Comunidades online de enfermedades raras - mailing lists

www.rarediseasecommunities.org
 

En diciembre 2005, Eurordis lanzó un nuevo proyecto para crear comunidades de pacientes de internet. El objetivo de estas comunidades es reducir el aislamiento de los pacientes de enfermedades raras, sus familias y cuidadores. En el caso de muchas enfermedades, el número de pacientes en cada estado miembro de la UE no es lo bastante elevado para que puedan contactar con cierta frecuencia, lo cual genera aislamiento. Las comunidades virtuales constituyen una manera de ayudar a que los pacientes y a quienes los rodean estén en contacto. Como consecuencia, se reduce su aislamiento.

Para crear esas comunidades, Eurordis ha elegido una herramienta llamada “listas de correo”. Una lista de correo es un espacio privado de debate donde la gente usa su correo electrónico para comunicarse. Para hacerse miembro, se necesita rellenar un formulario de suscripción online. La suscripción es una forma de asegurar que sólo la gente que tiene un interés real en enfermedades raras formen parte de la lista. La suscripción es gratis, y es fácil darse de baja en cualquier momento. Cada mensaje que pone un suscriptor es recibido por todos los demás. Cada uno es libre de responder bien a todos los suscriptores o sólo a la persona que ha enviado el mensaje. Las listas de correo son fáciles de usar porque no es necesario conectarse a un sitio web para enviar o leer un mensaje, como ocurre con los foros. Es preferible usar el inglés para escribir mensajes, ya que el servicio es para todos los pacientes de Europa. No obstante, los mensajes pueden ser escritos en cualquier otro idioma, siempre que existan suscriptores que puedan leer en el idioma en cuestión.

Cada lista tiene un propietario, cuya misión es asegurar que los mensajes enviados cumplen las reglas básicas de cortesía y respeto. El propietario de la lista puede intervenir cuando los mensajes enviados estén fuera del ámbito de la lista. Nicolette Ponsart es la propietaria de la lista de correo del síndrome de Prader-Willi, que fue el primero que se creó en Eurordis. 'La recompensa de ser moderador [propietario de la lista] es el aumento de conocimiento que uno obtiene, la sensación de estar en el centro del debate y la posibilidad de ayudar a otros,' dice Nicolette cuando se le pide que nos explique sobre su experiencia. 'He aprendido mucho del deseo que tiene la gente de ayudarse.' ¿Las dificultades? 'Puede ser difícil saber cuando hay que intervenir. Con mi experiencia podría responder a muchos de los mensajes, pero creo que va en contra del espíritu de una lista de correo. A veces la lista se hace inactiva, y es entonces cuando el moderador puede intervenir. Otras veces, algunos miembros pueden resultar negativos, lo que afecta a toda la lista. Es ese caso, les escribo y les intento explicar el impacto que producen sus mensajes en los demás.' Nicolette está convencida de que las listas de correo son un servicio de gran valor para los pacientes. 'Las listas responden a una verdadera necesidad de comunicación entre personas que comparten la misma experiencia, pero que piensan que están solas. Encontrar a alguien con quien hablar es de gran ayuda, y ayuda a poner las cosas en contexto.'

El proyecto de listas de correo de Eurordis fue posible gracias a la financiación proporcionada por la Federación Francesa de Industrias farmacéuticas (Leem). Actualmente se encuentra en fase de pilotaje y ha generado gran interés de nuestros miembros.

Si te gustaría crear una lista de correo: www.rarediseasecommunities.org

Las listas son un entorno seguro en el que puedes compartir experiencias personales con otras personas que tienen el mismo interés, así que no dudes en unirte. ¡Es importante recordar que noisotros (y tu) no estamos solos!

Este artículo apareció previamente en el número de abril de 2006 de nuestro boletín de noticias.

Autor: Jerome Parisse-Brassens
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos : Kerrin Bankert, una niña con la enfermedad de Sanfilippo © Cathy y Ralph Bankert ; Anja Helm © Eurordis
Gráficos: Folleto para las listas de correo © Eurordis