Centros de Referencia Europeos

Un gran paso para el establecimiento de futuras redes

En 2005 se formó un grupo de expertos en Centros de Referencia Europeos (CRE), que incluía a la mayoría de los miembros del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras (DG Sanco), líderes de opinión en la materia, y representantes de la Comisión Europea. El grupo de expertos entregó el informe final en septiembre 2005. Edmund Jessop, Presidente del Grupo de Trabajo, es positivo con el resultado. ‘El mero hecho de que fuéramos capaces de alcanzar consenso entre personas de tantos países fue un gran logro. [...] Sólo teníamos dos meses para hacer el informe y pudimos hacerlo.'

El informe destaca la variabilidad de cada Estado Miembro del concepto de centro de referencia y la definición de lo que constituye una enfermedad rara.  El número de centros por país varía y refleja diferencias en la organización de los sistemas sanitarios nacionales. Algunos países como Dinamarca, Reino Unido, Francia y Bélgica han adoptado enfoques nacionales del concepto, mientras que otros han adoptado enfoques regionales. Francia, Alemania y España son los únicos países con programas nacionales para financiar redes de investigación en el campo de las enfermedades raras.  
 
El informe presenta varias recomendaciones, entre las cuales:

• Definir las enfermedades raras por una prevalencia menor de 1/2.000 que es la definición de la Legislación de UE de Medicamentos Huérfanos

• Adoptar especificaciones para los CREs

• Continuar estableciendo una lista de centros de expertos

• Aplicar los criterios de CRE a centros de expertos

• Proporcionar financiación para trazar el mapa y crear redes de los centros de expertos existentes, desarrollando sistemas informáticos para compartir archivos médicos, designando CREs y divulgando la información a todos los interesados.

El concepto de Centros de Referencia es un paso positivo para los pacientes de enfermedades raras en Europa. ‘Los pacientes podrán tener acceso a equipos muy familiarizados con su condición y que pueden ofrecerles una verdadera asistencia experta,' comenta Edmund Jessop. ‘En 5 o 10 años, si tiene éxito el concepto, los centros ofrecerán protocolos y formación de manera que dondequiera que vivan en Europa, los pacientes se pueden beneficiar de la mejor de las asistencias modernas. El personal de los centros mantendrá un estrecho contacto con los colegas de otros centros para hablar de problemas difíciles y desarrollar ideas consensuadas.' Sin embargo, hay algunas preocupaciones. ‘Algunos temen que haya hospitales que ‘salgan perdiendo' si no son designados centros de referencia. Algunos países también temen que gasten mucho si los pacientes viajan a otros países para el tratamiento. Y probablemente los centros de referencia se vean saturados si acuden muchos pacientes.'

Lo que necesitamos ahora para avanzar es la retroalimentación sobre la experiencia y necesidades de grupos de pacientes y profesionales en temas especializados de asistencia de enfermedades raras, bien llamados centros de referencia, centros de expertos o cualquier otra cosa. En una encuesta dirigida por  Eurordis en 2005, el 60% de organizaciones de pacientes afirman que existe un centro de referencia en su país de la enfermedad que representa su organización, y el 84% de los que afirman que no hay tal centro abogan por uno. Eurordis también va a dar comienzo a un gran proyecto cofinanciado por la Comisión Europea. Dentro del marco de este proyecto, Dorthe Lysgaard (Enfermedades Raras Dinamarca) dirige una serie de trabajos que se centrarán en los centros de referencia. Proporcionará una comparativa continua de las políticas nacionales sobre los centros de referencia y el mapa de los centros de referencia y de expertos (o equivalentes) existentes en Europa. Se celebrará un taller sobre el tema en la primavera de 2007 en Praga. Reunirá a representantes de pacientes, profesionales y los que hacen políticas del sistema sanitario para establecer definiciones más claras, adoptar para los CREs y centros de expertos, y recomendar las mejores prácticas para la red europea de centros de referencia. Cercano a nosotros, la junta directiva de Eurordis tomó la decisión en octubre 2005 de convertir este tema en una de las prioridades de Eurordis para 2006 y 2007. La Asamblea General Anual de Eurordis, la conferencia y talleres de Berlín los días 5-6 de mayo 2006 será el foro ideal para compartir experiencias y desarrollar una política de Eurordis en centros de referencia. Eurordis anima a todos sus miembros a acudir a Berlín para contribuir a construir las futuras redes de centros de referencia para todas las personas que viven con una enfermedad rara en Europa.

