Vaincre les Maladies Lysosomales (VML - Die Lysosomalen Krankheiten Besiegen)

Vaincre les Maladies Lysosomales (VML - Die Lysosomalen Krankheiten Besiegen) wurde 1990 als Organisation von Eltern gegründet, deren Kinder an Lysosomalen Speicherkrankheiten leiden und für die es ein 'Unerträglich' nicht geben soll. Es war die erste Vereinigung für lysosomale Krankheiten in Frankreich. Sie zählt heute 700 Mitglieder, 13.000 Spender und etwa 2.000 freiwillige  Mitarbeiter. Seit ihrer Gründung hat VML folgende Ziele:

• Patienten und ihre Familien unterstützen und ihnen Hilfe anbieten. VML veranstaltet Sommer-Ferienlager, und das ganze Jahr über gibt es Familientreffen und Hilfe bei der Erledigung von Formalitäten.
• Information über die Krankheiten sammeln und verbreiten.
• Durch Förderprogramme und Doktoranden-Stipendien, begutachtet von einem wissenschaftlichen Gremium, die Forschung unterstützen. Alle vier Jahre organisiert VML einen internationalen wissenschaftlichen Kongress.

"Es ist mein größter Wunsch, dass die Regierung eine Steuer zur Finanzierung von Forschung erhebt. Ich möchte, dass die Menschen eine Unterstützung der Forschung als jedermanns Aufgabe begreifen, ob sie nun krank oder gesund sind", sagt Jean-Guy Duranceau, Präsident der Organisation seit 2002. Der Begriff 'lysosomale Krankheiten' umfasst eine Gruppe von etwa 50 Krankheiten, deren gemeinsames Merkmal eine genetisch bedingte Störung der Lysosomenfunktion ist. Kinder und Erwachsene können betroffen sein. Ursache des Problems ist der Mangel oder die gestörte Funktion eines bestimmten Enzyms im Körper, sodass das Enzym die Zellen nicht richtig von Abfallprodukten befreien kann. Diese Abfallprodukte stauen sich in den Lysosomen der Zellen an, wodurch die normale Funktion der Zelle beeinträchtigt wird. Bisher können nur sieben lysosomale Krankheiten behandelt werden. "Diese Behandlungen sind sehr teuer, und wir sind deshalb besorgt, dass der Staat die Kosten der Behandlungen in Frage stellt. Trotzdem hoffe ich, dass die Kosten auch weiterhin erstattet werden", sagt Béatrice Mouly, Vize-Präsidentin der VML seit 2003. Für fünf lysosomale Krankheiten laufen klinische Studien. "Zum Beispiel begann im letzten Januar in Lyon eine Studie über die Sanfilippo-Krankheit, und diese wird zur Hälfte von der VML finanziert", ergänzt Béatrice Mouly.

VML unterstützt nicht nur die Forschung, sondern betreut auch viele Familien-Projekte und -Aktivitäten. "Leider gerät der Schmerz der Eltern allzuoft in Vergessenheit. Wir haben uns deshalb damit beschäftigt, wie man mit dem Tod umgehen kann. Im März werden wir unser erstes 'Trauer-Wochenende' für Eltern mit verstorbenen Kindern haben", sagt Jean-Guy Duranceau. Es freut ihn, dass Eltern auch nach dem Tod ihres Kindes Mitglied der VML bleiben. "Wenn uns etwas nicht genommen werden kann, dann sind das unsere Erfahrungen als Eltern!" erklärt der Präsident der VML, dessen Tochter vor zwei Jahren an den Folgen der Niemann-Pick C-Krankheit verstarb. In diesem Jahr startet VML in Villeneuve d'Ascq nahe Lille das Projekt 'Wald der Engel'. "Wir wollten einen Ort finden, wo wir für jedes verstorbene Kind einen Baum pflanzen können. Den ersten Baum werden wir im Frühjahr pflanzen. Der Wald der Engel wird ein offener Raum sein, wo die Leute spazieren gehen oder auch joggen können", sagt uns Béatrice Mouly.

Im VML-Büro in Massy können Patienten und Familien mit einem Psychologen sprechen, und sie erhalten praktische Anleitungen für den Alltag, da lysosomale Krankheiten in vielen Bereichen Behinderungen verursachen. VML veranstaltet auch Arbeitssitzungen über spezifische Krankheiten, an denen ein Experte und ein Kliniker teilnehmen. "Nach diesen Sitzungen bilden wir Gruppen von Krankheiten, für die dann ein Freiwilliger verantwortlich ist. So können wir neue Familien leichter unterstützen und sie sofort mit genauer Information über ihre spezifische Krankheit  versorgen", sagt Béatrice Mouly. Vaincre les Maladies Lysosomales hat jetzt auch Büros in der Schweiz und in Belgien, und Mitglieder in Italien, Japan und im Maghreb.

Dieser Beitrag erschien in der Marzausgabe 2007 unseres Rundbriefs
Autor:  Nathacha Appanah
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: Alle Fotos schließen aus zellen © VML