Patienten und Wissenschaftler: Partner für’s Leben!

 
Patientenorganisationen für seltene Krankheiten können in der Forschung wertvolle Partner sein – durch Finanzierung von Forschergruppen, Arbeitsgeräten und Weiterbildung oder durch Rekrutierung von Patienten für klinische Studien. Oft wirken Patienten als Katalysatoren für eine verstärkte Zusammenarbeit von Wissenschaftlern, Klinikern, Industrie und Patienten. Es ist für Patienten und Wissenschaftler sehr sinnvoll, dass sie enger zusammenarbeiten!
 
Dies ist eine der wichtigsten Schlussfolgerungen der Umfrage, die vor einigen Monaten von EURORDIS in Zusammenarbeit mit Wissenschaftlern des Centre de Sociologie de l'Innovation an der Ecole des Mines in Paris durchgeführt wurde. Diese Umfrage wollte herausfinden und öffentlich machen, auf welche Weise und in welchem Umfang Patientenorganisationen Forschung unterstützen. Gleichzeitig wurde untersucht, welchen Forschungsgebieten aus Patientensicht Priorität erteilt werden sollte.
 
772 Patientenorganisationen für seltene Krankheiten waren eingeladen worden, den Fragebogen on-line in einer von 6 Sprachen auszufüllen. Insgesamt erhielt EURORDIS 309 valide Antworten (eine eindrucksvolle Antwort-Rate von 40%) von Mitgliedern und Nicht-Mitgliedern. Die Antworten standen für 110 seltene Krankheiten mit 1,3 Millionen Patienten in 29 europäischen Ländern.
Der erste Teil des Fragebogens untersuchte, auf welche Weise die Patienten Forschung unterstützen. 37% gaben an, dass sie Forschung unterstützt hatten, hauptsächlich durch Finanzierung spezifischer Projekte, aber auch durch Vergabe von Stipendien an junge Wissenschaftler oder durch Kauf von Laborgeräten. Diese Unterstützung belief sich im vergangenen Jahr auf 13 Millionen Euro. Und dazu kamen noch die Fördermittel,  durchschnittlich 60 Millionen Euro, die die Association Française contre les Myopathies (AFM) jedes Jahr für Forschung bereitstellt!
 
Die Umfrage zeigte, dass die Patienten Forschung aber auch noch anders unterstützen: Praktisch alle Antwortenden gaben an, dass sie durch verschiedene Veranstaltungen Wissenschaftler, Kliniker und Patienten  miteinander Verbindung brachten. Und sie unterstützten die klinische Entwicklung, indem sie Patienten für die Teilnahme an klinischen Studien gewannen oder Studienteilnehmer informierten und berieten.
 
Hinsichtlich der Zusammenarbeit mit Wissenschaftlern waren die meisten Antwortenden mit den Auskünften, die sie über die Ergebnisse der von ihnen unterstützten Projekte erhielten, zufrieden. „Die Interaktion zwischen Patienten und Wissenschaftlern ist nicht immer leicht“, sagt François Faurisson, Clinical Research Advisor bei EURORDIS. „Aber wir können erkennen, dass die älteren, etablierten Patientengruppen (z.B. Neuromuskuläre Erkrankungen und Zystische Fibrose) zunehmend gute Beziehungen zu Wissenschaftlern unterhalten. Das gibt Hoffnung, dass auch die kleineren und jüngeren Patientengruppen in den nächsten Jahren vermehrt Kontakte mit Forschergruppen aufbauen können und eine positive Wende erreichen.“
 
