Eine Priorität des öffentlichen Gesundheitswesens

Die Förderung seltener Krankheiten als Priorität des öffentlichen Gesundheitswesens ist eines der wichtigsten festgelegten Ziele von EURORDIS.

Wir haben allerdings festgestellt, dass eine Erläuterung, was seltene Krankheiten als Konzept für das öffentliche Gesundheitswesen bedeuten, notwendig ist.

Erläuterung zum Konzept seltene Krankheiten

Zur Erläuterung des Konzepts seltene Krankheiten als Priorität des öffentlichen Gesundheitswesens haben wir ein einzigartiges Dokument für Sie zusammengestellt, das über alles Aspekte von seltenen Krankheiten informiert.



Bitte nutzen Sie dieses Dokument, besonders wenn Sie auf nationaler Ebene agieren.

Die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten ist Ihnen dankbar für Ihre Unterstützung, seltene Krankheiten als Priorität der Gesundheitspolitik der EU zu fördern. Wir schätzen Ihre Meinung und Kommentare sehr.

Das Konzept der Seltenheit

Während ihrer Arbeit mit nationalen und EU-Gesundheitsbehörden stellt EURORDIS regelmäßig fest, dass politische Entscheidungsträger sehr wenig über seltene Krankheiten wissen.

Häufig herrscht Unklarheit über das Konzept der Seltenheit: Seltene Krankheiten sind selten (nach EU-Definition betreffen sie weniger als eine Person in 2.000), aber Patienten mit seltenen Krankheiten gibt es viele.

Auch werden seltene Krankheiten und vernachlässigte Krankheiten (häufige, übertragbare Krankheiten, die hauptsächlich Patienten in armen bzw. Entwicklungsländern betreffen) oft verwechselt.

Eine wichtige Erkenntnis ist, dass eine seltene Krankheit jeden treffen kann, denn eine seltene Krankheit ist keine Seltenheit.

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 08/02/2012
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases