Seltene Krankheiten: Ihre Dringlichkeit im öffentlichen Gesundheitswesen

Um den Begriff „seltene Krankheit“ im Bereich der öffentlichen Gesundheit zu verdeutlichen, erstellte Eurordis ein kurzes Dokument, welches sämtliche Aspekte von Erkrankungen dieser Art behandelt: Die Definition der zugrundeliegenden Begriffe, die Eigenschaften und Ausprägungen seltener Krankheiten, Statistiken, Beschreibung der sozialen, medizinischen und finanziellen Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen und deren Angehörige und die Notwendigkeit, die Öffentlichkeit für dieses Thema zu sensibilisieren. Des weiteren wird auf die Notwendigkeit von angemessenen finanziellen Mitteln, Gesundheitssystemen und professioneller Behandlung sowie die Dringlichkeit, den Patienten zu ermöglichen, aus ihrer Isolation herauszutreten hingewiesen.

Eurordis ermutigt alle Aktivisten dieses Dokument, vor allem auf nationaler Ebene, bei ihrer Öffentlichkeitsarbeit zu Hilfe zu nehmen.

Länge: 14 S.

document: 

Princeps_document-GM.pdf