Vorbereitungen für Polen

NACHRICHTEN

 
Die Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten 2010 Krakau
 

“From Policies to Effective Services for Patients” (Von Programmen zu wirksamen Diensten für Patienten) ist das Thema der nächsten Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten (ECRD), die vom 14.-15. Mai 2010 in Krakau stattfindet. Am 13. Mai, dem Tag vor dem offiziellen Beginn der Konferenz, hält EURORDIS seine Generalversammlug ab. Am gleichen Tag werden in Krakau auch mehrere Satelliten-Workshops stattfinden, z.B. der 10. Rat der Nationalen Allianzen, der jährliche Orphanet-Workshop und der EuroPlan-Workshop, auf dem Mediziner aus allen 27 Mitgliedstaaten zusammenkommen.

 
Die alle zwei Jahre stattfindende Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten wird von EURORDIS und Partnern organisiert und vom Gesundheitsprogramm der Europäischen Kommission unterstützt. In Europa ist es die wichtigste Konferenz über Programme für seltene Krankheiten. Zu jeder der letzten Konferenzen (ERCD 2003 Paris, ERCD 2005 Luxemburg, ERCD 2007 Lissabon) kamen 400 Teilnehmer.
 
Diesmal will die Krakauer Jagiello-Universität mit ihrem eindrucksvollen Auditorium maximum zwischen 400 und 600 Teilnehmer aus ganz Europa und dem Rest der Welt begrüßen. Sie werden über die folgenden Themen diskutieren, die für die rare disease community von größter Bedeutung sind:
 
Thema 1: Nationale Strategien und Pläne für seltene Krankheiten
Thema 2: Europäische Referenznetzwerke und Expertenzentren für seltene Krankheiten
Thema 3: Wissenschaft vom Labortisch zum Patientenbett
Thema 4: Information und Medizinische Fortbildung
Thema 5: Politische Szenarien für seltene Krankheiten 
Thema 6: Seltene Krankheiten in Mittel- und Osteuropa
Thema 7: Dienste für Patienten, Familien und Betreuer
Thema 8: Das Europäische Komitee für Seltene Krankheiten
 
Insgesamt wird es für diese 8 Themen in 2 bis 5 Sprachen (englich, polnisch, deutsch, spanisch und französisch) 24 verschiedene Sitzungen mit etwa 100 Vortragenden und Vorsitzenden geben. Zum Programm-Komitee gehören 6 Patientenvertreter und 7 Vertreter der Medizinberufe. Den Vorsitz führen gemeinsam Torben Gronnebaek von Rare Disorders Denmark und Prof. Josep Torrent I Farnell von der Fundació Dr. Robert und Mitglied des EMEA-Komitees für Orphan- Medizinprodukte (COMP). 
 
„Wir erwarten, dass alle an seltenen Krankheiten Interessierten, Akademiker, Mediziner, Industrielle, Politiker und Patientenvertreter zu uns kommen, zur in Europa wichtigsten Veranstaltung auf dem Kalender für seltene Krankheiten“, sagt Torben Gronnebaek. „Die Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten ist ein einzigartiges Forum, für alle seltenen Krankheiten in allen europäischen Ländern. Es behandelt Forschung, Entwicklung neuer Therapien, medizinische und soziale Betreuung, Information, Gesundheitswesen und Hilfen auf europäischer, nationaler und regionaler Ebene.“ 
 
Ein Jahr nach der Annahme der Kommissions-Verlautbarung über Seltene Krankheiten und der Rats-Empfehlung zu Aktionen auf dem Gebiet der Seltenen Krankheiten bietet die ECRD 2010 jetzt die Gelegenheit, die Erfolge vorzustellen, die gegenwärtigen Fortschritte zu beurteilen und die größten Herausforderungen der nächsten Jahre anzusprechen. „Auf der ECRD 2007 Lissabon ging es um die Ausgestaltung der Programme. Auf der ECRD 2010 wird deren politische Umsetzung das Thema sein“, sagt Yann Le Cam, CEO von EURORDIS. „Auf der Konferenz werden wir immer wieder auf erfolgreiche Maßnahmen hinweisen und so mit allen Beteiligten beste Praxis teilen. Wir werden besonders auch die Bereiche ansprechen, auf denen bessere Regelungen notwendig sind, damit die Mitgliedstaaten die Ziele erreichen, denen sie sich verpflichtet fühlten, als sie im Juni 2009 der Rats-Empfehlung zustimmten.“
 
Im Zusammenhang hiermit wird die  ECRD 2010 Krakau wichtige Punkte der Kommissions-Verlautbarung und der Rats-Empfehlung diskutieren, dabei vor allem die Zusammenführung von Kenntnissen und bestehenden Resourcen, den besonderen Nutzen von Expertenzentren und Europäischen Referenznetzwerken, sowie grenzüberschreitende Aktivitäten von Expertenzentren, die besonders auch für Patienten mit extrem seltenen Krankheiten hilfreich sind. 
 
