Rare disease patient organisations

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Since its inception, EURORDIS has witnessed a rapidly growing number of patient organisation as well as a notable increase in member numbers resulting in a broader diversity of rare diseases covered and a wider scope of activities brought to the forefront.

A patient organisation is run by people who are parents of a sick child or patients themselves, and can vary in size from a few people to over 1,000. Rare disease patient organisations provide a primary source of support for affected families who may have become isolated because of the disease. In addition, the experience of living with a rare disease facilitates their advocacy role in implementing a comprehensive approach to patient needs.





 

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Page created: 11/10/2010
Page last updated: 12/10/2010
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases