Conferencia de la Comisión sobre Enfermedades Raras 2007

Una de las características de las enfermedades raras es que la investigación no es suficiente de acuerdo con las necesidades de los pacientes, que no tienen cura hoy en día.

En este contexto la iniciativa de la Comisión Europea de organizar una conferencia sobre investigación en enfermedades raras en el Parlamento Europeo el 13 de septiembre de 2007 fue un signo de madurez de la comunidad de enfermedades raras y un signo de fuerza política.

‘La conferencia se titulaba “Investigación en Enfermedades Raras: construir sobre el éxito”,' dice Fabrizia Bignami, responsable del Desarrollo Terapéutico de Eurordis y miembro del Comité del Programa de la conferencia. ‘Con este evento, la Comisión quería concienciar de las necesidades de investigación en enfermedades raras a nivel de los Estados Miembros, y poner a las enfermedades raras como prioridad de la agenda en investigación de la Unión Europea.' Esta oportunidad fue muy bien recibida por los representantes de pacientes para expresar las necesidades en temas de investigación. Unos veinte representantes, seleccionados por Eurordis, contaron con los gastos de desplazamiento y alojamiento reembolsados por la Comisión, coordinados por Eurordis. Los resultados del taller de Eurordis de cómo “Conseguir acceso a los recursos de investigación de enfermedades raras” de los días 4 y 5 de mayo en París, que también habían sido presentados en el taller preparatorio a la Conferencia de la Comisión el 14 de junio de 2007 en Bruselas, eran parte de una presentación que hizo John Burn, Director Médico y Jefe del Instituto de Genética Humana, de la Universidad de Newcastle. Christel Nourissier, miembro de la Junta de Eurordis y su Secretaria General cerró la reunión con unas observaciones ‘Los resultados de esta conferencia sirvieron de base a la DG de Investigación para la actual Comunicación de la Comisión sobre Enfermedades Raras,' comenta.

Junto con los pacientes acudieron una amplia variedad de partes interesadas: miembros del Parlamento Europeo, instituciones de financiación de investigación en enfermedades raras, autoridades de sanidad nacionales y europeas, investigadores y representantes de la industria farmacéutica. La conferencia se abrió con un vídeo de Janez Potočnik, Comisario Europeo de Ciencia e Investigación. Después llegó Su Alteza Real la Princesa Astrid de Bélgica, quien está particularmente interesada en la investigación médica. Le siguió Alojz Peterle, Parlamentario, que insistió en las diferencias de acceso a la sanidad en Europa para los pacientes de enfermedades raras, el valor añadido de trabajar a nivel europeo y la necesidad de colaboración con EEUU en el campo de las enfermedades raras para evitar duplicidad de esfuerzos. Durante el encuentro se hizo hincapié en que los descubrimientos hechos en investigación de enfermedades raras son a veces el punto de partida para otros descubrimientos posteriores que afectan a enfermedades comunes, y que la investigación en enfermedades raras juega un papel crucial en innovación. También se destacó que había necesidad de:

• Financiar la investigación en enfermedades raras a largo plazo
• Dirigir la investigación a todos los niveles simultáneamente (de genoma, diagnóstico, terapéutico, etc.)
• Financiar los ensayos clínicos de los medicamentos designados en las fases iniciales del desarrollo (pre-clínico, fase 1 y fase 2)
• Desarrollar vínculos más estrechos entre la academia (investigación fundamental) y la industria
• Desarrollar vínculos más estrechos entre investigadores y grupos de pacientes
• Aumentar el número de investigadores que trabajan en enfermedades raras (y apoyarles)
• Crear plataformas de investigación europeas y hacer totalmente accesibles a los investigadores
• Continuar con la iniciativas de colaboración con los Estados Miembros como E-RARE¹, un proyecto ERA-NET.

A lo largo de la conferencia se expresó claramente la necesidad de un enfoque global para las enfermedades raras y sirvió como introducción a ICORD², que se celebró al día siguiente en Bruselas, en el que participó Eurordis. ‘La conferencia del 13 de  Septiembre fue un reconocimiento oficial del apoyo de la UE a las enfermedades raras y de que son una prioridad de salud pública,' dice Fabrizia Bignami. ‘Es una noticia excelente en el contexto del 7º Programa Marco en Investigación y Desarrollo Tecnológico. Ha reforzado el diálogo entre la comunidad de enfermedades raras y la Comisión Europea.' Y ahora, ¿dónde? Te animamos al próximo debate sobre las necesidades en investigación de enfermedades raras: la Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD) 2007 Lisboa los días 27 y 28 de noviembre 2007. La ECRD 2007 de Lisboa está organizada por Eurordis y sus miembros bajo el patrocinio del Ministro portugués de Sanidad, en el marco de la Presidencia del Consejo Europeo y con el apoyo de la Comisión Europea.

Leer más:
Programa de la conferencia

¹E-RARE está coordinado por GIS - Institut des Maladies Rares en París
²Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos

Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de noviembre 2007

Autor: Jerome Parisse-Brassens
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: Programa © Europa.eu ; conferencia © Eurordis/Sylvain Gouraud ; Fabrizia Bignami © Eurordis