Profilanalyse der Personen, die 2009 das Europäische Netzwerk der telefonischen Beratungsstellen für Seltene Krankheiten anriefen
NACHRICHTEN
Wer nutzt den Dienst des Europäischen Netzwerkes der Beratungsstellen für Seltene Krankheiten?
Das Europäische Netzwerk der telefonischen Beratungsstellen für Seltene Krankheiten (ENRDHLs) entstand auf Initiative von EURORDIS mit dem Ziel, die Zahl der Informationsdienste für seltene Krankheiten zu erhöhen und deren Qualität zu steigern. Dieses Ziel erreichen die Mitglieder des Netzwerkes durch die gemeinsame Nutzung von technischen Hilfsmitteln und Informationsquellen. Eine Aktion des Netzwerkes, an der sich alle seine Mitglieder ein Mal im Jahr beteiligen müssen, ist die Profilanalyse der Anrufer (Caller Profile Analysis, CPA). In diesem Jahr beteiligten sich am Verfahren auch vier neue Beratungsdienste aus Rumänien, Portugal, Belgien und Italien.
Was ist eine Anrufer-Profilanalyse?
Die Anrufer-Profilanalyse wird von allen Mitgliedern des Netzwerkes durchgeführt und besteht in der Sammlung gewisser Basisdaten aller bei den Beratungsdiensten eingehenden Anrufe und deren zentraler Auswertung auf europäischer Ebene. Abhängig von der Qualität der erhaltenen Daten können die Netzwerk-Koordinatoren dann europaweite Berichte zusammenstellen, die wiederum allen Beratungsdiensten zugehen. Die Analyse erstreckt sich von allereinfachsten Daten, z.B. dem Verältnis anrufender Frauen zu anrufenden Männern, bis hin zu komplizierteren Voraussage-Modellen, z.B., welche neuen Bedürfnisse der Patienten sich in Europa abzeichnen. Die Daten können auch helfen, Entscheidungsträger vom Nutzen der Beratungsdienste und des Netzwerkes insgesamt zu überzeugen.
Diese Art Analyse wird von den ENRDHLs jetzt schon das dritte Jahr durchgeführt. Die Rekordzahl von 8 Beratungsdiensten war in diesem Jahr beteiligt: Frankreich- Maladie Rare InfoService, Frankreich- AFM, Spanien- Feder, Belgien- Radiorg, Portugal- Rarissimas, Rumänien- Information Center for Rare Genetic Diseases, Dänemark- CSH, Italien- Uniamo.
Basisdaten wie ‚Kategorie des Anrufers‘, ‚Grund des Anrufs‘ und ‚Fragen beantwortet‘ werden systematisch einen Monat lang erfasst und von EURORDIS gesammelt, diesmal war es der Monat November 2009: In diesem Monat hatten 25 Mitarbeiter der Beratungsdienste 1.128 Anfragen angenommen.
Der zusammenfassende Bericht über die Analyse der Anfragerprofile führt die wichtigsten Gründe der Arufe auf. Natürlich steht Information über die Krankheit bei den Wünschen der Anrufer an vorderster Stelle. Soziale Betreuung und Wegweisung sind die nächsthäufigen Gründe für einen Anruf. „Diese Art von Information kann neu startenden Beratungsdiensten bei der Entscheidung helfen, wie sie ihren Service ausrichten wollen“, erläutert Shane Lynam, Health Policy Coordinator bei EURORDIS. „Wollen sie z.B. einen Dienst für medizinische Informationen anbieten und hierfür einen Arzt gewinnen oder sind sie mehr mit sozialen Fragen beschäftigt? Bei solchen Entscheidungen und um das Projekt der Realität anzupassen, ist es hilfreich, schon vorab die Bedürfnisse der Anrufer zu kennen.“
Nur die Hälfte der Anfragen bei den Beratungsdiensten kommt von Patienten selbst. Die andere Hälfte der Anrufe verteilt sich auf Freunde, Familienangehörige oder medizinische Berufe. Der Bericht zeigt auch, dass zwar die elektronische Kommunikation (22% der Anfragen) im Vergleich zu den telefonischen Kontakten (33% der Anfragen) aufholt, dass aber die verbale Kommunikation populärer bleibt. Dieser stabile Trend zeigt, dass Beratungen über e-Mail und Telefon einander ergänzen. Von den Ratsuchenden, die sich an die Beratungsstellen wenden, sind 86% weiblich, ein Hinweis, dass Frauen leichter den ersten Schritt gehen, mehr über die Krankheit ihrer Lieben zu erfahren.
Nach der Gruppenanalyse erhalten alle Teilnehmer des Netzwerkes einen Bericht über die Qualität ihrer Anruferprofil-Daten und welche Änderungen ggf. notwendig sind, damit ihre Datein leichter eingeordnet werden können.
„Nach unserer Teilnahme an der diesjährigen Analyse waren wir gehalten, darüber nachzudenken, welche Informationen über die Anrufe wir bei Radioorg speichern wollen“; sagt Lut De Baere, Präsident der Belgian Rare Disease Alliance and help line
RadiOrg. „Auf der Grundlage des jetzt erhaltenen CPA-Berichtes ändern wir bereits unser Vorgehen, welche Anrufdaten wir dokumentieren. Zum Beispiel notieren wir jetzt zusammen mit dem Namen der Krankheit immer auch deren ‚Orphan-Code‘
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Orphanet. Diese Art Rückmeldung hilft uns bei der Beschreibung, wie wir in der Zukunft unser Beratungsprojekt ausgestalten wollen.“
Die von EURORDIS gelieferte Netzanwendung für telefonische Beratungsdiensten mit Namen
Rapsodyonline hat zum Ziel, die Gruppenberichte noch systematischer zu erstellen. Die Dienste werden ihre Daten in die Datenbank des Netzwerkes exportieren, wo sie gesammelt und automatisch für die Tätigkeitsberichte des Netzwerkes ausgewertet werden. Wenn immer mehr Dienste das Rapsodyonline-Muster nutzen, werden die erhaltenen Daten robust und die Ergebnisse noch überzeugender. Und die abschließenen Berichte können nach den jeweiligen Interessen der verschiedenen Organisationen gestaltet werden.
In Hinblick auf ihre Vertretung der Patienteninteressen können die Koordinatoren des Netzwerkes diese Analysen nutzen, um für die Entwicklung und Finanzierung nationaler telefonischer Beratungsdienste zu werben. Dabei vermittelt die mittlere Zahl der Anrufe bei jedem der bisherigen Dienste eine konkrete Vorstellung, wie hoch wirklich der Förderungsbedarf ist. Diese Information kann in Situationen entscheidend sein, wenn ein potentieller Förderer evtl. nicht vollständig versteht, worum es bei den Beratungsdiensten im einzelnen geht.
Alle Mitglieder des Netzwerkes werden zum ENRDH-Meeting am 13. Mai dieses Jahres zusammenkommen und u.a. auch über die nächste Anruferprofil-Analyse sprechen. Dieses Netzwerk-Treffen ist gleichzeitig eine Satelliten-Tagung der
Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten vom 13.-15. Mai 2010 in Krakau und eine Gelegenheit für die Teilnehmer, die Arbeitsmethoden der anderen besser kennenzulernen und über zukünftige Ausrichtungen des Netzwerkes und die Sicherung seiner Qualität zu diskutieren.
Wenn Sie an der nächsten CPA teilnehmen oder sich für den Workshop registrieren möchten, wenden Sie sich bitte an:
shane.lynam@eurordis.org.
Für weitere Informationen:
Europäisches Netzwerk der Telefonischen Beratungsdienste für Seltene Krankheiten –
Bewerbungs-Handbuch Europäisches Netzwerk der Telefonischen Beratungsdienste für Seltene Krankheiten –
Bewerbungs-Formular
1Orphanet ist eine europäische Datenbank für Informationen über seltene Krankheiten. Jede seltene Krankheit besitzt darin einen eindeutigen Krankheits-Code. Es handelt sich um die gegenwärtig einzige vollständige Nomenklatur der seltenen Krankheiten und dient z.Zt. als Modell für die Neuauflage der Internationalen Klassikation der Krankheiten, der künftigen ICD11.
Dieser Beitrag erschien in der Aprilausgabe 2010 unseres Rundbrief
Autor: Shane Lynam & Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © EURORDIS
Page created: 21/03/2010
Page last updated: 29/12/2010
