Verügbarkeit von Orphan-Medikamenten Verbessern
Die EU-Verordnung über Orphan-Medikamente hat in der EU die Erforschung und Entwicklung von medizinischen Produkten für seltene Krankheiten entscheidend angeregt, aber die gerechte und zeitnahe Verfügbarkeit bereits zugelassener Orphan-Medikamente für seltene Krankheiten ist noch immer ein Problem.
Die Verfügbarkeit von Therapien ist nicht nur eingeschränkt, weil z.T. immer noch Anreize für Forschung und Entwicklung fehlen. Es gibt auch Ungerechtigkeiten beim Zugang zu Medikamenten, weil nationale Behörden Preise und Rückerstattung unterschiedlich gestalten. Schließlich kann die Beurteilung des klinischen Zusatznutzens in einigen Ländern mangels Expertise und Problembewusstsein bei Medizinern Probleme bereiten.
CAVOD: Setzt sich für eine bessere Versorgung der Patienten mit Orphan-Medikamenten
Sehr viele Patienten mit seltenen Krankheiten haben keinen gerechten Zugang zu bereits zugelassenen und von ihnen
Our advocacy activities
Today, more than half of new national policies, laws and regulations stem from EU policies, directives and regulations. Since Eurordis represents rare disease patients from all
Feier zum 10-jährigen Jubiläum der Europäischen Verordnung über Orphan-Medikamente
Das Europäische Parlament gedenkt in einem Festakt des 10-jährigen Jubiläums der Europäischen Verordnung
Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten – ECRD 2010 Krakau
Eine noch nie dagewesene Zahl von 600 Teilnehmern besuchte vom 13.-15. Mai 2010 in Krakau die bisher größte Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten.
EURORDIS im Health Technology Assessment
HTA ist eine hochkomplexe Methode zur Bewertung medizinischer Verfahren und Technologien.
Neue EURORDIS-Umfrage über den Zugang zu Orphan-Medikamenten für Patienten in Europa
EURORDIS und die Nationalen Allianzen untersuchen mit vereinten Kräften, wie Patienten mit seltenen Krankheiten unter den gegenwärtigen Bedingungen in Europa Zugang zu
