Über Europäische Referenznetzwerke (ERNs)

Unten finden Sie eine kurze Zusammenfassung über ERNs. Bitte lesen Sie den ERN-Leitfaden für Patientensprecher für detaillierte Informationen darüber, welche Gesundheitsdienstleister sich ERNs anschließen können, über die von ERNs bereitgestellten Dienstleistungen, über die ERN-IT-Plattformen, den zeitlichen Ablauf der ERN-Entwicklung sowie über die Förderung und andere wichtige Themen.

Die nachfolgenden Informationen sind in vier Bereiche aufgeteilt:

1. Über ERNs

Die Bereitstellung von hochspezialisierter Behandlung und Versorgung für Patienten mit komplexen Konditionen kann eine Herausforderung darstellen. Das trifft besonders zu auf Konditionen mit niedriger Prävalenz, wie das für viele seltene Krankheiten der Fall ist. Diese Herausforderung ergibt sich aus Mangel an Fachkenntnissen und der Zerstreuung von kleinen Patientenpopulationen innerhalb der EU. Manchmal leben diese Patienten in abgelegenen Orten, wo es entweder keine Fachkenntnisse gibt oder diese nicht zugänglich sind.

Anfang 2017 hat die Europäische Kommission die ersten Europäischen Referenznetzwerke (ERN) zugelassen.  Das ERN-Gremium der Mitgliedstaaten hat diese ERNs zugelassen. Sie bieten zum ersten Mal eine einzigartige Möglichkeit für Ärzte, in Europa grenzüberschreitend zur Bewältigung dieser Herausforderung zu arbeiten.

Europäische Referenznetzwerke (ERNs) schaffen eine klare Regulierungsstruktur für den Austausch von Wissen und die Koordination von Versorgung innerhalb der EU zur Verbesserung des Zugangs zu Diagnosestellung und Behandlung sowie für die Bereitstellung von hochwertiger Gesundheitsversorgung für Patienten. Sie sind Netzwerke von Fachzentren und Gesundheitsdienstleistern, die grenzübergreifend ausgelegt sind.

Aufgrund der geringen Prävalenz und Komplexität von seltenen Krankheiten sowie der Zerstreuung und kleinen Größe der Patientenpopulationen kann das geschaffene ERN-System Patienten mit seltenen Krankheiten echten Mehrwert bieten. Durch die Sicherstellung, dass Ärzte über das aktuellste und fachspezifischte Wissen verfügen, können sie besser informierte Entscheidungen zur Anpassung der Behandlung und Versorgungskonzepte treffen. Dies wiederum trägt zur Verbesserung von klinischen Ergebnissen und der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten bei.

ERNs sind Netzwerke für Ärzte und Forscher zum Austausch von Expertise, Fachwissen und Ressourcen innerhalb der EU. Diese gemeinsame Initiative der Europäischen Kommission und der Mitgliedstaaten mit Unterstützung des Europäischen Parlaments möchte Herausforderungen, mit denen sich Beschäftigte des Gesundheitswesens allgemein bei der Diagnose und Bereitstellung von höchst spezialisierter Gesundheitsversorgung für komplexe, seltene oder Krankheiten mit geringer Prävalenz konfrontiert sehen, adressieren. Die Initiative wird sich nicht in bereits bestehende Netzwerke einmischen. ERNs sind Teil des rechtlichen Rahmens der EU-Richtlinie über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung von 2011 EURORDIS setzt sich seit 2006 für Fachzentren und Europäische Referenznetzwerke für seltene Krankheiten ein und wirkt bei der Umsetzung dieser Richtlinie sehr engagiert mit.

ERNs werden den Austausch von Wissen, Erfahrung, medizinischer Forschung, Schulung und Ressourcen ermöglichen. Sie verwenden entsprechende Kommunikation- und eGesundheitsinstrumente zur Ermöglichung der grenzüberschreitenden Mobilität von Fachkenntnissen, anstatt dass Patienten zum Erhalt der von in ihrem Land nicht verfügbaren Versorgung und Fachwissen reisen müssen.

 

2. ERN-Gruppierungen nach Therapiegebiet

Es ist nicht möglich, ein spezielles ERN für jede der über 6000 existierenden seltenen Krankheiten zu schaffen. Deshalb wird die klinische Gemeinschaft ERNs entsprechend Krankheitsgruppierungen organisieren. Trotz dieser Gruppierung von Krankheiten können Patienten krankheitsspezifische Fachzentren besuchen.

Hier finden Sie die gesamte Liste aller durch das Gremium der Mitgliedstaaten zugelassenen Europäischen Referenznetzwerke.

