Grenzüberschreitende Inanspruchnahme medizinischer Leistungen durch Patienten mit seltenen Krankheiten in der EU

Die Europäische Kommission eröffnete im September 2006 ihre Konsultationen über Gesundheitsdienste und setzte als Frist für Eingaben das Monatsende Januar 2007. Eurordis ließ die Gelegenheit, den Bedürfnissen der Patienten mit seltenen Krankheiten eine Stimme zu geben, nicht ungenutzt verstreichen. 'Das Thema ‚Hochqualifizierte Gesundheitsdienste' hat für die Bürger Europas besondere Priorität', notiert die Public-Healt-WebSite der Europäischen Kommission. 'Auch in der Charta der Grundrechte der EU wird das Recht auf Gesundheitsbetreuung anerkannt. Die Gesundheitssysteme und die Gesundheitspolitik in den EU-Mitgliedstaaten kommen heute stärker miteinander in Berührung als jemals zuvor. [...] Dadurch wird eine Reihe gesundheitspolitischer Themen aktuell, z.B. Qualität und grenzüberschreitende Verfügbarkeit medizinischer Betreuung; Informationsbedarf der Patienten, des medizinischen Fachpersonals und der Politiker; Bereiche der Zusammenarbeit in Gesundheitsfragen; und schließlich die Frage, wie nationale Regelungen mit den allgemeinen Vorgaben der EU in Einklang zu bringen sind.'

Mit ihren Konsultationen will die Europäische Kommission erfahren, was alles erforderlich ist, um in der Gemeinschaft eine Struktur mit sicheren, hochqualifizierten und effizienten Gesundheitsdiensten zu schaffen. 'Eurordis beschloss, mit eigenen Konsultationen zu beginnen, um die Bedürfnisse und Wünsche der Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa zu ermitteln. Diese Bedürfnisse wurden wurden in einem Dokument zusammengestellt und der Kommission im Januar 2007 überreicht', sagt Flaminia Macchia, Eurordis-Officer für Öffentliche Angelegenheiten in Europa. 'Viele Patienten - Mitglieder und nicht Mitglieder - beteiligten sich an den Diskussionen und lieferten wertvolle Beiträge. Wir hoffen, dass sie zur zukünftigen Struktur der Gemeinschaft einen Beitrag leisten werden.'

Die Hauptpunkte im Eurordis-Dokument sind die folgenden:

• Die Mobilität der von Patienten über die Grenzen in Europa hinweg ist für die Menschen, die heute mit einer seltenen Krankheit leben, bereits Wirklichkeit. Für ihre Behandlung überschreiten sie nicht nur Grenzen von Regionen im eigenen Land, sondern auch die Grenzen zu anderen Mitgliedstatten.
• Die Patienten sollten nicht nur berechtigt sein, Behandlung in einem anderen Land zu suchen, wenn dies im eigenen Land nicht möglich ist, sondern auch dann, wenn die Behandlung in einem anderen Land besser ist oder eine Behandlung in einem anderen Land empfohlen wird. Und es sollte nicht Aufgabe der Patienten sein, den Nachweis zu führen, dass die Behandlung im eigenen Land fehlt oder in einem anderen Land besser ist.
• Patienten mit seltenen Krankheiten sollen nicht eine Genehmigung einholen müssen, bevor sie in einem anderen Land Behandlung suchen. Das Genehmigungsverfahren sollte durch eine einfache Benachrichtigung ersetzt werden. Eine vorherige Genehmigung wäre nur akzeptabel, wenn sie schnell erfolgt (höchstens 30 Tage), wenn schneller Einspruch möglich ist und wenn der Umfang der Rückerstattung deutlich mitgeteilt wird.
• Wenn weiterhin zwischen stationärer und ambulanter Behandlung unterschieden werden soll, muss eine verbindliche Definition gegeben werden, die für alle Mitgliedstaaten Anwendung finden kann.
• Von den Patienten sollten keine Vorauszahlungen verlangt werden, besonders auch deshalb nicht, weil die Behandlung seltener Krankheiten oft sehr teuer ist. Die Behandlungskosten sollten vom Gesundheitssystem des eigenen Landes getragen werden.
• Die Haftung trägt die behandelnde Institution.
• Die Gemeinschaft soll den Rahmen für die Bildung von örtlichen Expertenzentren für seltene Krankheiten und von europäischen Referenznetzwerken schaffen. Netzwerke von Expertenzentren schaffen die Möglichkeit, dass Patienten Behandlungen finden und vergleichen können; dass Forschung verbessert wird; dass Betreuung und Behandlung optimiert werden; dass die Kosten reduziert werden; und dass Gesundheitsindikatoren erfasst werden können. Patienten mit seltenen Krankheiten sollten das Recht erhalten, auch in einem anderen Mitgliedstaat eine zweite Meinung einzuholen, unabhängig von der Qualität der Gesundheitsleistungen in den Zentren des eigenen Landes.
• Der Zugang zu medizinischer Behandlung und Betreuung  sollte durch eine Europäische Verordnung und nicht durch Richtlinien geregelt werden.

Im Beitrag der Eurordis werden auch hervorgehoben:

• Die finanzielle Last, die Patienten mit seltenen Krankheiten für ihre Behandlung - ei es zu Hause und in einem anderen Land - zu tragen haben;
• Die nicht unerheblichen kulturellen und sprachlichen Barrieren, die der Mobilität der Patienten entgegenstehen; und
• Das gegenwärtige Defizit an Information über Qualität und Ort von Behandlungsangeboten für Patienten mit seltenen Krankheiten.
   

Die Kommission hat jetzt auf ihrer WebSite alle Beiträge, auch den der Eurordis, veröffentlicht. Die Auswertung dieser Beiträge soll auf einem informellen Treffen der Gesundheitsminister am 19. und 20. April 2007 in Aachen vorgestellt werden. Die Kommission soll dann bis Ende 2007 oder, wahrscheinlicher, in der ersten Hälfte des Jahres 2008 den Entwurf einer Richtlinie oder Verordnung vorlegen.

Für weitere Informationen:
Hintergrundinformationen über Patientenmobilität
Lesen Sie das Konsultations-Dokument
Lesen Sie den Beitrag der Eurordis.

Dieser Beitrag erschien in der Aprilausgabe 2007 unseres Rundbriefs
Autor:  Jerome Parisse-Brassens
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: Familie © European Community, 2003; Baby und Doktor © Jim Gathany / Centers for disease control and prevention; Patient © galileo