Was ist eine seltene Krankheit?

Eine seltene Krankheit, auch Orphan-Krankheit genannt, ist jede Krankheit, die nur einen geringen Teil der Bevölkerung betrifft.

Die meisten seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt und begleiten den Patienten sein Leben lang, selbst wenn die Symptome nicht sofort auftreten. In Europa ist eine Krankheit bzw. eine Störung als selten definiert, wenn sie weniger als einen in 2.000 Bürger betrifft.

Seltene Krankheiten sind gekennzeichnet durch eine breite Vielfalt an Störungen und Symptomen, die nicht nur bei jeder Krankheit, sondern auch bei jedem von dieser Krankheit betroffenen Patienten anders sind. Symptome, die allgemein relativ häufig auftreten, verbergen oft eine zugrunde liegende seltene Krankheit und führen häufig zu einer Fehldiagnose.

Keiner von uns ist durch Statistiken geschützt

Obwohl eine Krankheit als „selten“ gekennzeichnet sein mag, wird die Anzahl der Personen in Europa, die eine seltene Krankheit haben, auf über 30 Millionen geschätzt.

Seltene Krankheiten betreffen nicht nur die Patienten, sondern auch deren Familien, Freunde, Pfleger und die Gesellschaft insgesamt.

Obwohl manche seltene Krankheiten weniger als eine von 50.000 Personen betreffen, machen alle Patienten mit seltenen Krankheiten zusammen 6 bis 7 % der EU-Bevölkerung aus.