Patienten und Wissenschaftler Miteinander Verbinden
Patientenorganisationen für seltene Krankheiten können wertvolle Partner in Forschungsprojekten sein. Außer der Tatsache, dass sie direkt Gegenstand der Forschung sind, finanzieren sie Forschergruppen, Geräte und Fortbildungen, oder sie helfen beim Aufstellen von Kohorten, oder sie organisieren Kampagnen für die Gewinnung biologischer Proben. Es ist also sehr sinnvoll, dass Patienten eng mit der Forschung kooperieren, denn die Suche nach Behandlungen seltener Krankheiten gewinnt hierdurch an Fahrt.
TREAT-NMD: Die Behandlung der neuromuskulären Krankheiten voranbringen
Das TREAT-NMD-Netzwerk der Excellenz startete offiziell am 1. Januar 2007. Es handelt sich um eine europäische Initiative, mit
Europäisches Netzwerk für Seltene Neuropädiatrische Krankheiten (nEUroped)
Warum sind Expertenzentren und europäische Referenz-Netzwerke so wichtig? Das neue Europäische Referenz-Netzwerk für Seltene
Sanfilippo-Allianz
"Mein Mann und ich hatten noch niemals vom Sanfilippo-Syndrom gehört, als uns die Ärzte im Juli 2005 mitteilten, daß unsere liebe, schöne Ornella von d
DEBRA Europe: Ein gesamteuropäisches Netzwerk für Epidermolysis Bullosa
Wie können Patienten helfen, die Forschung über ihre eigene Krankheit voran zu bringen? Eine Antwort kommt von einer jungen
Radfahren in Australien zum Spendensammeln für die Forschung
Mehr als 40 Menschen, einige von ihnen sichtbar behindert, haben kürzlich eine 700 km lange Fahrradtour quer durch Südost-Australien beendet
Hilfe für das Heute und Hoffnung auf das Morgen
Das Motto der Jennifer-Stiftung für Spinale Muskelatrophie in England ist ‘Hilfe für das Heute und Hoffnung auf das Morgen...
Das Nikolas-Symposium und die Forschung
Alles begann mit zwei Eltern, nachdem sie erkannt hatten, dass ihr Sohn von einer seltenen Krankheit betroffen ist.
Our advocacy activities
Today, more than half of new national policies, laws and regulations stem from EU policies, directives and regulations. Since Eurordis represents rare disease patients from all
Umfrage: Patientengruppen in der Forschung
309 Patientengruppen beantworteten die EURORDIS-Umfrage über ihre Rolle und Prioritäten bei der Erforschung seltener Krankheiten.
Die zukünftige europäische Agenda für Forschung über seltene Krankheiten gestalten
Europäischer Workshop zum Tag der Seltenen Krankheit
