ICORD 2012 Tokyo

Osten trifft Westen auf der 7. Internationalen Konferenz über Seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel

ICORD conferenceDie im Februar 2012 von Japan ausgerichtete 7. ICORD wurde durch den japanischen Patientenverband organisiert. Diese Konferenz für internationale Kooperation und Gesundheitspolitik thematisierte hauptsächlich Forschung, Diagnosestellung, Entwicklung und Zugang zu Therapien und Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten.

Dieses Jahr war der Veranstaltungsort von besonderer Bedeutung, da er den zunehmenden Einfluss der Bewegung für seltene Krankheiten außerhalb von Europa und den USA verdeutlicht. „Unsere Welt verändert sich und auch im pazifischen Raum setzen sich jetzt Lobbyisten für seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel ein“, sagt Yann Le Cam, EURORDIS-Geschäftsführer, der selbst die Konferenz besuchte. „Die ersten Zeichen der Entstehung einer internationalen Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten sind jetzt deutlich erkennbar.“

Die Veranstaltung war eigentlich für Mai 2011 geplant, musste allerdings aufgrund des schrecklichen Erdbebens Anfang letzten Jahres verschoben werden. Der örtliche Organisationsausschuss, mit dem ehemaligen Präsidenten des Wissenschaftlichen Rats von Japan als Vorstand und bestehend aus Vertretern des japanischen Patientenverbandes und dem Support Network for Paediatric Rare Disease Patients, war nicht entmutigt und organisierte die Konferenz im Februar diesen Jahres auf dem Komaba Research Campus der Universität Tokio mit Unterstützung von ehrenamtlich arbeitenden Studenten.

Yoko Komiyama, Japan’s Minister of Health, Labour and WelfareDieser Einsatz zahlte sich aus. Die ICORD Tokyo 2012 lockte neue Besucher an. Insgesamt waren es 250 Teilnehmer aus 20 Ländern, einschließlich einiger europäischer Länder, den USA, Argentinien, Brasilien, Australien, Neuseeland. Asien wurde repräsentiert durch Besucher aus Japan, China, Korea, Taiwan und Singapur. Die Konferenz unterstützte die Aktivitäten zur Stärkung des Bewusstseins für seltene Krankheiten in Asien. Von besonderer Bedeutung ist die Teilnahme des japanischen Gesundheitsministers und hochrangigen Vertretern des öffentlichen Gesundheitswesens, der Wissenschaft und des japanischen Patientenverbandes.

„Der Kongress fand zum zweiten Mal in einer Region statt, wo das Thema seltene Krankheiten an Relevanz gewinnt und die Betroffenen sich nach außen öffnen. Gegenseitiges Verständnis beschleunigt dann die Entwicklung der Gemeinschaft“, sagt ICORD's neue Präsidentin Dr. Virgina Llera, die als Vorstand der GEISER-Stiftung die letzte Konferenz in Argentinien organisierte. Die ICORD Tokyo gab einen Einblick in die Aktivitäten Japans im Bereich seltene Krankheiten. Sie war aber insbesondere ein Startplatz für den fließenden Austausch mit Asien. Die Teilnahme von Vertretern aus China und anderen asiatischen Ländern kennzeichnete den Beginn eines Austauschs mit diesen Ländern. Ein bedeutender Erfolg, da die Konferenz Kooperationsmöglichkeiten mit asiatischen Ländern aufzeigte. Um dieses Momentum auszunutzen, wird die nächste ICORD in China gehalten.

Die Konferenz fand unter dem Titel „Connection + Collaboration = Creation“ statt und dauerte drei Tage. Sie thematisierte die folgenden 12 Bereiche: klinische Forschung für seltene Krankheiten, Zugang und Kostenübernahme für Diagnose und Therapien, regulatorische Aspekte der Orphan Designation, Unterstützung von Produktentwicklung und Beschaffung von Risikokapital, Förderung grundlegender Forschung, internationale Gesundheitspolitik für seltene Krankheiten und Orphan Designation, Patientenbedürfnisse und regionale, gesamtpazifische Zusammenarbeit.

Internationale Meinungsführer dieser Bereiche nahmen an der Konferenz vorgelagerten Runden Tischen, unter anderem für Zulassungsbehörden, Patientenvertreter und asiatische Interessenvertreter, teil. Diesen folgten intensive Arbeitssitzungen zum Informationsaustausch über in aufstrebenden Regionen entwickelte Projekte und den bisherigen Fortschritten der Vorreiterländer.

Yann Le Cam vertrat EURORDIS auf der Konferenz und hielt eine Präsentation zum Thema „Seltene Krankheiten als internationale Priorität des öffentlichen Gesundheitswesens und internationale Patientenbewegung“. Auch unterstrich er die Wichtigkeit einer globalen Koordination von Patientenorganisationen für seltene Krankheiten, um die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten zu stärken und sich für alle Betroffenen einzusetzen.

Weiterhin betonte er die Notwendigkeit, sich zusammen für eine begrenzte Anzahl konkreter erreichbarer Ziele einzusetzen. Unter anderem nannte er den Tag der Seltenen Krankheit, der offiziell von der WHO anerkannt werden soll. Auch möchte er zur Verabschiedung der gemeinsamen Erklärung „Seltene Krankheiten: Die Herausforderungen einer Internationalen Priorität“ beitragen und ein informelles internationales Netzwerk für seltene Krankheiten zum gegenseitigen Austausch von Informationen und Erfahrungen schaffen und sich mit diesem letztendlich auf internationaler Ebene für Patienten einsetzen.

Die Vorschläge von EURORDIS fanden starken Zuspruch von NORD, dem japanischen Patientenverband, der taiwanischen Stiftung für seltene Krankheiten, der neuseeländischen Organisation für seltene Krankheiten, der koreanischen Organisation für seltene Krankheiten und den chinesischen Vertretern.

Als Teil des Seminars über die zukünftige internationale Forschungskooperation präsentierte Yann Le Cam EURORDIS aktuellen Maßnahmen zur Förderung der Forschungsagenda für seltene Krankheiten. Die Präsentation hat bei den Patientenorganisationen, NIH sowie den anwesenden Vertretern der japanischen und chinesischen nationalen Behörden großen Anklang gefunden.

ICORD ist eine Gesellschaft mit 61 einzelnen Mitgliedern. Ihr Ziel ist es, die globale Zusammenarbeit in den Bereichen seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel zu fördern. EURORDIS ist Gründungsmitglied. Die erste Konferenz fand 2005 in Stockholm statt. In den darauf folgenden Jahren wurde die Konferenz bereits in Madrid, Brüssel, Washington, Rom und Argentinien gehalten.

Während der letzten zwei Jahre war Dr. Domenica Taruscio Präsidentin der ICORD. Dr. Virginia Llera aus Argentinien wurde kürzlich zur Präsidentin gewählt und John Foreman aus Neuseeland wird nach Dr. Llena für zwei Jahre als gewählter Präsident agieren. 

Das nächste Treffen findet in Schanghai, China, im Oktober 2013 statt! 

Mehr Informationen finden Sie unter: http://icord.se


Dieser Artikel wurde zuerst in der April 2011 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.
Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Peggy Strachan & Renate Fitzroy
Fotos: © ICORD & EURORDIS

Page created: 28/03/2012
Page last updated: 30/05/2012