EURORDIS und NORD unterzeichnen Strategische Partnerschaft

 
EURORDIS hat mit der Nationalen Organisation der Seltenen Krankheiten (NORD) ein Abkommen über Strategische Partnerschaft besiegelt. Diese Partnerschaft wird die Patientenvertreter aus Europa und den USA näher zusammenbringen. Ein erklärtes Ziel ist es, den seltenen Krankheiten auch international zu einer Priorität in den jeweiligen Gesundheitssystemen zu verhelfen. Das Abkommen schafft die Grundlage für wichtige gemeinsame Initiativen und eine stärkere transatlantische Zusammenarbeit.
 
„Das sind bahnbrechende Neuigkeiten für die Patienten mit seltenen Krankheiten in aller Welt. Überall kämpfen sie mit gleichen Problemen, die aber international besser gelöst werden könnten“, sagt Yann Le Cam, der Geschäftsführer von EURORDIS. „NORD und EURORDIS sind in der einmaligen Lage, eine noch stärkere Solidarität zwischen Europa und den USA herbeizuführen. Sie können zur Überwindung der Unterschiede beitragen, die noch zwischen den zwei Regionen dieser Welt bestehen, die mit ihren Programmen, sich um die gemeinsamen Bedürfnisse der Menschen mit seltenen Krankheiten zu kümmern und die Patientenvertreter in aller Welt fortzubilden, am weitesten vorangeschritten sind.“
 
Das Übereinkommen fasst die im vergangenen Jahr von beiden Organisationen gemeinsam definierten Visionen und Ziele zusammen. Es ist der Höhepunkt eine Serie von Diskussionen zwischen Yann Le Cam, dem Geschäftsführer von EURORDIS und Peter Saltonstall, dem Präsidenten und Geschäftsführer von NORD. Beide Vorsitzenden und die Mitglieder ihrer Vorstände sind überzeugt, dass die Seltenheit der Patienten und der Mangel an Expertise und Finanzmitteln für beide Regionen eine medizinische Herausforderung bedeutet, die gemeinsam angegangen werden muss, mit Hilfe einer soliden Plattform, die beide Seiten des Atlantik vereint.
 
Yann Le Cam nennt uns beispielhaft einige Bereiche, in denen es sinnvoll ist, international zusammenzuarbeiten: Aufklärung der Bevölkerung; Erfahrungsaustausch zwischen Familien, wie sie ihr Kind mit einer komplexen seltenen Krankheit betreuen und wie sie mit den Problemen fertig werden, die ihnen die Krankheit bereitet; die Schaffung von Patientengemeinschaften für sehr seltene oder extrem seltene genetische Krankheiten; Durchführung klinischer Studien mit sehr wenigen Patienten; Durchsetzung besserer Standards für Diagnose und Therapie und leichtere Verfügbarkeit grenzüberschreitender Betreuung für Patienten mit seltenen Krankheiten.
 
Beide Organisationen einigten sich auf eine noch stärkere Zusammenarbeit, damit die Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, eine gemeinsame Stimme erhalten, damit die seltenen Krankheiten international eine Priorität im Gesundheitswesen erlangen, damit noch mehr Patientengruppen erreicht werden können, damit Netzwerke stärker und Kenntnisse gemeinsam genutzt werden.
 
Während der nächsten fünf Jahre werden EURORDIS und NORD den Tag der Seltenen Krankheit als eine international anerkannte Veranstaltung weiterentwickeln. Sie werden gemeinsame Positionen zu Schlüsselfragen der Vertretung von Patienten erarbeiten. Sie wollen koordiniert eine Schlüsselrolle bei den Internationalen Konferenzen für Seltene Krankheiten und Orphan-Medikamente (ICORD) spielen, damit die Bewegung für die seltenen Krankheiten sich noch weiter ausbreitet. Unter intensiver Ausnutzung bestehender sozialer Medien im Internet und den Möglichkeiten der Online-Vernetzung werden sie gemeinsam internationale Informations- und Kommunikationsdienste aufbauen. Und beide Organisationen werden sich gegenseitig bei der Einwerbung von Finanzmitteln helfen.
 
“Die Unterzeichnung dieses Memorandums der Verständigung ist das logische Ergebnis gemeinsamer Ziele und konvergierender Strategien”, erklärt Yann Le Cam. „Seit dem US-amerikanischen Orphan Drug Development Act und der EU-Verordnung über Orphan-Medikamente sind wir solchen Führungspersönlichkeiten wie Abbey Meyers, Gründungs- Präsidentin von NORD, Marlene Haffner und Tim Coté bei der FDA und Steve Groft am NIH, aber auch der Rare Disease Community in den USA insgesamt zu Dank verpflichtet. Wir hatten schon vorher Verbindungen in die USA und besonders zu NORD, aber diese Strategische Partnerschaft ist ein neuer großer Schritt nach vorn.“
 
EURORDIS und NORD werden den Beginn ihrer Zusammenarbeit mit der Schaffung von drei neuen On-line-Patientengemeinschaften und einem Blog über die politische Bedeutung der seltenen Krankheiteiten markieren. Nach dem Erfolg des Tages der Seltenen Krankheit 2009 wollen beide Organisation dafür arbeiten, dass der Tag der Seltenen Krankheit 2010 eine noch größere Wirkung entfaltet. Achten Sie auf weitere brückenschlagende Aktivitäten in den kommenden Wochen und Monaten!
 
Für weitere Informationen:
Lesen Sie den Artikel Zusammenarbeit auf beiden Seiten des Atlantik

 
Dieser Artikel wurde zuerst in der Oktober 2009 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.
 
Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © EURORDIS & NORD