Ein neues Netzwerk der europäischen Föderationen für seltene Krankheiten

Zur Zeit hat EURORDIS 31 europäische Föderationen für spezifische seltene Krankheiten als Mitglieder, und weitere informelle oder im Aufbau begriffene Föderationen sind momentan in die Arbeit von EURORDIS einbezogen. Ihre zunehmende Zahl und Bedeutung erfordert eine verbesserte Koordination.

Deshalb beschloss EURORDIS, ein Netzwerk der europäischen Föderationen für seltene Krankheiten zu gründen. Modell und Vorbild hierfür ist der bereits bestehende und außerordentlich erfolgreiche Rat der Nationalen Allianzen (CNA).

Während die CNA-Mitglieder ihre Aktivitäten landesweit organisieren und vor allem mit Nationalen Plänen für Seltene Krankheiten und ähnlichen Aufgaben befasst sind, sind die Mitglieder des Netzwerkes der Europäischen Föderationen nach spezifischen Krankheiten organisiert und arbeiten an Initiativen, wie den Europäischen Referenznetzwerken. Beide Netzwerke ergänzen einander und gemeinsam mit beiden kann EURORDIS Kontakte zu lokalen Patientengruppen knüpfen. So wird die gesamt-europäische Bewegung der Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, weiter gestärkt.

„Die nationalen Allianzen vertreten die seltenen Krankheiten sehr wirkungsvoll in Angelegenheiten, die die seltenen Krankheiten in ihrer Gesamtheit betreffen. Dagegen sind die europäischen Föderationen besonders wertvoll, weil sie Patienten mit der gleichen Krankheit ermöglichen, miteinander zu kommunizieren und voneinander zu lernen“, erklärt uns Rainald von Gizycki, ein Repräsentant von Retina Europa. „Außerdem liefern die Föderationen die kritische Masse, die notwendig ist, um Fördermittel einzuwerben. Kleine und verstreute nationale Gruppen können das nicht.“

Das neue Netzwerk wird EURORDIS helfen, an einer Reihe vorrangiger politischer Themen aktiv mitzuwirken. „Dieses neue Beispiel zeigt erneut, wie wir helfen, die Leistungsfähigkeit der krankheits-spezifischen Netzwerke zu erhöhen und die Zusammenarbeit zwischen EURORDIS und diesen Föderationen zu verbessern. Themen und Arbeit gibt es genug: Zukünftige europäische Forschungsnetzwerke, Entwicklung und Verfügbarkeit von Medikamenten, Internet-Gemeinschaften und Beratungsdienste“, erklärt EURORDIS' Chief Executive Officer Yann Le Cam. „Auch unsere Arbeit für Europäische Referenznetzwerke der Expertenzentren wird dadurch gewinnen.“

Tatsächlich erfolgt die Gründung dieses Netzwerkes der Föderationen genau zum rechten Zeitpunkt, nachdem die Politiker auf europäischer und nationaler Ebene ein zunehmendes Interesse an Europäischen Referenz-Netzwerken der Expertenzentren (ERN) zeigen. „Die ersten ERNs sind ein interessanter experimenteller Ansatz, mit dem Standards und Qualitätskriterien definiert werden“, stellt François Houÿez, Health Policy Officer bei EURORDIS fest.  „Das neue Netzwerk der Föderationen für seltene Krankheiten wird sich als Forum für aktive Zusammenarbeit bestehender und zukünftiger Föderationen etablieren.“

Von dem Netzwerk wird auch die Forschung und die Zusammenarbeit in europäischen Forschungsprojekten in besonderer Weise profitieren.  „Bei vielen Krankheiten haben sich die eropäischen Wissenschaftler bereits in Netzwerken zusammengetan, aber die Patienten noch nicht!“ stellt Rainald von Gizycki fest.  „Ich bin sicher, dass Forschungs-Netzwerke wie EVI-Geronet und EuroVisionNet glücklich sein werden, wenn ihre schon bestehenden Kooperationen durch ein starkes europäisches Pendant mit den Patienten weiter verbessert werden.“

Schon jetzt ist erkennbar, dass EURORDIS mit Hilfe dieses neuen Netzwerkes örtliche Patiengruppen in den neuen und den zukünftigen Mitgliedstaaten besser erreichen wird:   „Jeden Tag wollen mehr und mehr Patientengruppen aus Bulgarien und Rumänien die bestehenden europäischen Strukturen benutzen um ihre Stimme zu Gehör zu bringen“, sagt Anja Helm, bei EURORDIS Managerin für die Beziehungen zu den Patienten-Organisationen.

Dem Europäischen Netzwerk der Föderationen wird ein Rat vorstehen, in dem jede krankheitsspezifische Föderation mit einem Repräsentanten vertreten ist. Erstmals wird der Rat im Mai dieses Jahres während des jährlichen Mitgliedertreffens in Athen zusammenkommen und bei dieser Gelegenheit das Netzwerk offiziell starten. Die europäischen Repräsentanten aller seltenen Krankheiten werden sich treffen und ihre gemeinsame Arbeit beginnen. „Es erfüllt mich mit Begeisterung, dass ich im Rat tätig werden kann“, sagt Rainald von Gizycki. „Ich freue mich auf das Zusammentreffen mit anderen krankheitsspezifischen Föderationen. Dann kann ich erfahren, welche Krankheitsgruppen die Föderationen vertreten und welche Kontakte zu Wissenschaftlern bereits bestehen.“ Als Beginn gemeinsamer Arbeit sollen auf dem ersten Treffen des Rates die anwesenden Föderationen zu einer Teilnahme an aktuellen Initiativen wie dem Rare Disease Day und dem Projekt Rare!Together eingeladen werden.

„Die europäischen Föderationen haben ein größeres Gewicht als die örtlichen Gruppen, wenn es darum geht, in Brüssel und auf anderen politischen Bühnen die Stimme der Patienten zu Gehör zu bringen“, erklärt Anja Helm.  „Wenn diese Gruppen aber gleichzeitig auch Mitglied eines europäischen Netzwerks von Föderationen sind, steigt ihre Chance, von den Institutionen Europas gehört zu werden.“ Um herauszufinden, welche europäischen Föderationen schon Mitglieder von EURORDIS sind, klicken sie hier.

Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an: anja.helm@eurordis.org

Dieser Beitrag erschien in der Märzausgabe 2009 unseres Rundbriefs.

Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © EURORDIS