Über Seltene Krankheiten

Eine Krankheit bzw. Störung ist in Europa als selten definiert, wenn ihre Prävalenz weniger als 1 in 2.000 beträgt. Viele seltene Krankheiten betreffen oft nur eine Handvoll Patienten in der EU.

Es gibt aber auch Ausnahmen unter den seltenen Krankheiten, die bis zu 245.000 Patienten betreffen.

 

Es gibt mehr als 6000 seltene Krankheiten. Insgesamt sind in etwa 30 Millionen Bürger der Europäischen Gemeinschaft von seltenen Krankheiten betroffen. 80 % der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingtund zudem oft chronisch und lebensbedrohend.

 

Was ist eine seltene Krankheit?

Eine seltene Krankheit, auch Orphan-Krankheit genannt, ist jede Krankheit, die nur einen geringen Teil der Bevölkerung betrifft.

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Finden Sie Informationen

Wir haben umfangreiche Informationen über seltene Krankheiten, einschließlich Ursache, Behandlungsmethoden und Unterstützung, für Sie zusammengestellt.

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Eine Priorität des öffentlichen Gesundheitswesens

Die Förderung seltener Krankheiten als Priorität des öffentlichen Gesundheitswesens ist eines der wichtigsten festgelegten Ziele von EURORDIS.

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases