Conferencias EUROPLAN

“Nuestro país es suficientemente rico para poder cuidar a los más vulnerables,” afirmó el Presidente de la República de Croacia en la apertura de la conferencia EUROPLAN,  una de las 15 conferencias celebradas en Europa. Uno de los principales objetivos del proyecto EUROPLAN es estimular el debate, alcanzar un consenso sobre la importancia de los planes nacionales e impulsarlos para estructurar todas las acciones relevantes en el campo de las enfermedades raras. “Las conferencias sirvieron para que todas las partes interesadas se sentaran en la misma mesa a trabajar juntos para abordar los principales asuntos y encontrar puntos en común,” dice Valentina Bottarelli, Consejera de Asuntos Públicos de EURORDIS y Coordinadora de las Conferencias EUROPLAN.

El papel de EURORDIS consistía en coordinar el trabajo de las alianzas nacionales en todos los países participantes y asegurar que en todas las 15 conferencias se abordaban las áreas de trabajo incluidas en la Recomendación del Consejo de la UE y la Comunicación de la Comisión sobre Enfermedades Raras. Así, todas las conferencias exigieron la misma estructura que incluyeron sesiones que correspondieron con las siguientes áreas de intervención:

• Metodología y Gobierno de los Planes Nacionales para las Enfermedades Raras
• Definición, Codificación e Inventariado de las Enfermedades Raras
• investigación sobre las Enfermedades Raras
• Centros de Expertos, Redes Europeas de Referencia, Protocolos Sanitarios, Asistencia Transfronteriza, Nivel de Diagnóstico y Cuidado, Screening Neonatal, Pruebas de Calidad, Medicamentos Huérfanos y Provisión de Tratamientos
• Empoderamiento de los Pacientes, Servicios Especializados, Integración en los Servicios Sociales
• Reunir a los Expertos en Enfermedades Raras a nivel europeo sobre Información y Formación, Valor Clínico Añadido y Medicamentos Huérfanos
• Sostenibilidad

Entre junio de 2010 y enero de 2011, se celebraron conferencias en Bulgaria, Dinamarca, Rumania, Francia, España, Suecia, Italia, Holanda, Grecia, Alemania, Hungría, Polonia, Reino Unido e Irlanda.

Para muchos era la oportunidad de atraer la atención de los líderes políticos y las autoridades nacionales sobre las enfermedades raras. En Alemania un representante del gobierno dijo que deberían incluir el acceso igualitario a la asistencia para los pacientes de enfermedades raras en una declaración de derechos. En Dinamarca el más alto representante de la Junta de Sanidad del gobierno fue desde “contamos con una política sobre enfermedades raras” a “necesitamos un Plan Nacional para las enfermedades raras”. En Croacia, la conferencia dio un impulso al trabajo del recién creado Comité Directivo Nacional de Enfermedades Raras. En Holanda, las enfermedades raras se mencionan ahora en las nuevas disposiciones de asistencia sanitaria del gobierno. En Suecia la Junta de Sanidad Nacional habla ahora abiertamente sobre la necesidad de un grupo de trabajo para desarrollar su plan. En Irlanda el Vice consejero Médico del Departamento de Sanidad describió la conferencia como "un hito importante" en el desarrollo de una estrategia sanitaria nacional para los pacientes de enfermedades raras y dijo que se habían sentado las bases para el debate de todos los asuntos principales que rodean a las enfermedades raras, a saber centros de expertos, investigación, acceso a las terapias y tratamientos y empoderamiento de los pacientes. En Francia, el primer país en adoptar un Plan Nacional en 2005, la conferencia sirvió para destacar una fuerte coalición de partes interesadas no gubernamentales y la necesidad de acelerar la aprobación de un segundo plan de ERs, que se está preparando actualmente. “Aunque las políticas europeas siempre parecen estar muy lejos del ciudadano francés medio, los grupos de pacientes franceses realmente comprenden el valor añadido del trabajo a nivel europeo,” declara Christel Nourissier, una de los seis consejeros EURORDIS-EUROPLAN.

