Geschichten von Patienten

Die meisten seltenen Krankheiten können nicht geheilt werden. Deshalb ist die Kunst, mit einer seltenen Krankheit zu leben, ein dauernder Lernprozess für Patienten und Familien.

Finden Sie und berichten Sie uns Geschichten von Hoffnung, Trauer, Erfolg und Alltag dieser ganz außergewöhnlichen Menschen.

 

Muskeldystrophie Duchenne: Miskos Leben

Misko ist ein vier Jahre alter Junge, der mit Muskeldystrophie Duchenne (DMD) lebt. Seine Eltern haben eine nach ihm benannte Stiftung gegrü...

Misko and mum
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Stiff-man-Syndrom: In Gedanken immer noch tanzen

Im Jahr 1983 wurde bei Liz Blows ein Diabetes diagnostiziert. Sie richtete sich in ihrem neuen Leben mit strenger Dät und regelmäß...

Liz Blows
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Narkolepsie

Ein normales Leben mit der richtigen Diagnose

Mädchen schlief
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Ein Leben mit CDG: Zwei Geschichten, eine gemeinsame Hoffnung

Der Altersunterschied zwischen Liliana und MP haben beträgt 27 Jahre, aber ihre Krankheit ist dieselbe –das CDG-Syndrom.

2mothers/2children
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Das Fragile-X-Syndrom: Erfahrungen aus zwei Generationen

Paul und die beiden 20 Jahre älteren Brüder Sebastien und Antoine haben das Fragile-X-Syndrom. Ihre Mütter berichten uns über...

Me and my little brother
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Niemann-Pick

Jeden Tag leben wie er kommt

Valeria
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Leben mit Angelman-Syndrom

Jane Villemoes erzählt uns über das tägliche Leben, die Freuden, die gewonnenen und verlorenen Kämpfe, während der...

Cecilie
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Alkaptonurie

Erste Zeichen beim Säugling, Beschwerden beim Erwachsenen

AKU Society logo
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Strümpell-Lorrain-Krankheit

Philippe Grammont, Gründer und Vizepräsident der Französischen Vereinigung für Strümpell-Lorrain

 

Philippe Grammont
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Marfan-Syndrom: Die stumme Krankheit

Véronique Vrinds war nicht nur größer als ihre Schulkameraden, sie war auch etwas unbeholfen und verstauchte sich oft ihre...

Veronique Vrinds, her mother & son | Veronique Vrinds, sa mère et fils | Veroniq
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Osteogenesis Imperfecta

Mutter und Tochter erfahren gemeinsam die Glasknochen-Krankheit

Firmenzeichen – OIFE
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Marshall-Smith-Syndrom: Der Griff nach den Sternen

JoasLiesbeth Laan, eine Schulschwester aus Den Haag,...

Joas
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NBIA - Die Einsamkeit der Patienten mit sehr seltenen Krankheiten

Als Dietmar 10 Jahre alt war, fügte er sich mit seinen Stürzen so viele Verletzungen zu, daß wir den Arzt baten, eine...

Dietmar Klucken
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