Zugang zu Qualitätsvoller Behandlung Verbessern
Patienten mit seltenen Krankheiten können nicht immer die Qualität der von ihnen benötigten Betreuung beurteilen. Als ein Weg, Qualität und Verfügbarkeit von Behandlungen für Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern, auch dann, wenn es nur wenige und in Europa weit verstreute Patienten sind, wurde die Schaffung Europäischer Netzwerke von Expertenzentren empfohlen.
Als Idee hinter diesen Zentren steht das Zusammenführen von Informationen und die gemeinsame Nutzung von Expertise für die verschiedenen seltenen Krankheiten. So werden das Bedürfnis nach geographischer Nähe und die Notwendigkeit hochspezialisierter Betreuung in Übereinstimmung gebracht. Expertenzentren für seltene Krankheiten sind das Kernstück der EU-Vision über die zukünftige Organisation der Gesundheitsdienste und der medizinischen Betreuung auf europäischer Ebene. In gleicher Weise sind die europäischen Netzwerke für therapeutische Erholungsprogramme, Erholungs-Pflegedienste und telefonische Beratungsstellen geeignet, die Lebensqualität der Patienten mit seltenen Krankheiten und ihrer Familien zu verbessern.
POLKA: Patienten-Konsens über bevorzugte politische Rahmenbedingungen für Seltene Krankheiten
Gegenwärtig entwickeln die Europäische Union und viele ihrer
Das Europäische Netzwerk der Telefonischen Beratungsstellen für Seltene Krankheiten
Die Beratungsstellen für seltene Krankheiten sind eingeladen, diesem Netzwerk beizutreten
Our advocacy activities
Today, more than half of new national policies, laws and regulations stem from EU policies, directives and regulations. Since Eurordis represents rare disease patients from all
Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten – ECRD 2010 Krakau
Eine noch nie dagewesene Zahl von 600 Teilnehmern besuchte vom 13.-15. Mai 2010 in Krakau die bisher größte Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten.
Genetische Präimplantationsdiagnostik und Patienten-Mobilität
Die Genetische Präimplantationsdiagnostik (PID) ist eine für Patienten mit seltenen Krankheiten hochinteressante Technik und dabei ein weiteres Beispiel für das P
