Día de las Enfermedades Raras 2010

 

Rare Disease Day girlUna campaña de sensibilización cada vez más internacional

 

La tercera edición del Día de las Enfermedades Raras, organizada por EURORDIS y el Consejo de Alianzas Nacionales, fue un éxito rotundo. Se celebraron una multitud de eventos en torno al día 28 de febrero en todo el mundo para sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras y los millones de personas afectadas por ellas. « El Día de las Enfermedades Raras tiene más fuerza y calidad cada año», comenta Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS. « Este año la campaña ha alcanzado la talla internacional, con nuevos socios de lugares tan lejanos como Japón o Brasil. La campaña ha sido impresionante, no sólo en cuanto al número sino también en cuanto a la calidad y creatividad ».
 
El Día de las Enfermedades Raras 2010 atrajo a un total de 46 países. Participaron organizaciones de pacientes en 27 países europeos, con nuevos invitados de Europa del este (Latvia, Lituania, Eslovenia y Georgia, mientras que Rusia y Ucrania participaron por segundo año). En Norteamérica, los Estados Unidos y Canadá renovaron su apoyo con más energía y entusiasmo. En Latinoamérica hubo actos en Argentina, Brasil y Colombia. El Día de las Enfermedades Raras también tuvo repercusión en varias partes de Asia, sobre todo en China, Japón, Filipinas e India. Este año, también se unieron a la acción tres países africanos.
 
Las actividades de sensibilización fueron diversas. Entre las más destacadas se encuentran: la primera marcha por las enfermedades raras en Brasil, la segunda marcha por las enfermedades raras en Austria; una subasta benéfica en China; plantaciones de árboles y reuniones del público en Colombia; una caseta de información en una plaza pública en Croacia; sesiones Play Decide en un Museo de la Ciencia en Finlandia, el lanzamiento de un libro de historias de pacientes de enfermedades raras en Francia; un Día de Información Pública en Irlanda; un maratón en Italia; una ‘jornada de puertas abiertas’ para alumnos de medicina en Burkina Faso; una exposición sobre enfermedades raras en el University Medical Centre en Malasia; una conferencia de prensa en Polonia; Premios ‘Rare Awards’ a distinguidos profesionales sanitarios de Portugal; un bombardeo mediático en Sudáfrica; 2.000 personas participaron en la primera carrera por las enfermedades raras en España; una película informativa y distribución de pósteres en Suecia; visitas domiciliarias a pacientes de enfermedades raras en Taiwán; un "Tour en la Radio" con entrevistas en directo en la radio con emisoras de Estados Unidos … por nombrar algunas.
 
Algunas Alianzas Nacionales dieron un enfoque político al día: por ejemplo, Enfermedades Raras de Dinamarca organizó juegos Play Decide con parlamentarios; la Alianza RadiOrg de Bélgica presentó un avance del Plan Nacional Belga de Enfermedades Raras. La Alianza rumana trabajó con el objetivo de incluir un Plan Nacional de Enfermedades Raras en la Estrategia Nacional de Sanidad, sensibilizando a las personas que toman las decisiones y las autoridades públicas; una campaña de recogida de firmas y una petición formal a la Duma del Estado de la Federación rusa para la aprobación de un programa para las enfermedades raras. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró un Acto Oficial del Día de las Enfermedades Raras en el Congreso. La ceremonia contó con la presencia de su Alteza Real la Infanta Elena y la Ministro de Sanidad y Política Social. Rare Diseases UK organizó Recepciones Parlamentarias en las Asambleas escocesas, galesas y de Irlanda del Norte para sensibilizar a los Miembros del Parlamento y darles más información sobre las enfermedades raras y la investigación revolucionaria que están llevando a cabo investigadores y pacientes en el campo de las enfermedades raras. Grupos de pacientes suizos, junto con Orphanet Suiza, lanzaron ProRaris, una nueva Alianza de Enfermedades Raras en Suiza. Una coalición australiana formada por organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios organizaron un seminario para promover comentarios del borrador de la agenda nacional para las enfermedades raras.
 
Rare disease day proclamationVarios grupos de pacientes organizaron actividades para crear puentes entre los pacientes y los investigadores, y poner en el punto de mira a la investigación y la necesidad de hacerlo. Podemos nombrar algunos ejemplos como una campaña de donación "Alza tu Mano por la Investigación de las Enfermedades Raras" organizada por la Alianza americana (NORD); la fundación Eva Louise y Horst Köhler para las personas con enfermedades raras, en cooperación con la Alianza Alemana (ACHSE), concedieron un premio a un proyecto de investigación. En España, la alianza nacional de enfermedades raras (FEDER) y el centro de investigación de enfermedades raras (CIBERER) organizaron conjuntamente una jornada científica titulada “Investigar es Avanzar”. CORD organizó un Café Scientifique donde hubo un intercambio entre investigadores y el público sobre el tema "Retos al Diagnosticar Enfermedades Raras", y consultas regionales sobre la propuesta de Enfermedades Raras de Canadá y la Política de Medicamentos Huérfanos. En Irlanda, GRDO organizó una sesión llamada “El Viaje de la Investigación de las Enfermedades Raras”. En Lituania, el Grupo de Defensa de los Pacientes de Cánceres Raros organizó el seminario "Síndromes hereditarios raros de cáncer infantil" para clínicos y científicos que trabajan con pacientes con enfermedades hereditarias con predisposición al cáncer. Este seminario forma parte de un proyecto actual de investigación académico. En Francia, el AFM-Téléthon organizó una conferencia de prensa con EURORDIS y otros miembros de la Plataforma Enfermedades Raras de Francia, y mostraron una serie de entrevistas a expertos en enfermedades raras en la televisión de la web (www.jamaisdirejamais.tv)
 
Entre las personalidades más distinguidas involucradas este año en el Día de las Enfermedades Raras se encuentran: las Primeras Damas de Alemania, Portugal y Bulgaria, la Infanta Elena de España, el jugador de cricket australiano Steve Waugh y la Presidenta de Filipinas Gloria Macapagal Arroyo, quien firmó una declaración para que todos los años cada semana del mes de febrero sea la “Semana Nacional de las Enfermedades Raras”. Cabe destacar que el Papa resaltó las enfermedades raras y mencionó a UNIAMO, la Alianza italiana de Enfermedades Raras, en su mensaje semanal ¡el día 28 de febrero!
 
Según el eslogan de este año, “Los pacientes e investigadores: juntos para toda la vida”, se propuso a las organizaciones de pacientes que nombraran a un científico que haya contribuido al avance de la investigación de su enfermedad para el Salón de la Fama de Investigación. E URORDIS recibió 46 nominaciones, que podéis consultar en la web del Día de las Enfermedades Raras (www.rarediseaseday.org). 
 
“ La web no ha sido la herramienta de comunicación más importante de la campaña de este año,” argu menta Denis Costello, Jefe de Comunicaciones de la web, “Es el perfecto escaparate de movimiento de solidaridad, que está creciendo en torno al Día de las Enfermedades Raras.” En la web, que ha recibido hasta hoy 39.000 visitas de 156 países, la gente puede ver lo que ocurrió en cada país y contactar con los organizadores para implicarse. Pueden descargar herramientas de comunicación útiles, como el logotipo y el póster. Es también un buen recurso de materiales de referencia sobre enfermedades raras y asuntos de política relacionados con el tema de investigación de este año. Los visitantes también pueden contactar con otros pacientes de enfermedades raras y simpatizantes en el Grupo del Día de las Enfermedades Raras de Facebook, qu e hasta ahora ha logrado el récord de ¡10.000 seguidores! Reciben información puntual a través de Twitter (con más de 700 seguidores) y comparten sus fotos e historias en Flickr y sus vídeos en el Canal Youtube del Día de las Enfermedades Raras.
 

Rare disease day photo competition

Otras caract erísticas importantes de este año son: el Concurso de Fotografía y Vídeo con 250 y 30 participantes respectivamente; noticias de prensa con enlaces a los recortes de prensa relacionados con el Día de las Enfermedades Raras y ‘Amigos del Día de las Enfermedades Raras’; una sección donde todos las personas que apoyan el Día de las Enfermedades Raras pudieran registrarse y describir cómo habían contribuido a la campaña. ¡En total hubo 189 inscripciones, entre personas a título individual, organizaciones de pacientes, industria, profesionales sanitarios, investigadores y autoridades sanitarias! 
 
A nivel europeo, EURORDIS organizó un Taller para reunir a todas las partes interesadas y debatir la futura agenda de investigación de Europa.
 
Después de esta actividad tan febril es difícil imaginar a los organizadores del Día de las Enfermedades Raras trabajando ya en la campaña del próximo año. ¿Siguiente rendez-vous? ¡El 28 de febrero de 2011!
 
Para más información sobre el Día de las Enfermedades Raras ir a: www.rarediseaseday.org
 
Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: www.rarediseaseday.org
 

 

Page created: 01/05/2010
Page last updated: 25/07/2011
 
 
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