nicht koordiniert. Daraus folgen schlechte soziale Diensleistungen für die Patienten, mangelhafte Unterstützung der Patientengruppen und ungenügendes Monitoring des Französischen Nationalen Planes.“

Die Teilnehmer erfuhren auch, wie zur Zeit in Spanien, Bulgarien, Ungarn und Rumänien nationale Strategien entwickelt werden und wie im EU-finanzierten Projekt EuroPlan diese und andere Erfahrungen zusammengefasst werden.  „Wir können Modelle anpassen, die sich in anderen Ländern als erfolgreich erwiesen, aber wir können auch aus Misserfolgen lernen. Am Ende ist Irlands Gesundheitssystem ein individuelles Ganzes, an das schon vorhandene nationale Pläne angepasst werden müssen“, sagt Eibhlin Mulroe, CEO der Irischen Platform für Patientenorganisationen, Wissenschaft und Industrie (IPPOSI).

Die Tagung in Dublin machte auch deutlich, welche Vorteile die einzelnen Mitgliedstaaten aus einer vermehrten Kooperation auf europäischer Ebene ziehen können.  „Besonders schärfte die Tagung das Bewusstsein für die Notwendigkeit von Expertenzentren und Europäischen Referenznetzwerken, für die Fortentwicklung der Telemedizin, für Disease- Management-Programme und Leitlinien und für mehr Gemeinsamkeit bei der Beurteilung von Screening“, erklärt Christel Nourissier.  „Kliniker und Wissenschaftler müssen besser miteinander kommunizieren und gemeinsame Methoden nutzen, z.B. Datenbanken und Bio-Banken. Das alles sind Herausforderungen, denen wir uns stellen können, wenn alle Expertise auf europäischer Ebene zusammengeführt wird.“

„Damit sie ihre Zukunft besser gestalten können, erwarten jetzt die Menschen mit seltenen Krankheiten, dass die Rats-Empfehlung über Seltene Krankheiten ratifiziert wird. Diese Empfehlung wird zusammen mit der im November 2008 angenommenen Kommissions-Verlautbarung über Seltene Krankheiten, dem zukünftig in der Kommission tätigen Komittee zur Beratung über Seltene Krankheiten, dem EuroPlan-Projekt mit den Erfahrungen von 24 Mitgliedstaaten und dem EURORDIS-Rat von 16 Nationalen Allianzen für Seltene Krankheiten allgemeine Rahmenbedingungen schaffen, um die Entwicklung zukünftiger Nationaler Pläne anzuregen und zu unterstützen“, sagte Yann Le Cam, CEO von EURORDIS.

Nach einer erfolgreichen Woche der Seltenen Krankheit scheint es, dass alle interessierten Gruppen in Irland jetzt bereit sind, gemeinsam an einer umfassenden und integrierten Strategie für seltene Krankheiten zu arbeiten. Angesichts ihrer bisherigen Anstrengungen ist zu erwarten, dass der zukünftige Nationale Plan auf gemeinsamen Prinzipien und den universellen europäischen Werten aufbauen wird: Zugang zu hochqualifizierter Betreuung auf der Basis von Gleichheit und Solidarität.

Das Seminar “Focus on Rare Diseases in Ireland: What is the National Plan?” (Ein Blick auf die Seltenen Krankheiten in Irland: Was wird der Nationale Plan bringen?) war gemeinsam von der Genetic and Rare Disorders Organisation (GRDO), der Irish Platform for Patients' Organisations, Science and Industry (IPPOSI) und der Medical Research Charities Group (MRCG) organisiert worden. Es resultierte aus einer langen Reihe von Veranstaltungen, die zum Ziel hatten, die Kräfte in Irland zu bündeln und Partnerschaften aufzubauen. Dieser Prozess hatte 2004 in Cork auf dem EURORDIS-Mitgliedertreffen und der Aufklärungs-Konferenz begonnen und wurde mit mehreren IPPOSI-Workshops und 2008 mit der Konferenz des Irischen Arzneimittel-Konsortiums fortgeführt.

Für weitere Informationen:

• Das Seminar “Focus on Rare Diseases in Ireland: What is the National Plan?”
• Ein Überblick über seltene Krankheiten in Irland
• Die irische Woche der Seltenen Krankheit
• Der Tag der Seltenen Krankheit
• Nationale Strategien und Aktionen für Seltene Krankheiten in Europa: hier

Dieser Beitrag erschien in der Maiausgabe 2009 unseres Rundbriefs

Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © GRDO