Cada país tuvo que adaptar su situación particular. En Bulgaria, por ejemplo, ya existe un Plan Nacional pero principalmente se centra en pruebas genéticas, prevención, información y formación. De este modo, la conferencia sirvió para que los pacientes de enfermedades raras instaran a las autoridades nacionales a incluir la asistencia y el tratamiento en la estrategia existente. En Grecia se da una situación similar. “La comunidad griega de enfermedades raras estaba esperando esta conferencia, que la considera una importante oportunidad para empezar una implementación concreta del actual plan griego, elaborado y publicado en 2008, pero que todavía no se aplica. Algunos participantes pidieron que se cumplieran las directivas europeas para obligar a las autoridades nacionales griegas a actuar siguiendo las directrices comunes,” explica Simona Bellagambi, de UNIAMO y consejera de EURORDIS-EUROPLAN. En Rumania, se firmó una resolución para implementar el plan existente. En Hungría, la conferencia resultó muy útil para estimular el diálogo entre las partes concernientes, y presionar a las autoridades nacionales justo dos meses antes de que empezara la Presidencia húngara de la UE. La conferencia polaca fue un importante paso hacia una mayor integración de las organizaciones de pacientes implicadas en el proceso y mejoró las relaciones con las autoridades sanitarias nacionales. En España, el informe final de la conferencia será la hoja de ruta para mejorar el alcance y la implementación del existente plan nacional. Todas las partes interesadas han acordado continuar con el trabajo empezado en la conferencia y reunirse dentro de un año para discutir los mismos temas a nivel regional “no olvidemos que España tiene 17 regiones y 17 políticas sanitarias diferentes. Por esto es muy importante para nosotros trabajar también a nivel regional y así asegurar que realmente se implementan las recomendaciones,” dice Claudia Delgado de la alianza española de ERs (FEDER). En Italia, la dimensión regional también es muy importante. “Aunque la sanidad es universal y existe una ley específica para las enfermedades raras desde 2001, la conferencia puso de manifiesto que existen grandes desigualdades entre las distintas regiones de Italia,” comenta Simona Bellagambi. “Hay buenas prácticas, pero están aisladas. Necesitamos un Plan Nacional para hacer la política más eficiente y crear una estructura común.”

Quizás lo más importante fue que las conferencias dieron el impulso necesario para que nazca una nueva estrategia o reúna todas las iniciativas existentes en un plan nacional. El Día de las Enfermedades Raras 2011 se anunció un marco para un Plan Nacional en el Reino Unido, Irlanda, Croacia y el tan esperado segundo plan francés, menos de seis meses después de celebrarse las conferencias.

¿Qué viene después?

“No podemos cambiar el mundo en un día, pero en aquellos países que están empezando a abordar los retos de las enfermedades raras, las conferencias EUROPLAN han resultado increíblemente positivas,” dice Mirjam Mann, de ACHSE y consejera de EURORDIS-EUROPLAN. Esos países, como Alemania, que van por delante, necesitarán ahora discutir mejores prácticas más específicas en cada área de intervención.”

“Esto es justo el final del primer paso de EUROPLAN”, dijo  Antoni Montserrat de la Comisión europea en la conferencia final de EUROPLAN en Roma. “Necesitamos consolidar lo que se ha creado, que es fuerte.”

Los consejeros de EURORDIS-EUROPLAN ya están pensando en las siguientes acciones. “Los esfuerzos para establecer redes deberían institucionalizarse” dice Mirjam Mann. “Necesitamos pensar en formas innovadoras para asegurar la continuación de este diálogo entre las múltiples partes interesadas,” añade Valentina Bottarelli. “También esperamos que los demás países, a parte de los 15 iniciales, participen y organicen conferencias basadas en el modelo desarrollado por el proyecto EUROPLAN.”

Cada país participante ha redactado un informe final sobre la conferencia, utilizado para el informe global que dará a conocer a la más amplia comunidad las herramientas para asistir a todos los estados miembros en el desarrollo de los planes y estrategias para las enfermedades raras. También se añadirá en el anexo a las Recomendaciones de EUROPLAN.

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Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Abril 2011

Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS