Möglichkeiten der Fortbildung (Englisch)

Eurordis’ Trainingsprogramme und Hilfsmittel sollen die Kompetenz der Vertreter von Patienten mit seltenen Krankheiten weiterentwickeln, sodass sie sich an der Planung klinischer Studien, an der Entwicklung von Medikamenten und an gesetzgebenden Verfahren auf europäischer Ebene beteiligen können. Die Fortbildung ermöglicht Patientenvertretern, sich wirkungsvoll für Menschen mit seltenen Krankheiten einzusetzen. Weitere Informationen über die Nutzungsbestimmungen der Lernmodule.

"Empowering Patients, Inspiring Action"

 

Summer School

A new format was developed for the Summer School in 2015 that combines training for both expert patients and researchers on medicines development.

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Medical Research

In this section you will be able to learn more about the medicines discovery process, preclinical testing, clinical trials, and methodology and statistics used in medicines development.

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Ethics

Learn more about the important role of ethical considerations and ethics committees in medicines research and development.

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Regulatory Framework

In this section, you can learn about regulatory affairs including legal framework, guidelines and Health authorities’ requirements that influence the medicines development process.

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European Medicines Agency (EMA)

This section explains how the EMA protects and promotes public health through its committees and working parties, and how patient representatives can get involved.

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Benefit-Risk Assessment and Pharmacovigilance

This section explains how medicines are evaluated to ensure their benefit outweighs their risk and to limit any untended, harmful effect on the body.

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Market Access

In this section you will learn about pharmacoeconomics and the process by which a company gets a medicinal product to market so that it becomes available for patients.

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Other

This section focuses on practical topics for patient advocates and includes presentations on projects which EURORDIS partners and which promote patient involvement.

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases