Unsere Ziele & Aufgaben

Die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten, EURORDIS, ist ein von Patienten-Organisationen und Einzelpersonen geführter Verband, der auf dem Gebiet seltener Krankheiten tätig ist.

Es ist die Aufgabe von Eurordis, eine starke pan-europäische Gemeinschaft von Patienten-Organisationen und Personen, die an einer seltenen Krankheit leiden, aufzubauen und sie auf dem europäischen Sektor zu vertreten sowie - direkt oder indirekt - gegen die Auswirkungen des Leidens auf ihr Leben zu kämpfen.

  student | étudiant | estudiante | allievo | estudante | Kursteilnehmer | Cells affected by a rare disease | cellules| células | cellule | pilhas | Zellen

Mit diesem Ziel wirkt Eurordis im Interesse seiner Mitglieder vor allem hinsichtlich:

  • Stärkung der Gruppen an seltenen Krankheiten Leidender
  • Eintreten für seltene Krankheiten als öffentliches Anliegen
  • das Bewusstsein der Öffentlichkeit und der nationalen und internationalen Institutionen für seltene Krankheiten heben
  • Verbesserung des Zugangs zu Informationen, Behandlungen, Pflege und Unterstützung für Menschen mit seltenen Krankheiten
  • Verbesserung der Praktiken in dieser Beziehung
  • Förderung der wissenschaftlichen und klinischen Erforschung seltener Krankheiten
  • Entwicklung der Behandlung von seltenen Krankheiten und geeigneter Medikamenten
  • Verbesserung der Lebensqualität durch soziale, fürsorgerische und pädagogische Dienste

Autoren: Eurordis
Übersetzerin: Maria Spingel
Checker: Anja Helm
Fotos: Medikationen © www.freeimages.co.uk ; Kursteilnehmer © United Kingdom Literacy Association ; Zellen © University of Virginia Health System

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 09/06/2017
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases