Kommissions-Konferenz ‘Forschung über Seltene Krankheiten' 2007

Es ist eines der Merkmale der seltenen Krankheiten, dass ihre Erforschung die Bedürfnisse der Patienten, für die es bis heute noch keine Heilung gibt, nur ungenügend berücksichtigt.

Es kam deshalb als ein Zeichen der gewachsenen Bedeutung der Patientenorganisationen und als ein starkes politisches Signal, dass die Europäische Kommission am 13. September 2007 im Europäischen Parlament in Brüssel eine Konferenz über die Erforschung seltener Krankheiten veranstaltete.
 
“Die Konferenz hatte den Titel ‚Forschung über Seltene Krankheiten. Auf Erfolgen aufbauen‘“, berichtet Fabrizia Bignami, bei Eurordis Officer für Therapie-Entwicklung und Mitglied des Programmkomitees. „Mit dieser Veranstaltung wollte die Kommission die Aufmerksamkeit der Mitgliedstaaten und des Parlaments auf den Bedarf an Forschung über seltene Krankheiten richten und darauf hinwirken, dass den seltenen Krankheiten in der Forschungspolitik der Europäischen Union eine höhere Priorität eingeräumt wird.“ Für Patientenvertreter war es eine willkommene Gelegenheit, über die Notwendigkeit von Forschung zu sprechen. Die etwa zwanzig anwesenden Patientenvertreter waren von Eurordis ausgesucht und eingeladen worden. In Absprache mit Eurordis erstattete die Kommission ihnen die Reise- und Aufenthaltskosten. Die Ergebnisse des Eurordis Workshops ‘Gaining access to rare disease research resource' (Zugang finden zu Forschungsmitteln für seltene Krankheiten) vom 4.-5. Mai 2007 in Paris stellte John Burn, Medizinischer Direktor und Leiter des Institutes für Humangenetik der Universität Newcastle, in einem Teil seines Vortrages vor. Schon am 14. Juni 2007 in Brüssel, auf dem Workshop zur Vorbereitung des Kongresses, war über diese Ergebnisse berichtet worden. Die Schlussworte kamen von Christel Nourissier, Generalsekretärin des Eurordis-Vorstandes. „Die Ergebnisse dieser Konferenz machte der DG Research zur Grundlage seines Beitrages zur aktuellen Verlautbarung über Seltene Krankheiten der Kommission“, sagt sie.
 
An der Konferenz nahmen außer den Patientenvertretern noch verschiedene andere Interessenten teil: Mitglieder des EU-Parlaments, forschungsfördernde Organisationen, nationale und europäische Gesundheits- und Ordnungsbehörden, Wissenschaftler und Vertreter der pharmazeutischen Industrie. Die Konferenz wurde von Janez Potočnik mit einem Video eröffnet. Ihm folgte Ihre Königliche Hoheit Prinzessin Astrid von Belgien, die ein besonderes Interesse an medizinischer Forschung hat. Danach berichtete der EU-Parlamentarier Alojz Peterle eindringlich darüber, wie ungleich in den verschiedenen EU-Mitgliedsländern die Patienten mit seltenen Krankheiten Zugang zu einer Behandlung finden. Er betonte den Wert der Arbeit auf EU-Ebene und die Notwendigkeit der Zusammenarbeit von EU und USA auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten, damit unnötige Wiederholungen vermieden werden. Während der Konferenz wurde wieder einmal deutlich, dass Entdeckungen, die bei der Erforschung seltener Krankheiten gemacht werden, nicht nur oft ein Ausgangspunkt für die Erforschung häufigerer Krankheiten sind, sondern dass die Arbeit über seltene Krankheiten auch eine Quelle von Innovation darstellt. Einigkeit herrschte über einer Reihe erforderliche Schritte:
 

• Langfristige Förderung der Forschung über seltene Krankheiten
• Simultane Forschung auf allen Ebenen (Genomik, Diagnostik, Therapie u.a.)
• Finanzierung klinischer Studien über gekennzeichnete Orphan Drugs schon in frühen Stadien der Entwicklung (präklinisch, Phase 1, Phase 2)
• Engere Verknüpfung von Universität (Grundlagenforschung) und Industrie
• Engere Verknüpfung von Wissenschaftlern und Patientengruppen
• Mehr Wissenschaftler sollen über seltene Krankheiten arbeiten und in dieser Arbeit gefördert werden
• Gründung einer europäischen Forschungsplattform mit Zugang für alle Wissenschaftler
• Fortsetzung wichtiger Initiativen in der Zusammenarbeit der Mitgliedstaaten, z.B. der Projekte E-RARE1, und ERA-NET.

 

Auf der Konferenz wurde vielfach betont, dass das Thema der seltenen Krankheiten nur in seiner Gesamtheit wirkungsvoll bearbeitet werden kann. Dies war auch das Motto der ICORD2, die am folgenden Tag in Brüssel stattfand, und an der Eurordis ebenfalls beteiligt war. „Die Konferenz vom 13. September war der öffentliche Beweis dafür, dass sich die EU für die seltenen Krankheiten einsetzt und dass diese jetzt im öffentlichen Gesundheitssystem eine Priorität genießen“, sagt Fabrizia Bignami. „Dies ist im Zusammenhang mit dem Siebenten Rahmenprogramm für Forschung und technologische Entwicklung eine großartige Nachricht. Es hat den Dialog zwischen den Menschen mit seltenen Krankheiten und der Europäischen Kommission auf eine feste Grundlage gestellt.“ Wo stehen wir nun also? Wir möchten Sie ermuntern, selbst zur nächsten Diskussion über den Bedarf an Forschung über seltene Krankheiten zu kommen, zur Europäischen Konferenz über Seltene Krankheiten (ECRD) 2007 in Lissabon am 27. und 28. November 2007. Die ECRD 2007 Lissabon wird von Eurordis und seinen Partnern unter der Schirmherrschaft des portugiesischen Gesundheitsministeriums organisiert, im Zusammenhang mit der portugiesischen EU-Ratspräsidentschaft und mit finanzieller Unterstützung durch die Europäische Kommission.
 
Lesen Sie mehr:
Programm der Konferenz

1E-RARE wird koordiniert durch GIS, das Institut des Maladies Rares in Paris
2Internationale Konferenz über seltene Krankheiten und Orphan Drugs

Dieser Artikel wurde zuerst in der November 2007 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.
Autor: Jerome Parisse-Brassens
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: Programm © Europa.eu; Konferenz © Eurordis/Sylvain Gouraud ; Fabrizia Bignami © Eurordis