Unsere Konferenzen & Veranstaltungen

Inhalt

• Europäische Konferenz über seltene Krankheiten
• Jährliche Mitgliederversammlung, Konferenz und Workshops
• Der Tag der seltenen Krankheit
• Workshops: Eurordis' Runder Tisch der Firmen

Europäische Konferenz über seltene Krankheiten

(European Conference on Rare Diseases: ECRD)

Eurordis organisiert alle zwei Jahre eine zweitägige Europäische Konferenz über seltene Krankheiten.

Die Konferenzen bieten Gelegenheit, Fortschritte und Herausforderungen in den vielen Bereichen zu diskutieren, welche die Menschen mit einer seltenen Krankheit in Europa betreffen:

• Forschung auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten
• Datenbanken für Patienten
• Klinische Studien, Behandlungen und Fortschritte bei der Entwicklung von Arzneimitteln für seltene Krankheiten
• Europäische Gesetzgebung und Themen wie die Mobilität der Patienten für Dienstleister im Gesundheitswesen
• Patientenvereinigungen und Netzwerke
• Zugang zu Versorgung, finanzielle Auswirkungen aufgrund einer seltenen Krankheit, Verzögerung bei der Diagnose
• Nationale Pläne in Hinblick auf seltene Krankheiten und ein Vergleich der Länder untereinander

Bei diesen Konferenzen kommen Interessenvertreter der verschiedensten Seiten zusammen, von Patienten und medizinischen Fachkräften bis hin zu politischen Experten und Vertretern der Industrie. Fast die Hälfte der Teilnehmer sind Mitglieder von Patientengruppen, die so eine breite Palette seltener Krankheiten repräsentieren.

Die Redner sind u. a. führende europäische Experten für seltene Krankheiten: Forscher und Pflegefachkräfte, Mitglieder des Europäischen Parlaments, Vorsitzende von Patientenvereinigungen, Vertreter der Zulassungsbehörden für seltene Krankheiten sowie weitere führende Persönlichkeiten in den wichtigsten Themengebieten.

Teilnehmer

• 300 - 500
• aus mehr als 20 europäischen Ländern wie auch internationaler Herkunft

Veranstaltungsort: jeweils ein anderes Land Europas

Sprachen: Englisch als Konferenzsprache, wobei Dokumentation und Dolmetscher für zahlreiche Sprachen zur Verfügung stehen.

 
Die nächste Europäische Konferenz über seltene Krankheiten

13.-15. Mai 2010
Polen

www.rare-diseases.eu

Bisherige Europäische Konferenzen über seltene Krankheiten

• Portugal, 2007
  "Die Patienten im Zentrum der zukünftigen Programme für Seltene Krankheiten"
  Website:
  www.rare-diseases.eu

• Luxemburg, 2005
  "Von Problemen bis zu Lösungen für die Gemeinschaften für seltene Krankheiten"
  Lesen Sie den Abschlussbericht >

• Frankreich, 2003
  "Erfahrungen und Ratschläge austauschen"

• Dänemark, 2001
  "Erste Europäische Konferenz über seltene Krankheiten"

 
Jährliche Mitgliederversammlung, Konferenzen und Workshops

Eurordis organisiert jedes Jahr ein Treffen, das alle Vertreter von Patienten mit seltenen Krankheiten aus ganz Europa zusammenführt. Es nehmen sowohl Vertreter von Patientenvereinigungen, die Mitglied von Eurordis sind, teil als auch von anderen Vereinigungen sowie weitere Interessenvertreter wie z. B. im Gesundheitswesen oder der Arzneimittelzulassung tätige Regierungs-oder Behördenvertreter wie auch Industrievertreter.

Die zwei-bis dreitägige Versammlung besteht normalerweise aus folgenden Veranstaltungen:

• einer Vollversammlung für die Mitgliedsorganisationen
• einer Konferenz zu einem Thema im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten
• Workshops
• Meetings, die eine Kontaktaufnahme über Ländergrenzen hinweg ermöglichen: z. B. krankheits- oder projektbezogen

Gemeinsame Mahlzeiten, Ausflüge und ein Rahmenprogramm zur Erholung bieten den Vertretern der Patientenvereinigungen optimale Möglichkeiten, sich in lockerer Umgebung kennen zu lernen und Bekannte und Freunde wieder zu treffen.

Die nächste jährliche Mitgliederversammlung, Konferenzen und Workshops

Das EURORDIS-Mitgliedertreffen

13.-15. Mai 2010
Polen

Lesen Sie mehr  > 

 
Der Tag der seltenen Krankheit

Der Tag der seltenen Krankheit findet jedes Jahr am letzten Tag des Februar statt.

Der letzte Tag des Februar ist ein seltener, ein einmaliger, ein ungewöhnlicher Tag. Er spiegelt die Essenz unserer Krankheiten. In Schaltjahren findet der Tag der Seltenen Krankheit am 29. Februar statt, in den Jahren dazwischen am 28. Februar.

An diesem Tag und an den Tagen davor und danach organisierten hunderte Patientengruppen und ihre Partner die verschiedensten Aufklärungs-Veranstaltungen, um die Öffentlichkeit auf die seltenen Krankheiten aufmerksam zu machen und auf die Millionen Menschen, die von ihnen betroffen sind.

Den Tag der Seltenen Krankheit hatte EURORDIS zusammen mit 19 nationalen Allianzen für seltene Krankheiten organisiert. Aufbauend auf den Erfolgen des vergangenen Jahres dehnte sich der Tag der Seltenen Krankheit über Europa hinaus aus und gewann neue Partner und Mitstreiter in den Vereinigten Staaten, Kanada, Lateinamerika, Australien, Taiwan und China.

Weitere Informationen (auf Englisch) >

Weitere Workshops

Workshops im Rahmen der Veranstaltungsreihe:
Eurordis' Runder Tisch der Firmen

(Eurordis Round Table of Companies - ERTC)
(nur auf Einladung)

Eurordis organisiert pro Jahr zwei Workshops, die ERTC-Vertreter, Patientenvertreter und weitere führende Persönlichkeiten auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten wie z. B. Vertreter von Zulassungsbehörden, Experten und Wissenschaftler "an einen Tisch" bringen (nur auf Einladung).

Bei diesen Workshops ist ein Gedankenaustausch unter Interessenvertretern zu Themen von gemeinsamem Belang möglich.

"Es war ein sehr anregendes Treffen," sagte Khazal Paradis, Genzyme Europe, zu einem der Workshops. "dIch glaube, jetzt können wir mit Patientengruppen auf einem höheren Niveau zusammenarbeiten."

"ERTC bringt Vertreter der Industrie, Fachleute und Patientengruppen sowie Vertreter der Zulassungsbehörden zusammen, und unterstützt so einen offenen, interaktiven Dialog zu den aktuell vordringlichen Themen unserer Gemeinschaft. Das ist großartig!" sagte Claudia Hirawat, PTC Therapeutics.

U. a. geht es um folgende Themen:

• Verfügbarkeit von Orphan Drugs für die Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa
• Klinische Studien zu seltenen Krankheiten: Gewährleistung einer erfolgreichen Zusammenarbeit von Sponsoren und Patientenvereinigungen
• Sog. Compassionate Use Programme in Europa, die den Zugang zu Orphan Drugs ermöglichen

Weitere Informationen (auf Englisch) >

Autor: EURORDIS
Photos:© Eurordis; © Bruno Kopp - pulmonale hypertonie e.v.; Kopenhagen © TravelBlog
Übersetzer: Eva Stetter