Das Thema und der Slogan zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2015: Leben mit einer Seltenen Erkrankung – Tag für Tag und Hand in Hand

Logo zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Das Thema zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 Leben mit einer Seltenen Erkrankung würdigt Patienten, Familien und Betreuungspersonen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Der Slogan Tag für Tag und Hand in Hand ruft zur Solidarität zwischen Familien, Patientenorganisationen und Gemeinschaften auf. Am 28. Februar 2015 wird der Tag der Seltenen Erkrankungen zum achten Mal veranstaltet und in vielen Bereichen sind die Vorbereitungen bereits angelaufen.

Die Komplexität der meisten seltenen Krankheiten zusammen mit dem begrenzten Zugang zu Therapien und Dienstleistungen bedeutet, dass Familienangehörige oft die erste Quelle für Solidarität, Unterstützung und Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten sind. Patientenorganisationen können Informationen, Erfahrungen, Ressourcen und Unterstützung für Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, bereitstellen.

Tag für Tag und Hand in Hand arbeiten Patienten, Familien und Organisationen auf der Suche nach gemeinsamen Lösungen, zur Förderung von Therapien, Versorgung, Ressourcen und Dienstleistungen mit allen Interessenvertretern - Betreuungspersonen, Beschäftigten des Gesundheitswesens, spezialisierten sozialen Dienstleistungen, Forschern, pharmazeutischen Unternehmen, politischen Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden - solidarisch zusammen.

Lassen Sie uns zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 das Bewusstsein für die täglichen Herausforderungen des Lebens mit einer seltenen Erkrankung stärken.

Besuchen Sie den Abschnitt Leben mit einer seltenen Erkrankung auf der EURORDIS-Website und erfahren Sie mehr über das Leben mit einer seltenen Erkrankung Tag für Tag und Hand in Hand und wie Patienten und ihre Familien diese Herausforderungen meistern.

Ins Leben gerufen und koordiniert von EURORDIS und organisiert zusammen mit den Nationalen Allianzen für seltene Krankheiten weltweit, möchte die Kampagne zum Tag der Seltenen Erkrankungen das Bewusstsein der allgemeinen Öffentlichkeit sowie von politischen Entscheidungsträgern, öffentlichen Körperschaften, Vertretern der Industrie, Forschern und Beschäftigten des Gesundheitswesens stärken. Seit dem ersten Tag der Seltenen Erkrankungen in 2008 nimmt die Teilnehmerzahl jedes Jahr stetig zu. Letztes Jahr engagierten sich weltweit Hunderte Patientenorganisationen in 84 verschiedenen Ländern und Regionen!

Die Website zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 rarediseaseday.org  mit allen nötigen Informationen, um ein Ereignis zu organisieren oder Veranstaltungen in Ihrer Nähe zu finden, wird bald live gehen. Richten Sie mögliche weitere Fragen bitte an rarediseaseday@eurordis.org.

Halten Sie für diesen Tag der Seltenen Erkrankungen für Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, zusammen Ihre Hände hoch. Tag für Tag und Hand in Hand können wir einen Unterschied bewirken!


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 22/10/2014
Page last updated: 21/10/2014
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases