Wer wir sind

EURORDIS-Rare Diseases Europe ist eine einzigartige, gemeinnützige Allianz von über 700 Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen aus mehr als 60 Ländern, die zusammenarbeiten zur Verbesserung der Lebensqualität der 30 Millionen Menschen die in Europa mit  einer seltenen Erkrankung leben.

EURORDIS stärkt die Patientenstimme und gestaltet Forschung, politische Strategien und Patientendienste durch die Zusammenführung von Patienten, Familien und Patientengruppen sowie Interessenvertretern und durch die Mobilisierung der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten.

 

Zu EURORDIS - Kurze Einführung

Die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten (EURORDIS) ist die Stimme von 30 Millionen Menschen, die in Europa mit einer seltenen Krankheit leben.

Weiterlesen...
 

Ziele und Erfolge

EURORDIS-Rare Diseases Europe agiert grenz- und krankheitsüberschreitend zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

Weiterlesen...
 

Staff

EURORDIS is made up of 30 people based in our Paris, Brussels and Barcelona offices.

Weiterlesen...
 

Board of Directors

EURORDIS' Board of Directors is composed of 12 rare disease patient organisation representatives from countries around Europe. Our members elect the Board.

Weiterlesen...
 

Activity reports, strategic approach and by-laws

The Annual Activity Report produced by EURORDIS lists and develops in detail the priority objectives and achievements of EURORDIS for the previous year.

Weiterlesen...
 

Setzen Sie sich mit uns in Verbindung

EURORDIS verfügt über Niederlassungen in Paris, Frankreich und Brüssel, Belgien und Barcelona, Spanien.

Weiterlesen...
 

Für mehr Transparenz in den nicht-staatlichen Organisationen

Alle Patientenorganisationen können sich jetzt einen Code of Practice für ihre Beziehungen zur Gesundheitsindustrie zueigen machen.

Weiterlesen...
 

Unsere Ziele & Aufgaben

Es ist die Aufgabe von Eurordis, eine starke pan-europäische Gemeinschaft von Patienten-Organisationen und Personen, die an einer seltenen Krankheit leiden, aufzubauen und sie auf dem europäischen Sektor zu vertreten sowie - direkt oder indirekt - gegen die Auswirkungen des Leidens auf ihr Leben zu kämpfen.

Weiterlesen...
 

Volunteers

Learn about our volunteers: Who they are? What is their role? How do they contribute?  Find out how to become a EURORDIS Volunteer

Weiterlesen...
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases