Hilfe für das Heute und Hoffnung auf das Morgen

PATIENTEN FÖRDERN FORSCHUNG
 
Es gibt dieses aufwühlende Gefühl von Hilflosigkeit, wenn Eltern erfahren, dass ihr krankes Kind bald sterben wird und dass man nichts mehr tun kann. Anita Macaulay gründete 1985 die Jennifer-Stiftung, nachdem ihre sieben Monate alte Tochter Jennifer an der schweren infantilen Form der Spinalen Muskelatrophie (SMA) verstorben war, und wie viele andere Eltern wollte auch sie nicht glauben, dass ‚nichts getan werden kann‘. Anfangs war die Jennifer-Stiftung für Spinale Muskelatrophie (JTSMA) als Organisation für die Unterstützung von Familien gedacht, in denen ein Kind mit SMA lebt, aber jetzt, weniger als 25 Jahre danach, ist die Jennifer-Stiftung auch ein Katalysator für Forschung.
 
„Im Jahr 1985 war über die Krankheit sehr wenig bekannt, und jedes Jahr wurden nur wenige Fälle diagnostiziert. Es gab für die Eltern nur wenig Unterstützung und keinen Austausch von Wissen. Deshalb bedurfte es Organisationen wie der Jennifer-Stiftung, um ein besseres Verständnis der Spinalen Muskelatrophie zu fördern. Das Erreichen dieses Ziels wurde durch die enge Verbindung der Stiftung zur US-amerikanischen Organisation Families of SMA und deren Schwesterorganisationen in der EU begünstigt. In gemeinsamer Arbeit auf beiden Seiten des Atlantik, mit vielen verschiedenen Familien, die die Auswirkungen der SMA auf ihr Leben erfahren hatten, wuchsen das Interesse an dieser Krankheit und die Möglichkeiten der Hilfe. In den späten 1980er Jahren bemühte sich die Jennifer-Stiftung um ein DNA-diagnostisches Kit für SMA und gleichzeitig wuchs das Interesse an Familien-Datenbanken“, erinnert sich Joseph Irwin von der JTSMA.
 
Die JTSMA fördert Forschungen über die Genetik der Spinalen Muskelatrophie und hofft, dass die verbesserten Kenntnisse zu einer besseren Behandlung der Krankheit führen. Diese Arbeiten haben bisher schon die vorgeburtliche Untersuchung der SMA-Gene ermöglicht und Hinweise ergeben, warum das klinische Bild der SMA bei den verschiedenen Patienten so außerordentlich unterschiedlich ist.
 
Die Jennifer-Stiftung finanziert auch Forschung über die für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie am besten geeigneten orthopädischen und unterstützenden Maßnahmen. Erfolgreich an die Stiftung gerichtete Anträge auf Forschungsmittel behandelten u.a. ein Projekt über den Einfluss verschiedener Sitzpositionen auf die Verformung der Wirbelsäule und ein Projekt über den Nutzen verschiedener Atemhilfen für Menschen mit SMA. „Gegenwärtig erhalten wir keine reguläre Finanzierung, weder für die Forschung noch für Hilfsdienste. Alle unsere Finanzmittel resultieren aus Spenden von Einzelpersonen, aus Zuwendungen von Finanzstiftungen und Fonds, aus Wohltätigkeitsveranstaltungen und aus Spenden von Körperschaften. Das Fundraising-Team der Jennifer-Stiftung hat buchstäblich Hunderte von ‚Bettelbriefen‘ an  Geldgeber über Beträge von einigen hundert bis zu vielen tausend Pfund geschrieben. Viele Familien, denen die Jennifer-Stiftung geholfen hatte, stellen großzügig ihre Zeit und ihre Energie für das Einwerben von Finanzmitteln zur Verfügung. Deshalb können wir für Forschung und erstklassige Hilfen Geld ausgeben. Ereignisse wie Marathonläufe, Expeditionen und Wettkämpfe führen zu Geldspenden, und Schulen und Betriebe wählen uns oft als Wohltätigkeitsverein des Jahres“, berichtet Joseph Irwin.
 
Die JTSMA pflegt eine besondere Beziehung zu den Wissenschaftlern. „Zu Beginn, als die Jennifer-Stiftung gegründet worden war, organisierten die Gründer und ihre ersten Helfer mit großer Begeisterung Kampagnen, um die Aufmerksamkeit der Kliniker und Wissenschaftler auf sich zu ziehen. Jetzt haben sich die Beziehungen zu einer echten Partnerschaft entwickelt. Die Jennifer-Stiftung hatte entscheidenden Anteil an der Förderung von Forschung: nicht nur durch Finanzierung spezifischer Forschungsprojekte, sondern auch durch die Organisation von Veranstaltungen, die angesehene Forscher aus allen Teilen Englands und der übrigen Welt zusammenbrachte und miteinander vernetzte. Ein Beispiel ist das 6th UK SMA Researchers' Meeting, das im Oktober 2009 in Edinburgh stattfand. Es wurde gemeinsam von der Jennifer-Stiftung und von der SMA-Stiftung finanziert. Teilnehmer waren Repräsentanten aus allen englischen Zentren der SMA-Forschung und Delegierte aus Italien, den Niederlanden, Portugal und der Tschechischen Republik. Es bestehen auch gute Verbindungen und ein reger Informationsaustausch mit Forschergruppen und Patienorganisationen in den USA“, erklärt Joseph Irwin.
 
Obwohl die von Anita Macaulay gegründete Organisation sich zu einer großen, blühenden Stiftung entwickelt hat, die erstklassige Forschung fördert, vergisst sie doch nicht, auch weiterhin den betroffenen Familien zu helfen und die Öffentlichkeit über SMA aufzuklären. „Bei einer Befragung, die wir Anfang 2009 unter unseren Mitgliedern durchführten, erfuhren wir, dass die Familien Forschung als einen wichtigen Teil der Arbeit der Jennifer-Stiftung anerkennen, dass sie aber nicht eine höhere Priorität haben sollte als erstklassige Hilfsdienste. Bisher war es uns aber auch immer möglich, Forschung zu unterstützen ohne dabei die bestmögliche Unterstützung der Familien zu vernachlässigen“, fasst Joseph Irwin zusammen. So wird das Motto der Jennifer-Stiftung Wirklichkeit: Hilfe für das Heute und Hoffnung auf das Morgen.
 
Autor: Nathacha Appanah
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © JTSMA & Jennifer Trust Bebo