Auf die Frage, welche Gebiete durch den öffentlichen Sektor gefördert werden sollten, erhielt die klinische Forschung (Therapie und Diagnose) den höchsten Stellenwert. Dabei ergab die Umfrage aber auch, dass die Patientengruppen selbst überwiegend Grundlagenforschung und epidemiologische Untersuchungen finanziell unterstützen. „Es ist kaum überraschend, dass ihre Prioritäten bei eigenen Finanzierungen und die Erwartungen an den öffentlichen Sektor nicht genau übereinstimmen“, sagt François Faurisson. „Die Patientenorganisationen suchen ergänzende Rollen, da ihnen voll bewusst ist, dass das Verstehen einer Krankheit (Grundlagenforschung) und die Heilung einer Krankheit (Therapieforschung) zwei Achsen darstellen, die gleichzeitig gefördert werden müssen, da Fortschritte auf dem einen Gebiet auch Fortschritte auf dem jeweils anderen Gebiet bedingen. Die lange Geschichte einiger Patientengruppen, die sich kontinuierlich der Grundlagenforschung verschrieben, demonstriert ihre Einsicht und ihr Verständnis dafür, dass Forschung ein langsamer und langer Prozess ist.“
 
Zu den von Patientengruppen am wenigsten unterstützten Gebieten gehören Forschungs-Infrastrukturen und Sammlung biologischer Proben. „Die Patientengruppen sind wahrscheinlich der Ansicht, dass diese Gebiete nicht in ihren Verantwortungsbereich fallen”, vermutet Fabrizia Bignami, bei EURORDIS Direktorin für Forschung und Therapieentwicklung. „Natürlich können Patienten nicht öffentliche oder private Forschungsinstitutionen ersetzen und tun das auch nicht. Vielmehr arbeiten sie mit diesen Institutionen als Partner zusammen, mit eigenen wichtigen Beiträgen.“
 
Die am häufigsten mitgeteilten Hindernisse waren die geringe Zahl von Wissenschaftlern und Klinikern, die sich auf seltene Krankheiten spezialisiert haben und deren mangelhafte Koordination. Als drittgrößte Schwierigkeit wurde die Identifizierung von Patienten angesehen. „Es ist verständlich, dass die Patienten nach mehr translational research (‚vom Labor zum Bett‘) fragen. Dies kann aber nur durch verstärkte Koordinierung erreicht werden“, erläutert Fabrizia Bignami.
 
„Die Patienten sind stark für Forschung engagiert und zeigen einen ausgeprägten Willen, mit Wissenschaftlern zusammenzuarbeiten. Die Umfrage bestätigt, dass sie Forschung direkt unterstützen und dass ihre Beteiligung für klinische Studien eine unersetzliche Hilfe bedeutet“, sagt Yann Le Cam, EURORDIS’ Chief Executive Officer. „Aber die Patienten haben nur begrenzte Budgets! Wie wertvoll ihr bescheidener Beitrag auch immer ist, er kann niemals an die Investitionen heranreichen, die notwendig sind, um die Forschung über seltene Krankheiten noch stärker voranzutreiben. Deshalb rufen sie nach mehr öffentlicher Finanzierung, besonders der klinischen Forschung.“
 
Die Ergebnisse dieser Umfrage wurden auf dem Europäischen Workshop für Forschung über seltene Krankheiten in Brüssel vorgetragen. EURORDIS hatte die Veranstaltung im Rahmen der Aufklärungsaktionen des Tages der Seltenen Krankheit organisiert. Es war das wichtigste Ziel dieses Workshops, dafür zu werben, dass Forschung über seltene Krankheiten in die Forschungsplanung der EU und der Mitgliedstaaten einbezogen wird, jetzt und für die Zukunft.
 
Lesen Sie mehr:
Ergebnisse der EURORDIS-Umfrage über "Europäische Patientengruppen für Seltene Krankheiten in der Forschung: Gegenwärtige Rolle und zukünftige Prioritäten"
Präsentation von Dr Fabrizia Bignami über die Umfrage auf dem Europäischen Workshop für Forschung über seltene Krankheiten am 1. März 2010 in Brüssel
Newsletter-Artikel über den Europäischen Workshop “Die zukünftige europäische Agenda für Forschung über seltene Krankheiten gestalten“ am 1. März 2010 in Brüssel
 

Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © Inserm & EURORDIS