Nehmen Sie an der Kampagne für ein Europäisches Jahr für Seltene Krankheiten in 2019 teil!

Kinder heben die Hände hoch

Ein Europäisches Jahr für Seltene Krankheiten

Jedes Jahr seit 1983 wählt die Europäische Union ein anderes Thema für das Europäische Jahr mit dem Ziel der Bewusstseinsstärkung sowie der Förderung von Debatte und Dialog zwischen den EU-Ländern.

EURORDIS plädiert, das Jahr 2019 zum Europäischen Jahr für Seltene Krankheiten zu erklären! Diese auf der EURORDIS-Hauptversammlung im Mai 2013 von den Mitgliedern begeistert angenommene Initiative ist eine einmalige Chance, das öffentliche und politische Bewusstsein für seltene Krankheiten bedeuten zu stärken und die Forschung in diesem Bereich zu fördern.

Warum 2019?

2019 ist ein wichtiges Jahr für die europäische Bewegung für Patienten mit seltenen Krankheiten. Es repräsentiert 20 Jahre seit der Verabschiedung der EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden und 10 Jahre seit der Ratsempfehlung zu seltenen Krankheiten. Diese wichtigen Meilensteine kann man kaum besser begehen als mit einem Europäischen Jahr für seltene Krankheiten!

Ein Europäisches Jahr für Seltene Krankheiten würde zur Lösungsfindung in öffentlichen und politischen Bereichen für Herausforderungen, mit denen sich Patienten, Familien und Betreuungspersonen konfrontiert sehen, beitragen. Es würde Forscher dazu ermutigen, ihre Aktivitäten auf seltene Krankheiten zu konzentrieren und Konditionen für bessere gesundheitliche, medizinische und soziale Versorgung für alle zu schaffen.

Informationswebinar

Merken Sie sich den 23. Oktober vor! EURORDIS veranstaltet ein Informationswebinar zur Aufklärung und Beantwortung von Fragen über die Kampagne. Das Webinar findet am 23. Oktober um 15:00 (MEZ) statt und informiert über die Ziele und Werte der Kampagne für ein Europäisches Jahr für Seltene Krankheiten in 2019 und erklärt, wie Sie sich beteiligen können. Dafür stehen Ihnen kostenfreie Informationshilfsmittel zur Verfügung. Diese können Sie auf Ihren Websites und in Ihren sozialen Medien veröffentlichen, um Motivation, Begeisterung und Einsatz für diese Kampagne zu generieren!

Unterstützen Sie die Kampagne mit Ihrem Namen!

Unterstützen Sie die Kampagne für ein Europäisches Jahr für Seltene Krankheiten öffentlich, indem Sie Ihren Namen auf der eigens erstellten Webseite auf der EURORDIS-Website, verfügbar in Englisch, Französisch, Deutsch, Spanisch, Italienisch, Portugiesisch und Russisch, hinzufügen. Bitte verwenden Sie unsere Informationshilfsmittel und bitten Sie die Mitglieder Ihrer Organisation, Ihre Kontakte in den Bereichen Gesundheitsversorgung und Wissenschaft sowie Ihre Familie und Freunde, an der Kampagne teilzunehmen und ihre Namen hinzuzufügen. Umso mehr Registrierungen wir zusammentragen, desto stärker wird unsere Nachricht an die Europäische Kommission, wenn wir sie auffordern, 2019 zum Europäischen Jahr für Seltene Krankheiten zu machen.

Zusammen schaffen wir es, 2019 zum Europäischen Jahr für Seltene Krankheiten in 2019 zu machen!


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 01/10/2014
Page last updated: 29/09/2014
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases