Genetische Präimplantationsdiagnostik und Patienten-Mobilität

Die Genetische Präimplantationsdiagnostik (PID) ist eine für Patienten mit seltenen Krankheiten hochinteressante Technik und dabei ein weiteres Beispiel für das Problem der Patienten-Mobilität.

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Bei der PID wird einem im Labor (in vitro) zu 8 Zellen herangewachsenen frühen Embryo eine einzelne Zelle für eine genetische Untersuchung entnommen. Eine ganze Reihe von seltenen Krankheiten kann mit dieser Methode erkannt werden, in einer betroffenen Familie aber jeweils nur die eine. Nach der PID können nicht betroffene Embryonen in die Gebärmutter (Uterus) übertragen werden. So wird ein eventueller Schwangerschaftsabbruch vermieden.

Eurordis setzt sich seit langem für die Mobilität der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa ein. Dieses Problem steht in engem Zusammenhang mit aktuellen Programmen zur Gründung von Expertenzentren und Europäischen Referenz-Netzwerken für Seltene Krankheiten. Wir werden uns auch weiterhin für die Rechte {aller} Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzen, damit sie Zugang zu angemessener medizinischer Behandlung erhalten, wo immer in Europa sie zu Hause sind.

Wie andere am Embryo ausgeübte genetische Methoden ist auch die PID Anlass für manchmal erhitzte ethische Debatten. Stark kritisiert wurde z.B. die Anwendung der PID für die Geschlechtswahl des Kindes oder für die Geburt eines Kindes, dessen Zellen mit einem kranken Geschwister kompatibel sind. Im Ergebnis ist deshalb die rechtliche Situation der PID von Land zu Land verschieden. So erlaubt z.B. in Spanien das Gesetz vom 22. November 1988 über Techniken der assistierten Fortpflanzung beim Menschen die Anwendung der PID, aber nur, um festzustellen, dass der Embryo lebensfähig und von keiner lebensbedrohlichen erblichen Krankheit betroffen ist. Auch in Dänemark, Frankreich, Norwegen und Schweden ist die PID gesetzlich erlaubt. Andere Länder haben keine spezifischen Gesetze oder Verordnungen über die PID, die deswegen, allerdings nicht immer eindeutig, als erlaubt gilt. Zu diesen Ländern gehören Belgien, Griechenland und England. Eine ganz andere Situation herrscht in Deutschland, wo die PID gesetzlich verboten ist. Das Embryonenschutzgesetz vom 13. Dezember 1990 fordert den generellen Schutz des Embryos von Anfang an und erlaubt deshalb auch nicht die Auswahl spezifischer Embryonen zur Einnistung in den Uterus. Mehrere deutsche Fachverbände und Patientengruppen setzen sich inzwischen für eine Novellierung des Embryonenschutzgesetzes ein, damit in schweren Fällen und unter strikten Rahmenbedingungen eine PID erlaubt wird. Bisher haben sie jedoch kein Gehör gefunden.  Ebenfalls verboten ist die PID in Österreich, Irland und in der Schweiz. (Zusatz des dtsch. Übersetzers: Da die PID in Deutschland verboten ist, erstatten deutsche Versicherungen auch nicht die hierfür im Ausland entstandenen Kosten.)
 

Als Folge des strikten Verbotes im eigenen Land reisen Patienten für die PID in ein anderes Land, viele deutsche Patienten z.B. nach Belgien oder Spanien. Hier betreuen viele auf assistierte Fortpflanzung spezialisierte Kliniken auch ausländische Patienten. Einige haben sogar internationale Abteilungen eingerichtet, in denen Mitarbeiter fließend Französisch, Deutsch oder Englisch sprechen. Die Europäische Kommission hatte eine Studie zur grenzüberschreitenden Betreuung bei PID finanziert, über deren Ergebnisse im Juli 2007 auf der Jahrestagung der European Society of Human Reproduction and Embryology gesprochen wurde. James Lawford-Davies, ein auf reproduktive und genetische Techniken spezialisierter Rechtsanwalt, stellte damals die Ergebnisse der Studie vor. Er berichtete, dass „Paare das Verbot im eigenen Land als Hauptgrund dafür angeben, dass sie für eine PID ins Ausland reisen. Aber das gibt Anlass zu der Sorge, wie die Überweisung erfolgte und wie qualifiziert (wenn überhaupt vorhanden) Beratung, medizinische Empfehlungen, Unterstützung, Überwachung und Nachsorge für Familien und ihre Kinder waren. Andere Gründe für Reisen ins Ausland waren die Qualität der Behandlung, die Verfügbarkeit der Untersuchung, Erfahrung mit bestimmten Krankheiten, sowie Kosten und Umfang der Warteliste im eigenen Land.  Das Verbot der PID im eigenen Land erschwert auch die Kontrolle und Nachbetreuung der Patienten. Wenn eine Frau aus eigenem Antrieb in eine Klinik fährt, von der sie über das Internet oder auf andere Weise erfuhr, so geschieht das oft ohne medizinischen Rat. Die Kliniken im eigenen Land zögern dann evtl., die Familien weiter zu betreuen und ihre Kinder zu behandeln, die als Folge einer verbotenen Behandlung geboren wurden.“

Dieser Artikel wurde zuerst in der Januar 2008 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.

Autor:  Jerome Parisse-Brassens
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
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