Weitere Diskussionspunkte auf der Konferenz sind Prioritäten in der Forschung und bei der Zuordnung von Finanzmitteln, besonders bei der Verfügbarkeit von Orphan-Medikamenten, bei Preisgestaltung, Rückerstattung und bester Mittelnutzung für genetische Tests. Dazu erfahren die Teilnehmer den aktuellen Stand in der klinischen Anwendung wissenschaftlich-medizinischer Forschungsergebnisse, besonders in Hinblick auf die Entwicklung von Orphan-Medikamenten, auf Pläne der pädiatrischen Forschung und Fortgeschrittene Therapien. Auch über die Beteiligung von Patienten in klinischen Studien und über Datenbanken und Register wird diskutiert.
 
Die ECRD wird den Schleier lüften, der noch über ganz neuen und kommenden Nationalen Plänen und Strategien liegt, man kann die Maßnahmen vergleichen und von den Mitgliedstaaten lernen, die in diesem Breich die größten Fortschritte erzielt haben. 
 
Die Konferenz wird die Startrampe für das neue EU Committee of Experts on Rare Diseases (EU-Experten-Komitee für Seltene Krankheiten) sein, das danach die Arbeitsgruppe für Seltene Krankheiten bei der Europäischen Kommission ablöst. Die Mitglieder dieses wichtigen Komitees werden sich den Fragen der Teilnehmer stellen und über ihre Pläne berichten, wie sie die Menschen mit seltenen Krankheiten in ihrem dreijährigen Mandat vertreten wollen.
 
Im Rahmen des vom POLKA-Projekt angeregten Themas “Politische Szenarien für seltene Krankheiten” werden während der Konferenz in parallelen Sitzungen verschiedene Play Decide Games organisiert. Dazu wird es eine Postersitzung über Projekte zum Thema “Dienste für Patienten, Familien und Betreuer” geben.
 
Die letzte Sitzung ist den seltenen Krankheiten in Mittel- und Osteuropa gewidmet. „Die herausragende Stellung Polens zwischen Ost und West macht die ECRD 2010 Krakau zum idealen Platz, um sich mit der Situation der seltenen Krankheiten in Osteuropa zu befassen, die dort im Vergleich zum Rest Europas noch rückständig ist“, sagt François Houÿez Health Policy Officer bei EURORDIS. „Zwanzig Jahre nach dem Fall der Mauer gibt es dort noch viele Herausforderungen im Gesundheitssektor: Vorzeitige Mortalität, geringere Lebenserwartung, größere Häufigkeit von Herz-Kreislauf-Erkrankungen und bösartigen Tumoren und andere Probleme des öffentlichen Gesundheitswesens. Trotz aller dieser Probleme dürfen die seltenen Krankheiten nicht vergessen oder vernachlässigt werden. Die seltenen Krankheiten müssen Bestandteil aller heute beschlossenen gesundheits- und sozialpolitischen Maßnahmen sein.“ 
 
„EURORDIS hat ein Patient Fellowship Programme eingerichtet, um die Teilnahme von 50-80 Patientenvertretern aus Mittel- und Osteuropa und aus Ukraine, Georgien, Armenien, Russland und Türkei zu ermöglichen. Zur Zeit eines Wendepunktes in der internationalen Bewegung für seltene Krankheiten ist dieses Programm, aus allen Teilen Europas Patientenvertreter zusammenzubringen, von sehr großer Wichtigkeit“, ergänzt Yann Le Cam. 
 
Die ECRD 2010 Krakau ist Teil des POLKA-Projektes,  das vom Europäischen PublicHealth-Programm des Generaldirektorats Sanco unterstützt und von CSL Behring, Novartis und Sigma Tau kofinanziert wird.  
 
Um zu registrieren: www.rare-diseases.eu
 
Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos:© EURORDIS and Lestath