Día de las Enfermedades Raras

¿Qué es el Día de las Enfermedades Raras?
 

Rare Disease Day

El Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero, es un evento anual de sensibilización coordinado por EURORDIS. El principal objetivo del Día de las Enfermedades Raras es fomentar la sensibilización entre el público en general y los responsables políticos sobre las enfermedades raras y el impacto en la vida de los pacientes. La campaña está dirigida al público en general y también persigue sensibilizar a los diseñadores de políticas, autoridades públicas, investigadores, profesionales sanitarios y cualquiera que esté interesado en las enfermedades raras.

Desde que se lanzara el primer Día de las Enfermedades Raras por parte de EURORDIS y el Consejo de Alianzas Nacionales en 2008, miles de actos han tenido lugar en todo el mundo, llegando a cientos de miles de personas y con una gran cobertura mediática.

El impulso político del Día de las Enfermedades Raras también persigue fines de promoción. Ha contribuido de forma considerable al desarrollo de planes nacionales y políticas para las enfermedades raras en varios países.

Aunque la campaña comenzó como un acontecimiento europeo, el Día de las Enfermedades Raras se ha ido convirtiendo en un fenómeno a nivel mundial, al unirse EEUU en 2009 y con la participación en 2015 de organizaciones de pacientes de 85 países de todo el mundo. Nuestro objetivo es que la Organización Mundial de la Salud reconozca oficialmente el último de día de febrero como el Día de las Enfermedades Raras.

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Puedes ver nuestro seminario web interactivo grabado sobre el Espíritu del Día de las Enfermedades Raras

Ver la presentación del seminario web sobre el Espíritu del Día de las Enfermedades Raras

 

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EURORDIS thanks Publicis LifeBrands International – Paris for their in-kind support to Rare Disease Day's international campaign (2016).
 

Burson Marsteller 
EURORDIS thanks Burson-Marsteller for their in kind support on Rare Disease Day's international campaign.

 

Page created: 27/09/2013
Page last updated: 05/08/2016
 
 
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