Werden Sie Teil des europäischen Netzwerks für Seltene Krankheiten

Um Mitglied einer paneuropäischen Gemeinschaft von engagierten Menschen mit gleichen Problemen, aber möglicherweise unterschiedlichen Ansätzen, Erfahrung und Fähigkeiten zu sein.

EURORDIS, die europäische Organisation für Seltene Krankheiten, ist eine gemeinnützige und patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen. EURORDIS, die einzige Organisation für Seltene Erkrankungen auf europäischer Ebene, hat zur Zeit über 492 Mitglieder in 46 Ländern. Für Informationen über einen Mitgliedschaftsantrag bei EURORDIS,

Warum Mitglied bei EURORDIS werden?

Das Ziel von EURORDIS ist, eine starke paneuropäische Gemeinschaft von Patientenorganisationen und Menschen die mit Seltenen Erkrankungen leben, aufzubauen, Ihre Stimme auf europäischer Ebene zu sein und direkt oder indirekt gegen die Auswirkungen einer Seltenen Erkrankung auf ihr Leben zu kämpfen.

Warum sollte man Mitglied von EURORDIS werden?

• Um Mitglied einer paneuropäischen Gemeinschaft von engagierten Menschen mit gleichen Problemen, aber möglicherweise unterschiedlichen Ansätzen, Erfahrung und Fähigkeiten zu sein.
• Um die Stimme der Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu stärken und sicherzustellen, dass sie auf europäischer Ebene gehört wird. Desto mehr Mitglieder, Krankheiten und Ländern wir vertreten, desto repräsentativer und legitimierter ist unsere Bewegung.

Was sind die Vorteile einer EURORDIS Mitgliedschaft?

• Sie werden auf der EURORDIS Website mit einem direkten Link zu Ihrer Website gelistet
• Sie bekommen monatlich den EURORDIS Newsletter per e-mail
• Sie erhalten Information über Arzneimittel für seltene Krankheiten
• Sie können Erfahrungen und Methoden mit anderen Patientenverbänden austauschen
• Sie dürfen Ihre Nachrichten und Ereignisse (Konferenzen, Treffen, Ausschreibungen...) auf unserer Webseite, Sektion “Mitgliedernachrichten”, ankündigen
• Sie nehmen, direkt oder indirekt, am Entscheidungsprozeß auf Europäischer Ebene teil, der auf nationale Gesetze Einfluss haben wird.
• Sie können an der Jahreshauptversammlung, Konferenz und Workshops teilnehmen.
• Sie können an unseren Schulungen teilnehmen
• Sie werden bei Schlüsselinstitutionen, wie dem Komitee für die Arzneimittel für Seltene Erkrankungen (COMP) bei der europäischen Arzneimittelzulassungsagentur (EMA) vertreten
• Sie dürfen an der EURORDIS "Summer School" teilnehmen
• Sie können am jährlichen Rare Disease Day (Tag der seltenen Krankheiten) teilnehmen

Wie kann man bei EURORDIS aktiv werden?

Sie können sich so viel oder wenig einbringen wie Sie wünschen. Wir bitten Sie nur:

• eine Kontaktperson, möglichst englischsprachig, zu ernennen
• direkt oder per Vertretung bei der jährlichen Hauptversammlung abzustimmen
• den Mitgliedsbeitrag pünktlich zu entrichten

Sie können auch:

• aktiv an einem unserer Projekte teilnehmen
• zur jährlichen Versammlung kommen
• zur Arbeit von EURORDIS und seinen strategischen Überlegungen durch Positionspapiere, ad hoc Komitees und so genannten Policy Task Forces beitragen
• Patienten oder medizinische Experten auf dem Gebiet Ihrer Erkrankung vorschlagen, auf Anfragen von der EU oder dem EMA.
• Kandidat für den Vorstand sein

Arten der Mitgliedschaft

EURORDIS kennt zwei Arten der Mitgliedschaft: Vollmitglieder und Partnermitglieder (associate members).
Während Vollmitglieder und Partnermitglieder Mitgliedsgebühren zahlen, an Unternehmungen von EURORDIS beteiligt sind und Zugang zum Mitgliederclub haben sowie die neuesten Informationen von EURORDIS erhalten, können nur die Vollmitglieder abstimmen.
Sowohl die nationalen Verbände für seltene Krankheiten als auch die krankheitspezifischen europäischen Vereine sind EURORDIS willkommen.

Für Vollmitglieder gelten folgende Kriterien:

• Organisation für seltene Krankheiten, gemäß der EU Betroffenheitsrate(5/10.000)
• Sitz in Europa
• Der Vorstand sollte hauptsächlich aus Patienten die an seltenen Krankheiten leiden oder deren Familien bestehen
• Finanzielle Unabhängigkeit, besonders von der Pharma-Industrie (max. 50% des Einkommens, von mehreren Firmen)
• Gemeinnütziger Status
• Belegte Aktivitäten der Patientenunterstützung und/oder Verfechtung der seltenen Krankheiten und/oder der Forschung.
• Patienten Organisation die seit weniger als einem Jahr bestehen sollten sich für volle Mitgliedschaft bewerben, werden aber im ersten Jahr als "Partnermitglieder" aufgenommen. Nach einem Jahr kann ihr Status vom Vorstand erneut geprüft werden, nach Erhalt des ersten Jahresberichtes.
• Alle Mitglieder müssen jährlich ihre Daten, betreffend Vorstand und Einkommen, auf den neusten Stand bringen (Membership update)

Auf eines oder alle dieser Kriterien kann in Ausnahmefällen verzichtet werden, abhängig von den Eigenschaften der Patienten-geführten Organisationen und seltenen Krankheiten. In jedem Fall trifft der Vorstand die endgültige Entscheidung hinsichtlich einer Mitgliedschaft und ist nicht verpflichtet, die Gründe der in dem Protokoll enthaltenen internen Entscheidung zu nennen.

Organisationen für seltene Krankheiten aus nichteuropäischen Ländern oder jene, die sich ausschließlich mit Leiden mit einer größeren Häufigkeit als 5/10.000 befassen, können Partner-Mitglieder werden.

Bewerbung um Mitgliedschaft bei EURORDIS

Bitte füllen Sie den Antrag auf Mitgliedschaft

aus und senden Sie ihn zusammen mit den:

• Satzung ihres Vereins
• der Liste des Vorstands (und dessen Funktionen, z.B. Patient, Familienmitglied, Arzt...)
• dem neuesten Jahresbericht (inklusive Finanzplan)
• Veröffentlichungen und/oder pädagogischen Unterlagen (wenn verfügbar)
• Kurze Beschreibung (auf English wenn möglich) ihrer Aktivitäten und Ziele.

Dieser Vorgang gilt für die Aufnahmeanträge von Vollmitgliedern und Partner-Mitgliedern.

Wenn alle erforderlichen Informationen vorliegen, wird Ihre Bewerbung von unserer internen Kommission geprüft. Sie erhalten dann Bestätigung, dass Ihre Bewerbung dem Vorstand beim nächsten Treffen vorgelegt wird./p>

Wenn die Bewerbung vom Vorstand genehmigt wird, erhält Ihre Organisation vom Präsidenten  „Begrüßungsbrief und -paket“ sowie ein Beitragsformular. Sobald die jährlichen Mitgliedsgebühren eingegangen sind, ist der Bewerber ein offizielles Mitglied von EURORDIS.

Wird die Bewerbung vom Vorstand abgelehnt, erhält die Organisation einen entsprechenden Bescheid des Präsidenten.

Mitgliedsgebühren

Die Mitgliedsgebühren werden jährlich auf der Generalversammlung festgelegt. Sie richten sich nach dem Vorjahresbudget der Mitglieds-Organisationen.

Gebühren für Vollmitglieder

Budget in Euro	Gebühren in Euro
unter 10.000	25
zwischen 10.00 und 99.999	75
zwischen 100.000 und 499.999	200
zwischen 500.000 und 999.999	600
1.000.000 und mehr	1 250
Gebühren für Partner-Mitglieder	25 euros
	Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an: Anja Helm, Manager für Verbindungen mit Patienten-Organisationen anja.helm@eurordis.org Tel: + 33 1 56 53 52 17