Was ist eine seltene Krankheit?

Eine seltene Krankheit, auch Orphan-Krankheit genannt, ist jede Krankheit, die nur einen geringen Teil der Bevölkerung betrifft.

Die meisten seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt und begleiten den Patienten sein Leben lang, selbst wenn die Symptome nicht sofort auftreten. In Europa ist eine Krankheit bzw. eine Störung als selten definiert, wenn sie weniger als einen in 2.000 Bürger betrifft.

Seltene Krankheiten sind gekennzeichnet durch eine breite Vielfalt an Störungen und Symptomen, die nicht nur bei jeder Krankheit, sondern auch bei jedem von dieser Krankheit betroffenen Patienten anders sind. Symptome, die allgemein relativ häufig auftreten, verbergen oft eine zugrunde liegende seltene Krankheit und führen häufig zu einer Fehldiagnose.

Für weitere Informationen (auf Englisch): "What is a rare disease?"



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Obwohl eine Krankheit als „selten“ gekennzeichnet sein mag, wird die Anzahl der Personen in Europa, die eine seltene Krankheit haben, auf über 30 Millionen geschätzt.

Seltene Krankheiten betreffen nicht nur die Patienten, sondern auch deren Familien, Freunde, Pfleger und die Gesellschaft insgesamt.

Obwohl manche seltene Krankheiten weniger als eine von 50.000 Personen betreffen, machen alle Patienten mit seltenen Krankheiten zusammen 6 bis 7 % der EU-Bevölkerung aus.

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 24/04/2012
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases