Griechenland auf dem Weg zum eigenen Nationalen Plan für Seltene Krankheiten

Es geht voran für die Menschen mit seltenen Krankheiten in Griechenland! Gerade als die Europäische Kommission alle Mitgliedstaaten drängt, eigene nationale Pläne für seltene Krankheiten zu entwickeln, verkündet bereits Griechenland die Implementierung eines eigenen Nationalen Plans für Seltene Krankheiten. So geschah es am 13. November 2007 auf der Dritten Nationalen Konferenz über Seltene Krankheiten, die von der Griechischen Allianz für Seltene Krankheiten (GARD) organisiert worden war. Die Konferenz zog mehr als 300 Teilnehmer an. Sie fand in Athen in der angesehenen Eugenides Foundation unter der Schirmherrschaft des Präsidenten der Republik Griechenland statt. In ihrer Eröffnungsansprache rief Marianna Lambrou, die Präsidentin der Allianz, die Patientengruppen auf, sich gemeinsam mit Ärzten, Wissenschaftlern und Politikern für mehr Forschung über ‚Orphan'-Medikamente und fortgeschrittene Therapien und für die Gründung von Expertenzentren nach den europäischen Leitlinien einzusetzen.

Auf der Konferenz verkündete Frau Ekaterini Karatza, Sonderberaterin des Ministers für Gesundheit und Öffentliche Angelegenheiten, die Gründung einer Kommission aus Patientenvertretern, Medizinern und Regierungsmitgliedern mit der Aufgabe, einen Griechischen Nationalen Plan für Seltene Krankheiten zu entwerfen. Sie führte aus, dass zu diesem Plan auch ein nationales Register für Patienten mit seltenen Krankheiten gehört und dass der Plan in den Allgemeinen Nationalen Gesundheitsplan eingebettet sein wird. Die Eckpunkte des Plans soll Gesundheitsminister Dimitris Avramopoulos dem Parlament am 29. Februar 2008 offiziell vorstellen. Es ist dies ein sorgfältig gewählter Termin, fällt er doch mit dem Ersten Europäischen Tag der Seltenen Krankheit zusammen.

Erst in der letzten Zeit hat die Regierung Griechenlands die seltenen Krankheiten als eine Priorität im Gesundheitswesen anerkannt. Es wird geschätzt, dass ggw. in Griechenland etwa 880.000 Menschen mit einer seltenen Krankheit leben. Viele von ihnen haben keinen Zugang zu ‚Orphan'-Medikamenten. Andere müssen oft lange auf die Lieferungen warten und hohe Preise zahlen. Und nicht immer werden diese Medikamente von den Versicherungen rückerstattet. Besonders schlimm ist die Situation für Patienten, die auf einer Insel leben. Sie und andere Patienten aus entlegenen Gegenden sind gezwungen, für angemessene Behandlung und Betreuung nach Athen umzuziehen.

„Menschen mit lysosomalen Krankheiten und mit Pulmonalarterieller Hypertonie sind etwas besser dran, weil sie die kommerziellen ‚Orphan'-Medikamente, deren Kosten auch rückerstattet werden, meist erhalten“, erklärt Drakoulis Yannoukakos, ein in der Genetik arbeitender Wissenschaftler.  „Aber die Prozedur ist oft zeitaufwendig und recht kompliziert, und vor allem Menschen in isolierten Regionen haben immer noch große Probleme, diese Medikamente zu erhalten.“

Auf der Konferenz wurde also deutlich, dass die Verfügbarkeit von Medikamenten für seltene Krankheiten in Griechenland ein sehr wichtiges Thema und ein großes Problem ist. Viele Ärzte beklagten die Schwierigkeiten, die sie beim Bezug von  ‚Orphan'-Medikamenten haben, obwohl diese von der EMEA zugelassen sind. Unter dem Druck der Zuhörerschaft erklärte Dr. Vasilis Kontozamanis, Vize-Präsident der Nationalen Arzneimittel-Agentur (EOF), die Regierung werde eine zeitnahe Verfügbarkeit von  ‚Orphan'-Medikamenten sicherstellen, und sich dabei nur nach den Bedürfnissen der Patienten richten. Er verpflichtete sich, die Liste der aktuell zugelassenen  ‚Orphan'-Medikamente auf der WebSite der Agentur zu veröffentlichen.

Die Konferenz fand auch das Interesse der Medien. Ein achtseitiges Supplement über seltene Krankheiten erschien in einer führenden Tageszeitung und sorgte in Bevölkerung und Politik für erhebliche Aufmerksamkeit. Nach der Veröffentlichung dieses Artikels richtete ein Parlamentarier eine Anfrage über seltene Krankheiten an die Regierung. Zwar bietet der Staat für Menschen mit seltenen Krankheiten psychologische und soziale Hilfen an, aber bei der Vermittlung von Informationen an Patienten mit seltenen Krankheiten und bei Alltagshilfen setzt er auf die Arbeit privater Verbände.

Sicherlich werden die Diskussionen während und nach der Konferenz der Arbeit am Nationalen Plan zugute kommen und helfen, die Dienste für Patienten mit seltenen Krankheiten in Griechenland zu strukturieren. Bisher gibt es im Land noch kein Expertenzentrum für seltene Krankheiten. Zwar existieren einige medizinische Dienste für Patienten mit seltenen Krankheiten, aber sie sind nicht landesweit koordiniert und bestehen auch nur für einige wenige Krankheiten. Die wichtigsten dieser Dienste sind in zwei Kinderkliniken in Athen angesiedelt und befassen sich mit genetischen Krankheiten und einigen seltenen Syndromen. Und in Athen bieten 6 qualifizierte private Zentren vor allem vorgeburtliche Diagnostik an. Die meisten privaten Krankenhäuser lassen spezialisierte diagnostische Untersuchungen im Ausland, vor allem in England, durchführen. Einige unabhängige Forschergruppen arbeiten über seltene bösartige Tumoren und andere seltene Krankheiten, aber in den letzten drei Jahren hat die Nationale Agentur für Gesundheits-Forschung keine neuen Förderprojekte ausgeschrieben.

Die jetzt ins Leben gerufene Kommission, zu der auch Vertreter von GARDs Wissenschaftlichem Komitee gehören, verdankt ihre Gründung der unermüdlichen Aufklärungsarbeit der griechischen Patientenorganisationen und ihren Bemühungen, mit den Gesundheitsbehörden ins Gespräch zu kommen, damit die seltenen Krankheiten eine hohe Priorität in der Politik erhalten.  „Eines unserer Ziele, es war fast ein Traum, wird nun bald erreicht“, sagt Marianna Lambrou, Präsidentin von GARD.  „Unsere Arbeit wird jetzt voll anerkannt, und wir erwarten, dass viele unserer Probleme endlich einer Lösung zugeführt werden.“
 

Dieser Beitrag erschien in der Februarausgabe 2008 unseres Rundbriefs.

Autor: Nathacha Appanah
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: Lilwenn © Eurordis/Lancelin ; Konferenz © Eurordis ; Marianna Lambrou © Eurordis