Es wird erwartet, dass seltene Multisystemerkrankungen von mehreren relevanten ERNs unterstützt und die Netzwerke zur Erfüllung der Bedürfnisse der Patienten mit seltenen Krankheiten zusammenarbeiten werden. Es ist wichtig zu gewährleisten, dass bei der Arbeit mit ERN-Anträgen der Umfang dieser Anträge diese Krankheiten mit abdeckt.


3. EURORDIS‘ Rolle

Als wichtiger Partner des Europäischen Joint-Action-Programms für Seltene Krankheiten arbeitet EURORDIS mit der Expertengruppe der Europäischen Kommission, klinischen Führungskräften und Patientenvertretern zusammen, um den Umfang der ERNs für seltene Krankheiten sowie die potenziell von den erfolgreichen ERNs bereitgestellten Dienstleistungen mitzugestalten und die Patientenvertretung in potenziellen ERN-Vorständen und subklinischen Unterausschüssen zu gewährleisten. EURORDIS setzt sich dafür ein, dass Patienten mit sehr seltenen Krankheiten eine für sie verantwortliche Einrichtung im ERN-System finden.

EURORDIS spielt eine wichtige Rolle bei der Gewährleistung der Beteiligung von Patientenvertretern in der Einrichtung von ERNs durch Aktivitäten, die in drei Bereiche eingeteilt werden können:

 

1. Maßnahmen zur Identifizierung der Bedürfnisse und Erwartungen von Patienten und deren Familien

  • EURORDIS entwickelte eine Europäische Patienteninteressengruppe (ePAG) für jede ERN-Krankheitsgruppierung. Patientenorganisationen können ePAG-Mitgliedsorganisationen und Patienten können ePAG-Vertreter werden (seit 2016). Weiterhin wird EURORDIS ein Programm zur Förderung von Führungskompetenzen einführen. Dieses wird ePAG-Patientenvertreter mit dem für eine wirksame Teilnahme an den ERN-Aktivitäten benötigtem Wissen und den entsprechenden Fähigkeiten ausrüsten;
  • Konsultation mit den EURORDIS-Mitgliedern über die vorgeschlagene ERN-Gruppierung (2015);
  • Teilnahme am Seminar 4 am ersten Tag der zweiten Konferenz der Europäischen Kommission über ERNs: Wie können thematische und patientenzentrierte Netzwerke für seltene Krankheiten geschaffen werden  (Oktober 2015) und an der Präsentation ‘Die Patientenperspektive auf der gleichen Konferenz;
  • Konsultation der Mitglieder auf den EURORDIS-Mitgliedertreffen (Mai 2015 & 2016) und Debatte über ERNs auf der Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte;
  • Die EURORDIS-Mitgliedertreffen 2006 und 2008 wurden den Fachzentren und europäischer Vernetzung gewidmet;

 

2. Lobbyaktivitäten für die Umsetzung von ERNs

 

3. Technische Rolle bei der Entwicklung von ERNs

  • EURORDIS führte das PACE-ERN (Partnership for Assessment of Clinical Excellence in European Reference Network) Konsortium bei der Entwicklung eines klinisch geleiteten und patientenzentrierten Programms für die Bewertung von potenziellen ERNs für die Europäische Kommission (2015 – 2016);
  • EURORDIS hat die Vision dessen, was ERNs unserer Population als klinische Dienstleistungen bereitstellen werden, sowie ein Kostenmodell für diese Dienstleistungen unter dem EG-Projekt „Potenzielle Dienstleistungen für zukünftige ERNs“ aktiv entwickelt und
  • EURORDIS und ePAG-Vertreter arbeiteten gemeinsam mit den Koordinierungszentren der ERN-Anträge zur Entwicklung des Umfangs der Netzwerkanträge, die infolge der EG -Aufforderung für ERN-Anträge am 21. Juni 2016 eingereicht wurden. Dies stellt sicher, der Umfang der zukünftigen ERNs erfüllt die Bedürfnisse, Aspirationen und Ambitionen der Patientengemeinschaft.

 

4. ERN-Konferenzen der Europäischen Kommission

Die Europäische Kommission und ihre Mitgliedstaaten waren gemeinsam verantwortlich für die Einrichtung und Entwicklung von ERNs. Die Kommission zeigte anhaltendes Engagement für die Gewährleistung der wirksamen Teilnahme von Patientenvertretern an der Entwicklung und Einrichtung von ERNs.

Die Europäische Kommission veranstaltete im Juni 2014 (alle Details, Präsentationen und Videos), im Oktober, 2015 (alle Details, Präsentationen und Videos) und im März 2017 (alle Details, Präsentationen und Videos) drei Konferenzen über Europäische Referenznetzwerke.stattfinden. 

Page created: 03/01/2017
Page last updated: 18/05/2017
 
 
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