Was wir tun
EURORDIS verfolgt das Ziel, die Lebensqualität der Menschen zu verbessern, die mit seltenen Krankheiten in Europa leben: Durch Interessenvertretung auf europäischer Ebene, durch Fördern von Forschung und Medikamentenentwicklung, durch Vernetzung der Patientengruppen, durch Aufklärung und andere Aktionen, um gegen die Folgen zu kämpfen, die seltene Krankheiten für das Leben der Patienten und ihrer Familie haben.
Key issues affecting patients of Rare Diseases on which we actively work.
Seltene Krankheiten: Priorität Im Europäischen Gesundheitssystem Erhalten
Die seltenen Krankheiten sind als Priorität im Gesundheitswesen und als ein in Europa besonders nutzbringender Bereich für Aktionen der Gemeinschaft allgemein anerkannt. Seit
Seltene Krankheiten: Priorität In Den Gesundheitssystemen Aller Mitgliedstaaten Verschaffen
Die Kommissions-Verlautbarung und die Rats-Empfehlung für europäische Aktivitäten auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten haben der Entwicklung Nationaler Pläne für Seltene
Seltene Krankheiten: Eine Internationale Public-Health-Priorität
Überall auf der Welt leben Patienten und Familien mit seltenen Krankheiten. Aber von Land zu Land kann man riesige Unterschiede beim Zugang zu Informationen, Diagnostik und Hil
Verügbarkeit von Orphan-Medikamenten Verbessern
Die EU-Verordnung über Orphan-Medikamente hat in der EU die Erforschung und Entwicklung von medizinischen Produkten für seltene Krankheiten entscheidend angeregt,
Zugang zu Qualitätsvoller Behandlung Verbessern
Patienten mit seltenen Krankheiten können nicht immer die Qualität der von ihnen benötigten Betreuung beurteilen. Als ein Weg, Qualität und Verfügbarkei
Grenzüberschreitenden Zugang zu Behandlung und Mobilität der Patienten Fördern
Eine wachsende Zahl von Patienten mit seltenen Krankheiten sucht Behandlung in einem anderen Mitgliedstaat. Gegenwärtig wird eine konzertierte europäische Strategie en
Patienten und Wissenschaftler Miteinander Verbinden
Patientenorganisationen für seltene Krankheiten können wertvolle Partner in Forschungsprojekten sein. Außer der Tatsache, dass sie direkt Gegenstand der Forschun
Genetische Tests und Neugeborenen-Screening: Die Themen Ansprechen
Achtzig Prozent der seltenen Krankheiten haben einen genetischen Ursprung. Themen aus dem Bereich der Genetik, wie Präimplantations-Diagnostik, Neugeborenen-Screening und g
EURORDIS represents patients within European government institutions and advocates for policies which address the needs of patients and their families. We consult our membership and other stakeholders extensively in developing each advocacy action.
CAVOD: Setzt sich für eine bessere Versorgung der Patienten mit Orphan-Medikamenten
Sehr viele Patienten mit seltenen Krankheiten haben keinen gerechten Zugang zu bereits zugelassenen und von ihnen
Our advocacy activities
Today, more than half of new national policies, laws and regulations stem from EU policies, directives and regulations. Since Eurordis represents rare disease patients from all
Die kommende EU-Richtlinie über neue Therapieverfahren
Im November 2005 hat die Europäische Kommission ihren aktuellen Entwurf für eine Europäische Richtlinie über Neue Therapien veröffentlicht.
Genetische Präimplantationsdiagnostik und Patienten-Mobilität
Die Genetische Präimplantationsdiagnostik (PID) ist eine für Patienten mit seltenen Krankheiten hochinteressante Technik und dabei ein weiteres Beispiel für das P
Grenzüberschreitende Inanspruchnahme medizinischer Leistungen durch Patienten mit seltenen Krankheiten in der EU
'Das Thema ‚Hochqualifizierte Gesundheitsdienste' hat für die Bürger Europas besondere Priorität', notiert die Public-Healt-WebSite der Europäischen
EURORDIS im Health Technology Assessment
HTA ist eine hochkomplexe Methode zur Bewertung medizinischer Verfahren und Technologien.
Die EU startet eine europäische Strategie für Behinderungen
Im November 2010 verabschiedete die Europäische Kommission eine Strategie, um die Lage der schätzungsweise 80 Millionen Bürger zu verbessern, die heute in Europa
EU-Richtlinie zur Grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung
Hoffnung und konkrete Maßnahmen für Patienten mit seltenen Krankheiten, die spezialisierte Dienste im Ausland suchen
Vorbeugen ist besser als heilen!
Von der Internationalen Föderation für Spina bifida und Hydrozephalus lernen
Health Policy & Health Care Services
Promoting Rare Disease Health Policy Development
EURORDIS pushes for the adoption and actively supports the implementation of coherent and coordinated rare disease strategies at the European and national level. We organise the largest and most influential rare disease policy conference in Europe.
BURQOL-RD-Projekt
Sozio-ökonomische Belastungen und gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa
Die EUROPLAN-Konferenzen
Überall in Europa: Mit Schwung zu Nationalen Plänen für Seltene Krankheiten
Putting Rare Disease Patients At The Heart Of The Healthcare System
EURORDIS conducts surveys and manages projects that aim at giving patients a voice in the health care policy that affects them. Based on these, we propose adapted organisational models of healthcare and social services , namely Centres of Expertise and European Reference Networks, genetic testing and neonatal screening.
POLKA: Patienten-Konsens über bevorzugte politische Rahmenbedingungen für Seltene Krankheiten
Gegenwärtig entwickeln die Europäische Union und viele ihrer
Europäisches Netzwerk für Seltene Neuropädiatrische Krankheiten (nEUroped)
Warum sind Expertenzentren und europäische Referenz-Netzwerke so wichtig? Das neue Europäische Referenz-Netzwerk für Seltene
Die EU startet eine europäische Strategie für Behinderungen
Im November 2010 verabschiedete die Europäische Kommission eine Strategie, um die Lage der schätzungsweise 80 Millionen Bürger zu verbessern, die heute in Europa
Support Services To Patients
EURORDIS promotes the implementation of services adapted to the situation and special needs of people living with rare diseases. We facilitate the networking of Respite Care Services and Therapeutic Recreational Programmes in Europe, promote the sharing of good practices, and provide information on these services.
EURORDIS puts patients at the heart of rare disease research and the development of treatments.
Shaping Research Policy
EURORDIS contributes to the promotion and maintenance of rare diseases as a priority in EU research policy and funding schemes.
Warum Forschung über seltene Krankheiten so wichtig ist
Weitere Bemühungen um verstärkte und gezieltere Finanzierung der Forschung über seltene Krankheiten
Umfrage: Patientengruppen in der Forschung
309 Patientengruppen beantworteten die EURORDIS-Umfrage über ihre Rolle und Prioritäten bei der Erforschung seltener Krankheiten.
Die zukünftige europäische Agenda für Forschung über seltene Krankheiten gestalten
Europäischer Workshop zum Tag der Seltenen Krankheit
Kommissions-Konferenz ‘Forschung über Seltene Krankheiten' 2007
Es ist eines der Merkmale der seltenen Krankheiten, dass ihre Erforschung die Bedürfnisse der Patienten, für die es bis heute noch keine Heilung gibt, nur ungenüg
Der Bedarf der Patientengruppen an Zugang zu Forschungsmitteln für seltene Krankheiten
Für die Patientengruppen war der Workshop ein Meilenstein auf ihrem emanzipatorischen Weg zu mehr Einfluss in der Europäischen Forschungspolitik
Genetik ist in der EU als medizinische Spezialität anerkannt
Diese erfreuliche Nachricht kommt als Ergebnis jahrelanger Aufklärungsarbeit von genetischen Fachgesellschaften und Patientenorganisationen
Promoting Drug Development & Access To Treatments
EURORDIS intervenes in the orphan drug, advanced therapies and pediatric-use regulatory process and works with industry to speed up the development and availability of treatments.
We promote transparent and quality information on clinical trials and medicines for patients.
CAVOD: Setzt sich für eine bessere Versorgung der Patienten mit Orphan-Medikamenten
Sehr viele Patienten mit seltenen Krankheiten haben keinen gerechten Zugang zu bereits zugelassenen und von ihnen
Für mehr Transparenz in den nicht-staatlichen Organisationen
Alle Patientenorganisationen können sich jetzt einen Code of Practice für ihre Beziehungen zur Gesundheitsindustrie zueigen machen.
Warnung vor Stammzell-Tourismus
Die Europäische Arzneimittel-Agentur und EURORDIS warnen vor nicht zugelassenen Stammzell-Therapien
Zwei EURORDIS-Repräsentanten wurden Mitglied des Komitees CAT
Jetzt ist es Realität, das lange erwartete Committee on Advanced Therapies (Komitee für Fortgeschrittene Therapien, CAT).
Die kommende EU-Richtlinie über neue Therapieverfahren
Im November 2005 hat die Europäische Kommission ihren aktuellen Entwurf für eine Europäische Richtlinie über Neue Therapien veröffentlicht.
