Das Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 ist jetzt da!

Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016

Das Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 ist jetzt da. Schauen Sie sich das Video an und teilen Sie es mit Ihrer Familie und Ihren Freunden in den sozialen Medien und verkünden Sie, dass der 29. Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 ist.

Das in über 20 Sprachen übersetzte Video feiert die besonderen Momente des Lebens von Menschen mit seltenen Krankheiten.

Jeder erlebt diese besonderen Momente mit seinen Verwandten, Kindern, Freunden und Kollegen. Diese Momente können klein oder groß sein, denn jeder persönliche Moment ist so wichtig, wie ein anderer. Für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben oder von einer seltenen Krankheit betroffen sind, können während dieser Momente die Emotionen sehr stark sein, da sie die Herausforderungen des täglichen Lebens kurzzeitig vergessen können.

Ein besonderer Dank geht an Elisa und ihre Eltern Sergio und Catia, die an diesem Video teilnahmen. Elisa lebt mit dem Williams-Syndrom.

Am Tag der Seltenen Erkrankungen möchten wir die besonderen Momente aller feiern. – Erzählen Sie uns Ihre Geschichte!

Der Tag der Seltenen Krankheiten 2016 ist für alle!

Am 29. Februar werden Patienten weltweit den neunten jährlichen Tag der Seltenen Erkrankungen begehen. Menschen mit einer seltenen Krankheit und deren Familien, Patientenorganisationen, Politiker, Betreuungspersonen, Beschäftigte des Gesundheitswesens, Forscher und Industrievertreter kommen solidarisch zusammen, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu stärken.

Eine patientengeführte Kampagne: Organisationen in über 80 Ländern und Regionen nehmen am Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 mit ihren eigenen lokalen Veranstaltungen teil. Dieses Jahr sind auch Uganda und Indonesien zum ersten Mal beteiligt. Auch wird eine neue Version der Website RareDiseaseDay.org wird vorgestellt. Das Poster zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 zeigt Yuliya, die spinale Muskelatrophie Typ 2 hat.

Lesen Sie mehr über die Thematik zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 Erhebt eure Stimme - Gemeinsam für die Seltenen und den Slogan Stimmt ein in den Chor der Seltenen.

Sean Hepburn Ferrer, der älteste Sohn der an der seltenen Krebsform Adenokarzinom mit Pseudomyxoma verstorbenen Audrey Hepburn, ist Botschafter des Tags der Seltenen Erkrankungen. Er kommentierte: "Der Tag der Seltenen Erkrankungen bringt weltweit Millionen von seltenen Krankheiten betroffenen Menschen zusammen. Die Zahl der mit seltenen Krankheiten lebenden Menschen ist überwältigen, 60 Millionen und mehr. Diese Zahl kann nicht ignoriert werden." 

Yann Le Cam, Vorstandsvorsitzender von EURORDIS, der Europäische Organisation für Seltene Krankheiten, sagte: "An diesem Tag der Seltenen Erkrankungen feiern wir die Stimme der Patienten. Jeder Mensch mit einer seltenen Krankheit und deren Familien können eine Geschichte über die nötige Ausdauer zum Navigieren des Labyrinths bis zur Diagnosestellung und bis zum Erhalt von Betreuung und Behandlung erzählen.

Er fügte hinzu: "Weltweit arbeiten Patienten mit seltenen Krankheiten intensiv, um ihrer Stimme Verhör zu verschaffen und Veränderungen zur Verbesserung ihres Lebens herbeizuführen. Wir bewegen uns weg von der Isolation und Verzweiflung des Einzelnen und haben eine kritische Masse an Bürgern erreicht, die durch positive Maßnahmen eine starke Stimme und Hoffnung schafft. Das Momentum des Tags der Seltenen Erkrankungen der seltenen Krankheiten ist wahrhaft global und nimmt stetig zu."

Nehmen Sie online an EURORDIS-Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen teil!

Weltweit sind alle eingeladen, online an zwei von EURORDIS anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen 2016 gehaltenen Veranstaltungen teilzunehmen:

  • Die 2016 EURORDIS-Awards-Zeremonie wird am 23. Februar von 17.00 bis 18.30 GMT+1 live aus Brüssel übertragen.

  • Die Eröffnungssitzung des EURORDIS-Multi-Stakeholder-Symposiums über die Verbesserung des Patientenzugangs zu Therapien wird am 24. Februar von 10:30 bis – 14:30 GMT+1 per Webstream live übertragen. Zu den Referenten zählt Vytenis Andriukaitis EU-Kommissars für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit. Folgen Sie am 24. Februar der Debatte online mit #RareEU2016.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 02/02/2016
Page last updated: 02/02/2016
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases