Für mehr Transparenz in den nicht-staatlichen Organisationen

NACHRICHTEN

Die europäischen Patientenorganisationen einigen sich auf einen neuen Kodex für ihren praktischen Umgang mit der Gesundheitsindustrie
 
Ich wurde von einer pharmazeutischen Firma gebeten, ihr Medikament zu beurteilen, mit dem meine Krankheit behandelt wird. Soll ich dem zustimmen? - Ich wurde eingeladen, auf einer Firmenveranstaltung zu sprechen. Wonach soll ich fragen, bevor ich zustimme? - Meine Patientengruppe will an der Aufklärungskampagne einer bekannten Arzneimittelfirma über unsere Krankheit teilnehmen. Welche Absprachen und Bedingungen sollen vorher geklärt werden? – Dies ist die Art von Fragen, mit denen sich der Kodex für die Zusammenarbeit von Patientenorganisationen mit der Gesundheitsindustrie beschäftigt. EURORDIS und die folgenden 15 Patientenorganisationen aus ganz Europa unterstützen das Dokument:
 

• Internationale Allianz der Patientenorganisationen (IAPO)
• Europäisches Patientenforum (EPF)
• Europäische Krebspatienten-Koalition (ECPC)
• Internationale Patientenorganisation für Primäre Immundefizienzen (IPOPI)
• Europäische Föderation der Neurologischen Gesellschaften (EFNA)
• Europäische AIDS-Behandlung-Gruppe (EATG)
• GAT – Portugal
• RETT-Syndrom

• Myelom-Euronet
• Alzheimer Europa (AE)
• Internationale Diabetes-Föderation - Europäische Region (IDF)
• Lupus Europa
• Europäisches Männergesundheits-Forum (EMHF)
• Ovacome UK
• Europäisches Institut für Frauengesundheit

 
“Die Patienten mit seltenen Krankheiten und ihre Organisationen sind an Kontakten mit der Gesundheitsindustrie interessiert, besonders an Kontakten mit pharmazeutischen und biotechnischen Firmen. Aber sie müssen bei solchen Kontakten unabhängig und transparent auftreten, um glaubwürdig zu bleiben,“ argumentiert François Houÿez, Health Policy Director bei EURORDIS und Mitglied der Gruppe der Verfasser. „Deshalb haben EURORDIS und ein Komitee aus 6 Patientenvertretern, alles Mitglieder der Patients' and Consumers' Working Party (PCWP) bei der Europäischen Arzneimittelagentur (EMEA), Verfahrensregeln entwickelt, die den Patientenorganisationen bei ihren Kontakten zur Gesundheitsindustrie helfen, übliche Fallstricke zu umgehen und konstruktiv zusammenzuarbeiten.“
 
Der Code of Practice ist das Ergebnis eines jahrelangen Prozesses, mit sorgfältigen Recherchen und gründlichen Konsultationen unter Mitgliedern und einem größeren Kreis von Patientengruppen. Das Dokument soll mit seinen Empfehlungen, was in verschiedenen Situationen zu tun oder besser zu unterlassen ist, als praktische Anleitung dienen.
 
“Das sind alles Situationen, die die meisten von uns bei alltäglichen Kontakten mit kommerziellen Firmen, besonders mit Arzneimittelherstellern, schon erlebt haben. Das Dokument wurde entwickelt, um praktische Antworten auf Fragen zu geben, mit denen die meisten Patientenvertreter schon einmal während ihrer Arbeit konfrontiert waren,“ erklärt David Haerry, als Verteter der European AIDS Treatment Group (EATG) ein Mitglied der Gruppe der Verfasser. „Wir wollten erreichen, dass Andere unsere Erfahrungen nutzen können. Tatsächlich soll aber auch weiter daran gearbeitet werden: Wir laden die Patientenorganisationen ein, nach unseren Empfehlungen zu arbeiten und auf der Grundlage dieser Prinzipien ihre eigenen Leitlinien zu entwickeln.“
 
In einer Zeit, in der Patientenorganisationen vermehrt von Gesundheitspolitikern, Medien und Öffentlichkeit beobachtet werden, ist es wichtig, dass sie sich an allen gemeinsame Prinzipien halten, damit die Beziehungen zwischen Spendern und Empfängern transparent werden. Dies ist besonders wichtig für Patientenorganisationen, die auf nationaler und europäischer Ebene arbeiten, denn sie wollen erreichen, dass die Gesundheitssysteme auf die Bedürfnisse und Forderungen der Patienten eingehen.
 
“Immer mehr nationale und europäische Patientenorganisationen sind aufgerufen, die Interessen der Patienten bei der wirksamen, effizienten und gerechten Nutzung der Mittel des Gesundheitssystems zu verteidigen. Gleichzeitig profitiert das komplexe europäische Gesundheitssystem von gut informierten Patienten, wenn es darum geht, Geldmittel optimal zu verwenden. Patientenorganisationen müssen sich mit vielen Gruppen engagieren, mit Ärzten, Gesundheitspolitikern, Politikern und mit dem kommerziellen Gesundheitssektor. Finanzielle Unterstützung für diese Aktivitäten ist schwer zu erhalten. Idealerweise sollte die Mittel gleichmäßig aus verschiedenen Quellen kommen, aber in der Realität sind einige Patientenorganisationen ganz auf Unterstützung durch die Gesundheitsindustrie angewiesen,“ erklärt Hildrun Sundseth, für die European Cancer Patient Coalition (ECPC) ein Mitglied der Gruppe der Verfasser. „Deshalb sind die Leitlinien so wichtig, denn die Patientengruppen sollen in die Lage versetzt werden, sich ohne Zwänge und unter Wahrung ihrer Unabhängigkeit an Debatten über qualitätsvolle Gesundheitsbetreuung zu beteiligen.“
 
Der Code of Practice greift auch die schwierige Frage einer gestreuten Finanzierung auf. Gern würden die Patientengruppen ihre Arbeit mit den Mitteln mehrerer Sponsoren finanzieren, um nicht zu sehr von einem einzelnen Sponsor abhängig zu sein. Aber der Code of Practise ist der Realität verpflichtet und erkennt an, dass es für einige Kategorien von Patientengruppen schwierig, wenn nicht sogar unmöglich ist, Fördergelder aus mehr als einer einzigen Quelle zu erhalten.
 
“Anders als HIV-AIDS-Organisationen können viele krankheitsspezifische Patientengruppen ihre finanzielle Grundlage nur schwer diversifizieren, wenn sie mit einer oder wenigen Firmen zu tun haben, die ein Arzneimittel oder ein Orphan-Medikament entwickeln. Wenn diese Organisationen aber den Leitlinien folgen, können Sie einem einzelnen Sponsor ihre Vorstellungen und Bedingungen nahebringen und eine dauerhafte und positive Verbindung zur Industrie schaffen,“ erklärt David Haerry von der European AIDS Treatment Group (EATG).
 
Der Code of Practice ist Teil weiterreichender Bemühungen von EURORDIS, die finanzielle Unterstützung von Patientenorganisationen durch die Gesundheitsindustrie transparenter zu gestalten. Sie begannen 2005 mit dem Position Paper on NGO Transparency (Positionspapier zur Transparenz nicht-staatlicher Organisationen), dessen letzte Überarbeitung im November 2009 als  EURORDIS Policy on Financial Support by Commercial Companies (EURORDIS-Grundsätze über finanzielle Unterstützung durch kommerzielle Einrichtungen) veröffentlicht wurde. EURORDIS war immer an vorderster Front, wenn es um transparente Beziehungen zur Industrie ging und ermutigt jetzt seine Mitglieder, diesem Beispiel zu folgen. 
 
“EURORDIS’ Beitrag zum Code of Practice war hilfreich, weil wir hinsichtlich der Beziehungen von Patienten und Industrie bereits über weitreichende Erfahrungen verfügen. Wir halten es für wichtig, dass die auf europäischer Ebene verantwortlich arbeitenden Patientengruppen gemeinamen Grundsätzen und Praktiken verpflichtet sind“, sagt Yann Le Cam, CEO von EURORDIS. „Dennoch sind wir uns sehr bewusst, das wir weiter an diesem Code of Practice arbeiten müssen, dass er nur einen ersten Anhalt darstellt, auf die sich zukünftige Arbeiten beziehen, wenn wir von allen Interessierten Rückmeldungen und Erfahrungsberichte erhalten haben. Dieser Austausch über unsere Vorgehensweisen wird genauso wichtig sein wie der Codex selbst.“
 
Der Code of Practice und Informationen über die Patientengruppen, die an seiner Entwicklung beteiligt waren, und die Organisationen, die bisher ihre Unterstützung zugesagt haben, können unter http://www.ecpc-online.org/advocacy-toolbox/code-of-practice.html nachgelesen werden.
 
Wenn auch Sie den Kodex für die Zusammenarbeit von Patientenorganisationen mit der Gesundheitsindustrie unterstützen möchten, wenden Sie sich bitte an François Houÿez unter francois.houyez@eurordis.org
 
Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © EURORDIS & © iStockphoto LP 2009