Feier zum 10-jährigen Jubiläum der Europäischen Verordnung über Orphan-Medikamente
Das Europäische Parlament gedenkt in einem Festakt des 10-jährigen Jubiläums der Europäischen Verordnung
Neue EURORDIS-Umfrage über den Zugang zu Orphan-Medikamenten für Patienten in Europa
EURORDIS und die Nationalen Allianzen untersuchen mit vereinten Kräften, wie Patienten mit seltenen Krankheiten unter den gegenwärtigen Bedingungen in Europa Zugang zu
Unsere Rolle
EURORDIS spielt eine wichtige Rolle bei der Entwicklung von Orphan-Drug-Prozess durch seine Teilnahme an dem Committee for Orphan Medicinal Products (COMP) der Europäischen Arz
Supporting Clinical Research
Research advances in the field of rare diseases could not be possible without patient participation in clinical trials, registries and biobanks. EURORDIS has created and maintains the European network of DNA, Cell and Tissue Banks for Rare Diseases (EuroBioBank). We represent the needs of patients in European research networks and empower patients in clinical research activities.
TREAT-NMD: Die Behandlung der neuromuskulären Krankheiten voranbringen
Das TREAT-NMD-Netzwerk der Excellenz startete offiziell am 1. Januar 2007. Es handelt sich um eine europäische Initiative, mit
Europäisches Netzwerk für Seltene Neuropädiatrische Krankheiten (nEUroped)
Warum sind Expertenzentren und europäische Referenz-Netzwerke so wichtig? Das neue Europäische Referenz-Netzwerk für Seltene
CAPOIRA: Patienten stärker in Forschungsprojekte einbinden
In einer wissens-orientierten Gesellschaft sollen Politiker und Bürger die Fähigkeit besitzen, aus der immer größer werdenden Zahl von Möglichkeiten, d
EURORDIS am BBMRI Stakeholder-Forum
Nationale und regionale Biobanken spielen eine vitale Rolle in der modernen medizin
EURORDIS brings the rare disease community together. There is an estimated 30 million people affected by rare diseases in Europe. Working together, we share news and information and spread it across Europe and beyond to raise awareness about rare diseases.
Community Building
EURORDIS seeks to empower rare disease patients by enabling them to share and learn from each other. We organize structures where the rare disease community can grow and thrive. We believe that our strength is in numbers and in acting together in a coordinated way.
Ein neues Netzwerk der europäischen Föderationen für seltene Krankheiten
Zur Zeit hat EURORDIS 31 europäische Föderationen für spezifische seltene Krankheiten als Mitglieder, und weitere informelle oder im Aufbau begriffene Födera
„Rare! Together“ - Ein neues Projekt für krankheits-spezifische europäische Föderationen
Getreu der Verpflichtung von Eurordis, den Menschen, die mit
EURORDIS und NORD unterzeichnen Strategische Partnerschaft
Die Verteter der Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa und den USA rücken enger zusammen
Informing & Raising Awareness
Positive change for people living with rare diseases cannot happen if decision-makers, health professionals, researchers and the general public are not aware of rare diseases and what they mean. EURORDIS uses its pivotal position in the rare disease community to inform, educate and raise awareness about rare diseases.
Der Tag der Seltenen Krankheit 2010
Der diesjährige Tag der Seltenen Krankheit am 28. Februar zog noch mehr Partner aus noch mehr Ländern an, und die Qualität der Veranstaltungen war besser als je z
Patienten und Wissenschaftler: Partner für’s Leben!
EURORDIS-Umfrage über die gegenwärtige Rolle und die zukünftigen Prioritäten der europäischen Patientengruppen für seltene Krankheiten in der Forsc
Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten – ECRD 2010 Krakau
Eine noch nie dagewesene Zahl von 600 Teilnehmern besuchte vom 13.-15. Mai 2010 in Krakau die bisher größte Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten.
Tag der Seltenen Krankheit 2011
Benachteiligung der seltenen Krankheiten erkennen und dagegen angehen
Neue Umfrage über seltene Krankheiten in Großbritannien
Patienten mit seltenen Krankheiten gehen im System verloren
Neue EURORDIS-Umfrage über den Zugang zu Orphan-Medikamenten für Patienten in Europa
EURORDIS und die Nationalen Allianzen untersuchen mit vereinten Kräften, wie Patienten mit seltenen Krankheiten unter den gegenwärtigen Bedingungen in Europa Zugang zu
Information Services To Patients
EURORDIS promotes the implementation of services adapted to the situation and special needs of people living with rare diseases. We facilitate the networking of rare disease Help Lines across Europe and provide patient-friendly access to information through our web sites.
Das Europäische Netzwerk der Telefonischen Beratungsstellen für Seltene Krankheiten
Die Beratungsstellen für seltene Krankheiten sind eingeladen, diesem Netzwerk beizutreten
CAPOIRA: Patienten stärker in Forschungsprojekte einbinden
In einer wissens-orientierten Gesellschaft sollen Politiker und Bürger die Fähigkeit besitzen, aus der immer größer werdenden Zahl von Möglichkeiten, d
