Crear Puentes entre los Pacientes y la Investigación
TREAT-NMD: Acelerando los tratamientos de las enfermedades neuromusculares
La red de excelencia TREAT-NMD se puso en marcha oficialmente el 1 de enero 2007. Es una iniciativa europea que reúne a 21...
Red Europea de Enfermedades Raras Pediátricas Neurológicas(nEUroped)
¿Por qué son importantes los Centros de expertos y las Redes europeas de Referencia? El nuevo proyecto de la Red Europea de Referencia de Enfermedades Pedi...
Perfile: La Alianza Sanfilippo
'Mi marido y yo no habíamos oído hablar del síndrome de Sanfilippo antes de que los médicos nos dijeran en julio de 2005 que nuestra querida y...
DEBRA Europa: Una red pan-europea de Epidermolisis Bullosa
¿Cómo pueden los pacientes ayudar en el avance de la investigación en su enfermedad? Hay una respuesta de una mujer joven que padece EB (Epidermó...
Marcha ciclista por Australia para recaudar fondos para la investigación
Más de 40 personas, algunos invidentes, han completado recientemente un recorrido de 700 km en bicicleta por el sureste de Australia.
Ayuda para hoy y esperanza para mañana
El lema de la Fundación Jennifer para la Atrofia Muscular Espinal en el Reino Unido es ayuda para hoy y esperanza para mañana...
Investigación y Simposio Nikolas
Todo comenzó con dos padres que descubren que su hijo padece una enfermedad rara.
Our advocacy activities
Today, more than half of new national policies, laws and regulations stem from EU policies, directives and regulations. Since Eurordis represents rare disease patients from all...
Encuesta : Grupos de Pacientes en Investigación
309 organizaciones de pacientes respondieron a la Encuesta de EURORDIS sobre el papel y prioridades de los grupos de pacientes en investigación de las enfermedades raras...
Desarrollar la Futura Agenda de Investigación de las Enfermedades Raras en Europa
Taller Europeo del Día de las Enfermedades Raras
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