Was wir tun

EURORDIS verfolgt das Ziel, die Lebensqualität der Menschen zu verbessern, die mit seltenen Krankheiten in Europa leben: Durch Interessenvertretung auf europäischer Ebene, durch Fördern von Forschung und Medikamentenentwicklung, durch Vernetzung der Patientengruppen, durch Aufklärung und andere Aktionen, um gegen die Folgen zu kämpfen, die seltene Krankheiten für das Leben der Patienten und ihrer Familie haben.

 

Lobbyarbeit für die Patienten

EURORDIS repräsentiert 30 Millionen Menschen mit mehr als 4.000 verschiedenen seltenen Krankheiten und setzt sich Institutionen der EU für Programme ein, die auf die Bedürfnisse dieser Patienten und ihrer Familien eingehen.

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Gesundheitspolitik und Dienstleistungen

EURORDIS fördert aktiv Maßnahmen der Gesundheitspolitik und Dienstleistungen, die Menschen mit seltene Krankheiten Lösungen bieten.

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Medizinprodukte & Therapien

EURORDIS setzt sich für politische Maßnahmen ein, die die Entwicklung und die gleichberechtigte Verteilung von Medizinprodukten für seltene Krankheiten fördern, und initiiert und beteiligt sich an viele Aktivitäten.

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Forschungspolitik und Maßnahmen

EURORDIS trägt aktiv zur Entwicklung der Forschungspolitik für seltene Krankheiten bei und ist ein Partner in vielen Initiativen und Projekten.

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Patientenbefähigung und Schulung

EURORDIS’ Schulungsprogramme und Ressourcen sind ausgelegt zur Stärkung der Kompetenzen von Patientenvertretern für seltene Krankheiten.

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Information & Kontaktpflege

EURORDIS unterstützt Patienten mit seltenen Krankheiten und Organisationen für Patienten mit seltenen Krankheiten beim Austausch von Informationen, Erfahrungen und Ressourcen.

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases