Über diese Webseite

Zweck dieser Website ist es, Informationen bereitzustellen für Patientenorganisationen für seltene Krankheiten, Patienten, ihre Familien, ihre Betreuungspersonen und alle anderen Organisationen oder Personen, die sich für seltene Krankheiten engagieren. Diese Informationen beziehen sich auf:

  • EURORDIS' Aktivitäten zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben;
  • Fragen der öffentlichen Gesundheit auf europäischer Ebene bezogen auf seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel;
  • internationale Nachrichten und Veranstaltungen zu seltenen Krankheiten und Orphan-Arzneimitteln, die von Interesse für Patienten und Patientenorganisationen sind;
  • ausgewählte Websites und Informationsquellen, die von seltenen Krankheiten betroffenen Menschen helfen.
     

Diese Website stellt keine medizinischen Ratschläge bereit.

Diese Website bietet keinen Index bzw. keine Datenbank konkreter seltener Krankheiten. EURORDIS empfiehlt die Websites ihrer Partner, Orphanet und NORD, falls Sie Informationen zu konkreten seltenen Krankheiten suchen. Zusätzliche wertvolle Informationsquellen für seltene Krankheiten werden aufgelistet im Abschnitt „Finden Sie Informationen bzw. Hilfe für seltene Krankheiten” auf dieser Website.

 

Zur Erleichterung der Kommunikation zwischen Sprechern verschiedener europäischer Sprachen wurde Englisch als Hauptsprache dieser Website gewählt. Im englischen Teil dieser Website finden Sie die vollständigen Informationen.

Eine Auswahl an Informationen steht auch in 6 weiteren Sprachen zur Verfügung: Französisch, Spanisch, Deutsch, Italienisch Portugiesisch und Russian. Falls Sie diese Abschnitte der Website besuchen, empfehlen wir Ihnen, für vollständige Informationen auch die englischen Abschnitte zu lesen.

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Author: EURORDIS

Page created: 14/05/2013
Page last updated: 04/11/2015
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases