Ertüchtigung der Patienten mit Vergnügen!

BESONDERER BERICHT

 

Mit neuen Entscheidungs-Spielen lernen Patienten mit seltenen Krankheiten, ihre Meinung zu vertreten und politische Rahmenbedingungen zu entwerfen

 

Gruppe PLAY DECIDEDie Patienten mit seltenen Krankheiten wollen sich an der Definition der Strategien und Pläne für seltene Krankheiten beteiligen, die gegenwärtig auf nationaler und europäischer Ebene entwickelt werden. Und die Politiker wissen, dass sie die Patienten und die Bürger allgemein beteiligen müssen, wenn ihre Entscheidungen über Wissenschaft und Technologie mit den Bedürfnissen und Sorgen der Öffentlichkeit in Einklang stehen sollen. Wie kann die Zivilgesellschaft, und da wiederum die Patienten, wirksamer in Entscheidungen eingebunden werden? Zu Antworten auf diese Frage will PLAY DECIDE verhelfen. 

 

“Die PLAY-DECIDE-Spiele wurden entwickelt, um die Patienten und Patientenvertreter zu befähigen, als Fürsprecher in eigener Sache aufzutreten“, erklärt Anna Kole, bei EURORDIS  Koordinatorin für Public-Health-Projekte. “Die PLAY DECIDE Übung verfolgt zwei Ziele: Sie stellt eine Struktur zur Verfügung, innerhalb derer sich der Patient sicher fühlen kann, wenn er Gebiete erlernt und bespricht, von denen er bisher nicht viel wusste. Und sie gibt den Patienten Werkzeuge an die Hand, die sie benötigen, um für ihre Sache einzutreten – Fakten, Beispiele und gut begründete Argumente. Diese Werkzeuge kommen zwar in Form eines Spiels, aber tatsächlich sind es interaktive Übungen für ein ernsthaftes Publikum mit sehr ernsten Problemen.“

 

Um diese Ziele zu erreichen, mobilisiert EURORDIS sein ausgedehntes Netzwerk der Patientenvertreter, damit die in so vielen Ländern wie möglich bei ihren Mitgliedern möglichst viele Sitzungen mit PLAY DECIDE organisieren. Angestrebtes Ziel sind zwischen 600 und 1000 Gruppendiskussionen in 21 Sprachen über 27 Länder hinweg!

 

Firmenzeichen – POLKAPLAY DECIDE ist Teil des POLKA-Projektes, das den Gedankenaustausch in der Rare Disesease Community Europas insgesamt erleichtern soll. So kann ein Konsensus über notwendige gesundheitspolitische Maßnahmen für seltene Krankheiten erreicht werden.

 

Im Rahmen des POLKA-Projektes, und bis zu dessen Ende, werden den Mitgliedern von EURORDIS und anderen europäischen Patientengruppen mit seltenen Krankheiten mehrere PLAY DECIDE-Spiele über für sie aktuelle Themen zur Verfügung gestellt. Die PLAY DECIDE-Pakete über diese Themen werden an die meisten Sprachen der EU angepasst, damit sich möglichst viele europäische Bürger beteiligen können.

 

Die folgenden Spiele können unter www.playdecide.eu in 21 europäischen Sprachen heruntergeladen werden:

 

  • Stammzellforschung
  • Genetische Präimplantationsdiagnostik
  • Neugeborenen-Screening
  • Grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung
  • Gibt es eine Obergrenze der Ausgaben für einen einzelnen Patienten: Das Beispiel der Orphan-Medikamente
  • Diagnostik, Information des Patienten und genetische Beratung

 

EURORDIS und seine Partner haben Themen ausgesucht, die bei seltenen Krankheiten besonders wichtig sind: Verfügbarkeit von Behandlung, Orphan-Medikamente und genetische Fragen. „Die Themen sind mit ethischen und finanziellen Fragen verbunden. In der Gesellschaft von heute lösen sie sehr emotionale Debatten aus,“ erklärt Anna Kole. „Es ist deshalb wichtig, dass die Patienten mit seltenen Krankheiten und ihre Patientenvertreter mit diesen Fragen gut vertraut sind, wenn sie für ihre Sache eintreten.“

 Materialien PLAY DECIDE

Die PLAY DECIDE-Initiative startete im Mai 2009 auf dem jährlichen EURORDIS-Mitgliedertreffen in Athen. Seitdem haben schon mehrere nationale Allianzen die Spiele bei ihren Mitgliedern bekanntgemacht und organisiert: in Dänemark, Italien, Deutschland, Finnland, Ungarn und Spanien. Noch viele weitere Sitzungen sind in den Wochen vor dem Tag der Seltenen Krankheit und parallel zu den Sitzungen der Europäischen Konferenz über Seltene Krankheiten (ECRD) im Mai 2010 in Krakau geplant.

 

Ist es so, dass Sie an Entscheidungen über Fragen beteiligt sein wollen, die für Sie, für andere Patienten mit seltenen Krankheiten und für die Patientreter von entscheidender Bedeutung sind? Und möchten Sie mehr, als nur Ihre Meinung in Umfragen kundzutun? Dann üben Sie sich im Formulieren Ihrer Ansichten und lernen von Menschen, die evtl. andere Argumente vorbringen.

 

Perfektionieren Sie ihre Fähigkeit, Interessen zu vertreten und haben dabei noch großes Vergnügen. Gehen Sie zu www.playdecide.eu und beginnen dort mit dem Spiel, jetzt!

 

Sehen Sie, wie das Spiel abläuft!


Zum Download der PLAY-DECIDE-Spiele und der Gebrauchsanweisungen gehen Sie zu: www.playdecide.eu

 

Wenn Sie Fragen haben, wie Sie in Ihrem Land Sitzungen organisieren können, fragen Sie Anna Kole unter anna.kole@eurordis.org

 

Polkas Partner sind:


Das EURORDIS-Projekt Polka ist auf drei Jahre ausgelegt (September 2008 bis September 2011). Es wird unterstützt von der Europäischen Kommission und einem Spender-Kommittee aus drei pharmazeutischen Firmen: CSL Behring, Novartis und Sigma Tau Pharmaceuticals

Autor: Paloma Tejada & Anna Kole
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © EURORDIS

 

Page created: 16/12/2009
Page last updated: 01/02/2010