Werden Sie Teil des europäischen Netzwerks für Seltene Krankheiten

Werden Sie Teil einer dynamischen, europäischen Gemeinschaft von Menschen mit ähnlichen Problemen und stärken Sie die Stimme der Patienten mit seltenen Krankheiten.

EURORDIS ist die Stimme der Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa. Wir sind eine Allianz von mehr als 500 Patientenorganisationen, die über 4000 seltene Krankheiten in fast 50 Ländern repräsentieren. Wir sind die Stimme von 30 Millionen Menschen, die in Europa mit einer seltenen Krankheit leben.

Wir schöpfen unsere Stärke gerade aus dieser Vielfältigkeit und aus der Zusammenarbeit mit allen Mitgliedern. Gemeinsam vertreten wir ein breites Spektrum von Krankheiten und Ländern und gerade dies verleiht uns politische Anerkennung und Durchsetzungskraft.

Vorteile der Mitgliedschaft bei EURORDIS

• Treten Sie einer Gemeinschaft von mehr als 500 Patientenorganisationen weltweit bei.
• Repräsentation bei den wichtigsten europäischen Institutionen, wie der Europäische Kommission, der Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) und allen Foren der Hauptinteressenvertreter.
• Nehmen Sie an EURORDIS-Mitgliedertreffen, Konferenzen und Schulungen zur Kompetenzerweiterung teil.
• Sicheren Sie sich Ihren Eintrag auf der EURORDIS-Website mit direktem Link zur Website Ihrer Patientenorganisation.
• Veröffentlichen Sie Ihre Neuigkeiten und Ankündigungen auf der EURORDIS-Website.
• Nehmen Sie an Schulungen, wie zum Beispiel der EURORDIS-Sommerschule für Patientenvertreter über Arzneimittelentwicklung, klinische Studien und Regulierungsfragen teil.
• Privilegierten Zugang zu Stipendien zur Teilnahme an Konferenzen wie der Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte.
• Ermäßigte Anmeldegebühr zur Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD)
• Richten Sie über rareconnect.org eine Online-Patientengemeinschaft für Ihre seltene Krankheit ein.
• Nehmen Sie als  priveligierter Teilnehmer am Tag der Seltenen Krankheit (immer am letzten Tag im Februar, rarediseaseday.org) teil.
• Wählen Sie auf der Hauptversammlung (nur Vollmitglieder).
• Kandidieren Sie für den EURORDIS-Vorstand (nur Vollmitglieder).

Dokumente zum Herunterladen

Antragsformular

Broschure EURORDIS-Mitglied werden

EURORDIS beitreten

1. Wer kann EURORDIS-Mitglied werden?

Patientenorganisationen:

• die eine oder mehrere seltene Krankheiten repräsentieren (Prävalenz 5/10.000 nach EU-Definition);
• die in einem europäischen Land registriert bzw. ansässig sind (Länderlistewie durch den Europarat festgelegt);
• deren Vorstand hauptsächlich aus Patienten mit seltenen Krankheiten bzw. nahen Angehörigen der Patienten zusammengesetzt ist;
• die sich auf Patientenunterstützung und/oder Lobbyarbeit und/oder Forschungsaktivitäten konzentrieren.
• die finanziell unabhängig von der pharmazeutischen Industrie (maximal 50 % der Förderung, von unterschiedlichen Unternehmen) sind;
• die als gemeinnützige Organisation registriert sind;

Organisationen für seltene Krankheiten, die nicht alle vorherigen Kriterien erfüllen, können eine Partner- Mitgliedschaft beantragen.

Patientenorganisationen, die erst vor Kurzem gegründet wurden (die weniger als 12 Monate bestehen), können eine Vollmitgliedschaft beantragen, werden aber vorläufig den Status eines „Partner- Mitglieds“ erhalten. Nach Ablauf eines Jahres kann ihr Mitgliedsstatus nach Sichtung ihres 1. Geschäftsberichtes durch unseren Vorstand verändert werden.
 

2. Wie bewerben Sie sich?

Falls Sie Mitglied werden möchten, füllen Sie einfach das Antragsformular aus und senden Sie es mit den folgenden Unterlagen an die untenstehende Adresse:

• Die Satzung Ihrer Organisation;
• Die Namen Ihrer Vorstandsmitglieder, unter Angabe ob sie Patienten bzw. Angehörige eines Patienten sind;
• Ihren aktuellsten Geschäftsbericht (einschließlich des Jahresabschlusses);
• Eine kurze Beschreibung Ihrer Haupttätigkeiten und Zielsetzungen (möglichst auf Englisch);
• Veröffentlichungen und/oder Informationsmaterialien (falls vorhanden).

3. Welche Bedingungen muss Ihre Organisation erfüllen?

• Nominieren Sie eine Kontaktperson als EURORDIS-Hauptansprechpartner (vorzugsweise mit guten Englischkenntnissen).
• Zahlen Sie Ihren jährlichen Mitgliedsbeitrag. 
• Informieren Sie uns über Veränderungen in Ihrer Organisation (Vorstand, Kontaktpersonen, Fördermittel, Finanzdaten, usw.) und schicken Sie uns Ihren jährlichen Geschäftsbericht.

4. Wie erfahren Sie, ob Ihr Antrag erfolgreich war?

Sobald wir alle erforderlichen Informationen erhalten haben, wird Ihr Antrag von einem unserer Mitarbeiter überprüft und bei der nächsten Vorstandsitzung vorgelegt.

Falls Ihr Antrag auf Mitgliedschaft durch den Vorstand angenommen wurde, erhält Ihre Organisation ein „Willkommensschreiben“ sowie ein „Informationspaket“ von unserem Präsidenten. Sobald wir den ersten jährlichen Mitgliedsbeitrag von Ihnen erhalten haben, wird Ihre Organisation offiziell Mitglied bei EURORDIS. Falls Ihr Antrag vom Vorstand abgelehnt wurde, erhält Ihre Organisation ein Benachrichtigungsschreiben von unserem Präsidenten.

5. Wie können Sie bei EURORDIS mitmachen?

• Nehmen Sie am EURORDIS-Mitgliedertreffen und an der Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte teil.
• Nehmen Sie an unseren Projekten teil.
• Beantworten Sie unsere regelmäßigen Umfragen.
• Beeinflussen Sie den strategischen Kurs von EURORDIS durch Beiträge zu Positionspapieren sowie Ihrer Teilnahme an Ausschüssen und gesundheitspolitischen Arbeitsgruppen.
• Empfehlen Sie Kandidaten (Patienten bzw. medizinische Spezialisten für Ihre Krankheit) für die Teilnahme an Ausschüssen und Sitzungen der Europäischen Arzneimittel-Agentur.
• Kandidieren Sie für den EURORDIS-Vorstand (nur Vollmitglieder).
• Wählen Sie auf der Hauptversammlung (nur Vollmitglieder).

6. Mitgliedsbeiträge

Mitgliedsbeiträge sind jährlich im Januar fällig.
Die Gebührenbeträge werden auf der Hauptversammlung festgelegt.

Der Beitrag für eine Partner- Mitgliedschaft ist unabhängig vom Budget Ihrer Organisation.
Partner- Mitgliedschaft: 25 €.