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Mitgliedschaft
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EURORDIS arbeitet für die Schaffung einer gesamteuropäischen Gemeinschaft der Patientenorganisationen und Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben.
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Nachrichten und Ankündigungen der Mitglieder
Erfahren Sie, was es wann und wo Neues gibt! Lesen Sie, welche Mitglieder in den Nachrichten sind!
Werden Sie Teil des europäischen Netzwerks für Seltene Krankheiten
Werden Sie Teil einer dynamischen, europäischen Gemeinschaft von Menschen mit ähnlichen Problemen und stärken Sie die Stimme der Patienten mit seltenen...
Mitgliedertreffen
EURORDIS Mitgliedertreffen wird jedes Jahr in einer anderen europäischen Stadt gehalten, wo Patientenvertreter sich treffen und austauschen können.
Nationale Allianzen für seltene Krankheiten
Nationale Allianzen für seltene Krankheiten bringen alle Organisationen für seltene Krankheiten in einem Land zusammen.
Europäische Föderationen für seltene Krankheiten.
Europäische Föderationen sind ein Netzwerk von nationalen Patientenorganisationen für eine bestimmte seltene Krankheit.
Voneinander lernen
Lernen Sie aus den Erfahrung anderer Patientenorganisationen weltweit.
RareConnect
Online-Gemeinschaften für Patienten mit seltenen Krankheiten helfen Patienten, ihre Krankheit zu verstehen, sich mit anderen auszutauschen und bieten Zugang zu zuverlässigen Informationen.
- Alkaptonurie (AKU)
- Alstrom Syndrom
- Alternierende Hemiplegie im Kindesalter
- Amyloidosen
- Atypische hämolytisch-urämische Syn.
- CAPS
- CDG-Syndrom
- Coats-Syndrom
- Cystinose
- Dravet-Syndrom
- DysNet
- Ehlers-Danlos-Syndrom
- Epidermolysis Bullosa
- Erdheim-Chester-Krankheit
- Evans Syndrom
- Familiäres Mittelmeerfieber Fieber
- Fibromuskulare Dysplasie
- GLUT1-Defizit-Syndrom
- Hereditäre Spastische Paraplegie
- Hyperlipoproteinamie Typ 1
- Idiopathischen Lungenfibrose
- Kryoglobulinämie Gemeinschaft
- Leiomyomatose familiäre
- Makroglobulinämie Waldenström
- Mastozytose
- Moebius Syndrom
- Morbus Behcet
- Multiple Myelom
- Multiple System-Atrophie
- Narkolepsie
- Neuroakanthozytose
- Paraneoplastische Neurologische Syn.
- Porphyrie
- Propionazidämie
- Pulmonale hypertonie
- Rett-Syndrom
- Trimethylaminurie
- Von Hippel - Lindau
- Whim Syndrom (WHIM)
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