Diagnóstico y asistencia: Eliminar Fronteras Y Obtener El Mayor Provecho De Europa

Con diez años de experiencia, Torben Grønnebæk de Dinamarca cree que “la única opción sensata es que el sistema sanitario se organice a nivel europeo para las enfermedades raras”. Habiendo hecho recomendaciones en 1990 y establecido dos centros de referencia en 1993, Dinamarca está a la vanguardia. Basándose en sus propias experiencias y en las de las familias con las que está en contacto a través de la alianza nacional danesa de enfermedades raras que él dirige (Rare Disorders Denmark), también cree que “no se pueden imponer por sistema a las familias a largos viajes para conseguir asistencia médica”, citando como impedimentos para viajar la incapacidad física, la vida diaria y los factores económicos y de salud. ¿Cómo se pueden conciliar las cuestiones de proximidad y calidad de asistencia, dado que la rareza de la enfermedad requiere el intercambio de conocimientos, el establecimiento de equipos especialistas y la cuestión de la racionalización de los costes? Los profesionales sanitarios tienen que consultar en muchas ocasiones a especialistas y superespecilistas para confirmar un diagnóstico o recomendar una terapia específica.

Se está avivando el actual debate sobre el establecimiento de centros de referencia para las enfermedades raras debido a la necesidad de conciliar ambos temas. Otros factores también entran en juego en mayor o menor medida dependiendo del país: ¿cómo asegurar buenas prácticas de enfermedades raras y cómo tratar las enfermedades muy raras cuando la sanidad está descentralizada a nivel local? Y ¿qué importancia se le dará a las políticas sanitarias de la UE cuando la política sanitaria ha sido de dominio exclusivo de los estados miembros? Una cosa es segura, la búsqueda para una solución por parte de España, Francia, Italia, Dinamarca e incluso la Dirección General de Salud  (DG Sanco) y su grupo de trabajo de enfermedades raras se está llevando a cabo no por las autoridades solas sino en combinación con representantes de pacientes, aunque sólo en calidad de asesores.

Dinamarca aboga por la integración social y educacional y ha puesto en práctica muchas iniciativas prometedoras. Europa podría aprender de ellos. “A un paciente con una enfermedad metabólica como el síndrome Spielmeyer-Vogt le resultará difícil viajar, así que un equipo multidisciplinar acude a ver al paciente” explica el miembro de la junta directiva de Eurordis, Torben Grønnebæk. “Esta unidad móvil está formada por un médico, un psicólogo, un trabajador social y un representante de pacientes. Nuestra experiencia demuestra que, en el caso de estas enfermedades, es vital un trato personalizado, especialmente cuando la asistencia del paciente depende tanto de un centro nacional y estructuras locales.  Sin embargo no es fácil establecer esquemas sanitarios personalizados: una encuesta puso de manifiesto que sólo 27 de 900 personas contaban con un Plan de Salud Personalizado, aunque el 91% de los cuales manifestó tener como resultado mayor confianza.

Los españoles han abordado este tema con un estudio pediátrico que muestra la necesidad de dar una atención especial a los niños, sobre todo en los hospitales. Los pacientes jóvenes y sus familias necesitan un trato más personal y humano, más tiempo por paciente y una respuesta e información coordinada entre el personal médico, sanitario y de servicios sociales. La necesidad de un trato más humano parecía obvia, especialmente al haber pedido los propios profesionales sanitarios recursos humanos y materiales, formación sobre la comunicación del diagnóstico y cómo dar apoyo durante el desarrollo de la enfermedad y mayor investigación y desarrollo terapéutico. Sin embargo, como pone de manifiesto Dinamarca, no se debe restar importancia a los adultos, ya que generalmente las enfermedades de los adultos requieren un gran cuidado.

Francia lanzó un plan nacional a finales de 2004 para establecer 34 centros de referencia, que aumentará a cien para 2008. “La idea es identificar centros de expertos científicos que tengan contacto directo con pacientes, ya sean especialistas en una enfermedad específica como el síndrome de Marfan o en un campo más amplio, como anomalías en el desarrollo embrionario, ya que ésta es la mejor manera de fomentar el intercambio de conocimientos clínicos y de investigación, claves para el desarrollo terapéutico” explica Alexandra Fourcade, que dirige este proyecto del Ministerio de Salud. “Dirigir esta red significa responsabilidad de distribuir información y divulgar las buenas prácticas y los protocolos terapéuticos estandarizados a los centros especializados con las capacidades de diagnóstico y tratamiento.” ¿Y qué lugar ocupa Europa en todo esto?   “Los equipos identificados pertenecen a redes europeas. Sería útil trazar el mapa de los centros y las necesidades, es cierto. Mientras tanto, como todo, estamos aprendiendo según avanzamos.”

Para más información:
Leer el informe sobre los centros de referencia de enfermedades raras del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras (in Inglés)

Leer EurordisCare

Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Febrero 2006 y en el número de julio de 2005
Autor: Jerome Parisse-Brassens y Anne-Laure Murier
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos : bebé y doctor © Jim Gathany / Centers for disease control and prevention ; la investigación © Pan American Health Organization