Ein Nationaler Plan für Seltene Krankheiten in Portugal

Zwei Jahre nach der Vierten Europäischen Konferenz über Seltene Krankheiten in Lissabon sind die Portugiesen dabei, ihren eigenen Nationalen Plan zu starten

Am 12. November 2008 genehmigte die portugiesische Gesundheitsministerin einen Nationalen Plan für Seltene Krankheiten für Portugal. Das Programa Nacional das Doenças Raras hält sich eng an die Struktur, die auf der Europäischen Konferenz über Seltene Krankheiten (ECRD) Lissabon 2007 entwickelt wurde. Es wird geschätzt, dass in Portugal zwischen 600.000 und 700.000 Menschen mit seltenen Krankheiten leben. Viele werden von diesem Plan profitieren. In einem Interview mit Paula Brito e Costa, Präsidentin der Portugiesischen Föderation für Seltene Krankheiten (FEDRA) wollte der EURORDIS-e-Newsletter erfahren, welche Rolle die Patienten dabei hatten, dass der Plan Realität wurde.

Können Sie uns erzählen, wie der Plan entwickelt wurde? Wie lange dauerte es, bis er angenommen wurde?

Portugal ist ein privilegiertes Land, in dem man sich um die seltenen Krankheiten kümmert. Das Gesundheitsministerium wurde auf das Problem der seltenen Krankheiten erstmals 2004 auf dem Kongress  ‚Seltene Krankheiten von A bis Z' unseres Mitgliedsverbandes Raríssimas aufmerksam gemacht. Auf diesem Kongress waren 60 Mediziner aus dem ganzen Land zusammengekommen um über dieses Gebiet zu diskutieren.

Zu dieser Zeit war das etwas Einmaliges, so etwas hatte in Portugal noch nie stattgefunden. Der Gesundheits-Abgeordnete José Robalo gestand damals ein, dass das Nationale Gesundheits-Komittee nicht gewusst hatte, dass seltene Krankheiten für Portugal eine Bedrohung der öffentlichen Gesundheit sind.

Am Ende der Tagung war uns allen klar, dass etwas getan werden musste.

Wer sorgte dafür, dass es mit dem Plan weitergeht? Die Patientenorganisationen? Das Ministerium selbst?

Es war das Ergebnis gemeinsamer Arbeit. Die Patientenorganisation Rarissimas begann mit der Arbeit, und später kamen Patientenorganisationen für einzelne Krankheiten hinzu und forderten die Regierung immer wieder auf, die Bedürfnisse der Patienten mit seltenen Krankheiten zur Kenntnis zu nehmen.

Zwei Jahre später, als unsere jetzige Gesundheitsministerin ins Amt kam, war die Basisarbeit schon getan und es war deshalb leichter, für unseren Plan zu werben und weiter an ihm zu arbeiten. Die Tatsache, dass die Ministerin von Haus aus Kinderärztin ist, war sehr hilfreich, denn sie kennt aus erster Hand das Leid, das Kinder und Familien mit undiagnostizierten Krankheiten erfahren. Wenige Monate, nachdem mit Hilfe der Patientenorganisationen der Entwurf des Nationalen Planes vorgelegt worden war, sorgte sie dafür, dass das Verfahren beschleunigt und der Plan angenommen wurde.

Wen in der Regierung empfahlen Sie für die Ratifizierung des Plans?

Wir empfahlen das Gesundheitsministerium, besonders José Robalo, den Stellvertretenden Generaldirektor, wegen seiner bekannten Hingabe für seltene Krankheiten und wegen seines genuinen Interesses, mit Patientenvertretern zusammenzuarbeiten. Auch die Ministerin selbst unterstützte uns. Sie ist, wie ich schon sagte, Kinderärztin, sie sympathisiert mit unseren Anliegen und hat großen Respekt vor den Rechten der Patienten. Und nichts geschieht zufällig ....: Sie war eine der Sprecherinnen auf dem Kongress, den wir 2004 organisiert hatten.

Welche Begründungen trugen Sie vor?

Nach der engen Zusamenarbeit des Gesundheitsministeriums und des Nationalen Gesundheitsdienstes besonders mit Rarissima hatten wir erreicht, dass in der Regierung auf hoher Ebene ein großes Interesse für die seltenen Krankheiten bestand. Es war das aber auch das Ergebnis einer sechs Jahre andauernden Öffentlichkeitsarbeit über seltene Krankheiten in den portugiesischen Medien. So gelang es uns, das ganze Land über seltene Krankheiten und Orphan-Medikamente zu informieren und fortzubilden. Als dann der Entwurf des Plans vorgelegt wurde, kannten deshalb alle, mit denen wir darüber sprechen wollten, bereits unsere Argumente.

Wurde das Budget bereits genehmigt?

Der Plan hat zwei Phasen, die erste bis 2010 und die Konsolidierung im Jahr 2015. Die Budgets hierfür wurden bisher nicht festgelegt.

Wann wird mit der Implementierung begonnen und was werden die Prioritäten sein?

Bereits im September 2008 waren 48% der von den Patientenorganisationen für seltene Krankheiten vorgelegten Projekte genehmigt worden. Seither hat das Gesundheitsministerium diesen Bereich intensiv unterstützt, und im bereits im März 2009 gewährte es finanzielle Unterstützungen zur Durchführung verschiedener spezifischer Projekte. Wir hoffen, dass wir auch in der weiteren Zukunft unterstützt werden.

Prioritäten des Nationalen Plans sind Informaton, spezialisierte Dienste für Patienten mit seltenen Krankheiten und nationale Expertenzentren für seltene Krankheiten.

War die Europäische Konferenz über Seltene Krankheiten 2007 in Lissabon ein Wendepunkt in der Arbeit, Politiker von der Bedeutung der seltenen Krankheiten zu überzeugen?

Ja, ich muss zugeben, dass die Europäische Konferenz über Seltene Krankheiten 2007 in Lissabon einen großen Einfluss hatte, weil deutlich wurde, dass unsere nationalen Patientenorganisationen international unterstützt werden. Es waren viele verschiedene Stimmen, und alle forderten das Gleiche. So übten sie auf die portugiesische Politik einen gewissen Druck aus, unsere Bedürfnisse wahrzunehmen und zu erkennen, wie wichtig die Entwicklung eines Nationalen Plans für Seltene Krankheiten ist.

Ließen Sie sich bei der Entwicklung Ihres eigenen Nationalen Plans von der Verlautbarung der Kommission und den Rats-Empfehlungen über Seltene Krankheiten leiten?

Heute bin ich überzeugt, dass alle örtlichen und nationalen Bewegungen nach den europäischen Leitlinien verfahren sollten, damit wir unsere Bemühumgen koordinieren können und noch stärker sind.

Warum ist das wichtigt?

Am wichtigsten ist es, nicht aufzugeben und für unsere Kinder zu kämpfen, für alle Kinder, in der ganzen Welt!

Für weitere Informationen:
Der Nationale Plan für Seltene Krankheiten (nur auf Portugiesisch)
Der Dritte Teil der ECRD Lissabon (nur auf Englisch)

Dieser Beitrag erschien in der  Novemberausgabe 2009 unseres Rundbriefs.

Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © FEDRA